Describir las necesidades de la familia del paciente ingresado en la UCI y la opinión de sus profesionales sobre aspectos relativos a la presencia familiar en la unidad.
DiseñoEstudio descriptivo prospectivo realizado entre marzo y junio de 2015.
ÁmbitoUCI polivalente del Complejo Asistencial Universitario de León.
ParticipantesDos muestras de voluntarios. Una compuesta por el familiar más próximo afectivamente a cada paciente ingresado en la unidad más de 48h, no primariamente quirúrgico. Otra de profesionales sanitarios con antigüedad superior a 3 meses en la UCI.
IntervenciónSe entregó un cuestionario autoadministrado a cada familiar y otro a cada profesional.
Variables de interés principales: se recogieron datos sociodemográficos. Las variables del cuestionario para familiares fueron: la información recibida, la proximidad al paciente, la seguridad en los cuidados, el apoyo recibido y la comodidad. La empatía y la relación profesional hacia la familia, la política de visitas y el efecto de la familia sobre el paciente fueron las variables del cuestionario para profesionales.
ResultadosParticipó el 59% de los familiares (35/61). El 91,4% comprendió la información recibida, aunque un 49,6% no recibió información sobre cuidados de enfermería. El 82,9% (95,2% eran hijos de pacientes, p<0,05) mostró conformidad con la política de visitas. La participación profesional fue del 76,3% (61/80). Un 59,3% flexibilizaría la política de visitas y para el 78,3% la familia apoya emocionalmente al paciente sin inestabilizarlo. Un 62,3% informaba habitualmente a la familia, estimando necesaria la formación en habilidades de comunicación un 88%.
ConclusionesLa información fue adecuada, resultando insuficiente en cuanto a los cuidados de enfermería. Los profesionales reclamaron formación en habilidades de comunicación.
To describe the needs of the families of patients admitted to the Intensive Care Unit (ICU) and the opinion of ICU professionals on aspects related to the presence of patient relatives in the unit.
DesignA prospective descriptive study was carried out between March and June 2015.
SettingPolyvalent ICU of León University Healthcare Complex (Spain).
ParticipantsTwo samples of volunteers were studied: one comprising the relatives emotionally closest to the primarily non-surgical patients admitted to the Unit for over 48hours, and the other composed of ICU professionals with over three months of experience in the ICU.
InterventionOne self-administered questionnaire was delivered to each relative and another to each professional.
Main variables of interest: Sociodemographic data were collected. The variables in the questionnaire for relatives comprised the information received, closeness to the patient, safety of care, the support received, and comfort. In turn, the questionnaire for professionals addressed empathy and professional relationship with the family, visiting policy, and the effect of the family upon the patient.
ResultsA total of 59% of the relatives (35/61) answered the questionnaire. Of these subjects, 91.4% understood the information received, though 49.6% received no information on nursing care. A total of 82.9% agreed with the visiting policy applied (95.2% were patient offspring; P<.05). Participation on the part of the professionals in turn reached 76.3% (61/80). A total of 59.3% would flexibilize the visiting policy, and 78.3% considered that the family afforded emotional support for the patient, with no destabilizing effect. On the other hand, 62.3% routinely informed the family, and 88% considered training in communication skills to be needed.
ConclusionsInformation was adequate, though insufficient in relation to nursing care. The professionals pointed to the need for training in communication skills.
El entorno familiar del paciente lo componen todas aquellas personas vinculadas al mismo por afecto, sentimientos o lazos consanguíneos1,2. En línea con el modelo ecológico de Bronfenbrenner3, cada miembro de la familia experimenta de un modo u otro angustia y preocupación ante la enfermedad y hospitalización de un ser querido4,5. Durante este periodo la vida familiar se desorganiza, apareciendo en cada uno de sus miembros estrés y ansiedad5,6, que se ven acentuados cuando el ingreso tiene lugar en una unidad de cuidados intensivos (UCI), debido la espera incierta y a la posibilidad de fallecimiento del ser querido7.
Las UCI no suelen planificarse inicialmente para acoger a los familiares por periodos prolongados8; sus diseños generalmente cerrados, y sus condiciones medioambientales de alta tecnología, ruido e iluminación artificial no contribuyen a mitigar el estrés2. Estos factores, asociados a la separación forzada entre paciente y familia, impuesta por los regímenes de visita habitualmente restrictivos de estas unidades, amplifican el impacto ejercido sobre la familia por el ingreso de uno de sus miembros en ellas9–11.
La literatura consultada coincide en señalar la necesidad de implementar cuidados profesionales orientados a satisfacer las necesidades de la familia del paciente crítico1,4,9–13. Señala así mismo como necesidades prioritarias para la familia recibir información en términos que puedan comprender, recibir apoyo emocional y espiritual, percibir seguridad en el entorno de cuidados del paciente, tener facilidad de acceso a su lado y disponer de instalaciones confortables donde afrontar la espera1,4,6,11,13–17. Sin embargo, el entorno profesional continúa sin ser sensible a esta realidad2,11,12, y se orienta casi en exclusiva hacia el cuidado centrado en el paciente16. El habitual modelo organizativo de estas unidades dificulta además la integración en ellas de la familia, al concebirse como espacios de trabajo y no como un espacio común de interacción entre profesionales y usuarios12,18.
Diversos autores señalan a la familia como una valiosa herramienta en la atención holística al paciente crítico. Disminuye por un lado el estrés y el delirio derivados de su enfermedad y de la iatrogenia, sin que aparezcan complicaciones claramente atribuibles a la presencia familiar junto a él; y por otro contribuye potencialmente a la reducción el tiempo de estancia en la UCI2,14,19. Adicionalmente, la presencia de un familiar junto al paciente también mejora la comunicación y la seguridad al facilitar la mejor comprensión de algunas expresiones de este por parte de los profesionales9,20. Además la familia dispone de información que podría influir decisivamente en los resultados clínicos del paciente, por lo que la evidencia recomienda su participación junto al equipo profesional en las deliberaciones sobre la atención a su familiar ingresado1,21,22.
El análisis de la bibliografía solo ha permitido localizar 2 trabajos que aporten de manera conjunta la opinión de los profesionales y la percepción de la familia del paciente crítico al respecto de las necesidades de esta última17,23, a pesar de la importancia que reviste asociar la influencia del entorno de UCI con el punto vista profesional y familiar a la hora de abordar la investigación en este campo.
El objetivo del estudio es describir las necesidades de la familia del paciente ingresado en la UCI y la opinión de sus profesionales sobre aspectos relativos a la presencia familiar en la unidad.
Pacientes y métodosDiseñoEstudio prospectivo correlacional realizado en una UCI de adultos polivalente entre el 1 de marzo y el 30 de junio de 2015.
Contexto del estudioLa unidad a estudio cuenta con 16 boxes individuales cerrados, una ratio enfermera-paciente de 1:2 y 1:4 para los técnicos en cuidados auxiliares de enfermería (TCAE), además de una guardia de 2 médicos. Esta UCI no da cobertura a pacientes cuyo motivo primario de ingreso sea cardiológico y/o quirúrgico, al existir en el centro una unidad coronaria y una sala de reanimación; sin embargo, sí atiende pacientes postoperados de neurocirugía. La política de visitas sigue un patrón de 2 franjas horarias para el acceso de las familias: de 13:00h a 13:30h y de 19:00h a 19:30h, accediendo al box 2 familiares por paciente. La información médica se realiza al ingreso y cada 24h. La información acerca de los cuidados de enfermería queda a criterio de cada profesional. En el momento del ