Los avances científico-tecnológicos han mejorado de forma evidente la práctica médica, pero este progreso no ha ido acompañado paralelamente en sus aspectos humanos; el trabajo en equipo de los hospitales elimina la figura de un único médico responsable y contribuye a que la atención sanitaria sea más impersonal. Los pacientes son desvestidos física y metafóricamente y, aunque están perfectamente identificados mediante una pulsera, son despersonalizados por el sistema, que se olvida de sus necesidades emocionales y los convierte en objeto de estudio médico. Los hospitales son lugares hostiles y el paciente y su familia perciben el ingreso con angustia y preocupación ante la enfermedad. En la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI), estas emociones se incrementan por situaciones extremas en el límite vida-muerte. Los pacientes críticos necesitan una atención especialmente cálida y confortable, ya que son muy vulnerables, y se enfrentan a una enfermedad terrible con muchas incomodidades derivadas de su enfermedad y de la arquitectura/organización de la UCI1-3. La UCI es un lugar hermoso ya que da vida, pero también es un lugar hostil, con luz excesiva y ruido permanente provocado por respiradores, alarmas de monitorización y frecuentes conversaciones de profesionales sanitarios (muchas veces inadecuadas), que causan molestias, son distorsionadas por la medicación y provocan una mayor confusión. Los pacientes además tienen dolor, miedo, dificultad para dormir, desorientación y se encuentran separados de su familia por una política de visitas restrictiva.

Ya en 1979 Molter4 alertaba que el esfuerzo de los profesionales se dirigía mayoritariamente a cuidar a los pacientes, olvidando la atención de la familia y recordaba la necesidad de ampliar los cuidados, a la unidad familiar, entendiendo como tal familiares y amigos. Siguiendo esta filosofía más integradora, la enfermería de cuidados intensivos ha cambiado su foco de cuidado ampliándolo también a la unidad familiar. Numerosas publicaciones nos advierten de la necesidad de realizar este cambio5-11, ya que los miembros del entorno familiar presentan una alta prevalencia de estrés postraumático, ansiedad y depresión11. Las necesidades de la familia son cognitivas (necesidad de recibir información clara sobre el diagnóstico y pronóstico), emocionales (consecuencia de la tristeza por la enfermedad), sociales (necesidad de mantener relaciones con amigos para recibir apoyo emocional) y prácticas (aspectos ambientales que pueden mejorar el bienestar durante su ingreso en UCI).

El consuelo y el soporte emocional al paciente/la familia debe ser considerado una parte fundamental de nuestro trabajo; debemos aliviar su sufrimiento promoviendo valores de confianza con los que puedan afrontar la enfermedad, la estancia en el hospital y mejorar aspectos de nuestra organización para conseguir una UCI más confortable y humana.

El régimen de visitas en España es muy restringido, con una cultura de UCI cerrada, a pesar de que múltiples trabajos recomiendan una política de puertas abiertas y la incorporación de la familia en los cuidados del paciente12-19. Las familias nos demandan más tiempo y flexibilidad en el horario de visitas. No hay ninguna razón para ser restrictivo y se ha demostrado que las visitas contribuyen al bienestar del paciente, disminuyen la ansiedad familiar y aumentan la calidad percibida, mejorando la imagen y humanización de la organización. Un régimen de visitas liberalizado, amplio y flexible permite a los familiares compatibilizar la atención al enfermo con sus responsabilidades laborales y satisfacer los cuidados de otros miembros familiares, como niños o ancianos. La necesidad de cercanía al enfermo en casos de situaciones críticas o fallecimiento inminente es aún más necesaria, ayudándoles en el proceso del duelo. En casos de pacientes especialmente vulnerables, como síndrome de Down, enfermedades mentales, pacientes muy jóvenes o con alto nivel de estrés se debería permitir un acompañamiento familiar permanente.

Basándose en el riesgo de infección y potenciales traumas psicológicos, las visitas de los niños han estado aún más restringidas; sin embargo, en las UCI de neonatología y pediatría, donde sí están permitidas, no se ha detectado un aumento de infecciones20. Algunos estudios indican que los pacientes perciben la visita de sus hijos pequeños como un potente estímulo para recuperarse y se ha comprobado que los niños que han podido visitar a su familiar enfermo han comprendido mejor la situación y la enfermedad20-22. Si es deseo del paciente/familia, se deben permitir las visitas infantiles con un abordaje individualizando. Ello requiere organizar la visita, dar la información en lenguaje muy asequible, garantizar al niño todo el apoyo profesional y seguir un esquema establecido según las diferentes edades.

Diversas recomendaciones internacionales dicen que las visitas familiares no deben tener restricciones aunque, lógicamente, estas deben adaptarse a los deseos del paciente y sus condiciones clínicas15,23. Nuestros pacientes tienen derecho a sentir el afecto y el cuidado de sus familias y, por lo tanto, un régimen de visitas abierto debe ser una prioridad en la organización de la UCI.

Sabemos que los familiares desean participar en el cuidado del paciente. Si las condiciones clínicas lo permiten, las familias podrían colaborar en algunos cuidados, como el aseo personal, la administración de comidas o la estimulación de ejercicios de fisioterapia, siempre bajo la supervisión de la enfermería. Dar a la familia la oportunidad de contribuir a la recuperación del paciente puede tener un doble efecto positivo, tanto para el cuidado como para el cuidador realzando la cercanía y comunicación con los profesionales sanitarios. Algunas sociedades de enfermería disponen de recomendaciones sobre cómo integrar la participación familiar en la atención del paciente, basándose en la filosofía de centrar los cuidados también en la familia10.

Los ciudadanos demandan cada día más información y una participación más activa en las decisiones sobre su salud. Estudios realizados en distintas áreas culturales y geográficas nos dicen que uno de los aspectos más importante en la satisfacción de pacientes y familia es la comunicación con los profesionales sanitarios24,25. Trabajar en una UCI requiere habilidades comunicativas, ya que una información incorrecta puede deteriorar la relación con el equipo médico; en general, no hemos recibido formación en comunicación, y transmitir la información se convierte en un difícil arte que aprendemos con los errores, la experiencia y el sentido común. Si queremos hacerlo bien, es necesario aprender y conocer la metodología específica de comunicación en situaciones de crisis. Hay que saber transmitir una información muy técnica y compleja en un lenguaje sencillo y comprensible; informar del diagnóstico y el pronóstico, modular el alto contenido emocional del mensaje y controlar el estrés que ello nos provoca. No podemos olvidar que el médico está expuesto también a sus propios miedos y que la tarea de dar malas noticias nos produce ansiedad. Comunicar una mala noticia requiere hacerlo de forma clara y empática, adaptándose al ritmo de comprensión que el paciente/familia necesitan y sabiendo detectar comportamientos de bloqueo emocional y negación de la realidad; la familia tiene ansiedad y depresión, lo que dificulta la comprensión de la información y la toma de decisiones. El profesional debe entender, afrontar y reconducir con asertividad las reacciones emocionales inadecuadas, a la vez que debe mostrar comprensión y empatía. La familia establece con el personal de enfermería relaciones de mayor confianza y les transmiten sus dudas y preocupaciones; es necesario dividir la información, la enfermería debe hablarles sobre los cuidados generales del paciente, información del aparataje (respirador, monitor, sistema de alarmas) y el médico sobre el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento. Es importante que los profesionales de la UCI mejoremos la formación en habilidades de comunicación para conseguir un mayor nivel de satisfacción, una mejor relación médico-paciente y disminuir nuestro propio nivel de estrés.

Algunos estudios nos dicen que los pacientes críticos recuerdan la intubación y la incapacidad para hablar como uno de los hechos más molestos y estresantes. La comunicación entre el paciente intubado y el personal sanitario es generalmente insuficiente e ineficaz, lo cual es frustrante para todos. Resulta angustioso presenciar los esfuerzos de un paciente intubado tratando de expresar algo y un profesional que enumera sin éxito diversas opciones, hasta que abandona el intento diciendo «no le entiendo pero no se preocupe, todo va bien»26.Comunicarnos con nuestros pacientes intubados requiere un esfuerzo personal, tiempo, interés y la fuerte convicción de lo importante que es para el paciente ser comprendido. En la UCI debemos trabajar para diseñar y desarrollar nuevos sistemas de comunicación no verbales que nos permitan comunicarnos con nuestros pacientes intubados, ya que los sistemas clásicos de tablas alfabéticas, o imágenes, son limitados e insuficientes.

Un estudio reciente realizado en Francia constata que solamente el 72% de las UCI disponen de habitaciones individuales, luz natural en el 66%, acceso al teléfono 26%, a una radio 38%, reloj 68% y acceso a información de fecha solo en el 11% de las UCI estudiadas27. La ausencia de reloj y luz natural provoca falta de referencias temporales y alteraciones en el ritmo circadiano; el exceso de iluminación nocturna impide la secreción de melatonina, indispensable para inducir el sueño. Entre las quejas más frecuentes de los pacientes están la imposibilidad de dormir por luz excesiva y ruido27; en algunos estudios incluso se ha visto que el nivel de ruido está por encima de las recomendaciones de la Organización Mundial de la Salud28. Se ha indicado que la mala calidad del sueño y el delirio podrían estar asociados29, teniendo este repercusiones importantes a corto y largo plazo; algunos trabajos encuentran una disminución en la aparición de delirio cuando se facilita el descanso nocturno mejorando las condiciones ambientales como apagar luces, o el uso de antifaces y tapones para los oídos30. Si queremos mejorar la calidad del sueño de nuestros pacientes, una de las asignaturas pendientes es conseguir bajar la intensidad de luz y disminuir el nivel de ruido. Es necesario establecer estrategias como una buena gestión de alarmas, sistemas de iluminación adecuados y una concienciación de todos los profesionales sobre la importancia de cuidar la calidad del sueño de nuestros pacientes.

En las UCI con salas abiertas, la higiene personal y la exploración clínica, en ocasiones, se realizan sin reparar en el pudor y la presencia de otros profesionales extra-UCI, lo que supone una falta de respeto a la privacidad del paciente. Generalmente, en la UCI los pacientes están desnudos, algo totalmente innecesario si clínicamente están estables, lo que puede lesionar su dignidad y pudor personal; debemos plantearnos vestir a los pacientes y hacer un esfuerzo adicional en proteger su privacidad. Es necesario igualmente crear un entorno más amigable y mejorar el bienestar de los pacientes (música ambiental, televisión) y facilitarles la comunicación y el derecho a mantener relaciones sociales con acceso a teléfono móvil y equipos informáticos.

Una de las quejas más frecuentes de los familiares se refiere a las salas de espera a las que consideran lugares incómodos y poco agradables; es necesario dotarlas de mayor confortabilidad, tanto a nivel práctico (cercanía de aseos y cafeterías) como estético, alejándolas de la típica imagen institucional, para crear un ambiente agradable y relajante. Para mejorar la confortabilidad del paciente en la UCI y promover su importancia algunas sociedades científicas han elaborado una serie de recomendaciones15,23,31 que permiten hacer de la UCI un lugar mucho más agradable.

La UCI es un lugar hermoso donde se regala vida, pero también es un lugar hostil y desagradable donde los pacientes se enfrentan a una enfermedad terrible en condiciones ambientales muy adversas. Tenemos que cambiar el diseño de la UCI y la organización, mejorar la privacidad, el bienestar y la confortabilidad de pacientes y familias, cuidando especialmente sus demandas personales y emocionales. Abrir las puertas de la UCI, liberalizando el horario de visitas y mejorar los cuidados dirigidos a la familia es una de las asignaturas pendientes que no debemos retrasar más. Debemos dotar a las UCI de modernos y sofisticados respiradores y equipos de monitorización (sin caer en el peligro de la tecnolatría y el taller reparador de humanoides de infinitos costes), pero también debemos invertir en organización, diseño, bienestar ambiental y humanización. Necesitamos rediseñar la práctica clínica para que la atención en la UCI sea más confortable y humana. No se debe aplazar más el cambio, ya que es una demanda social y profesional ineludible.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.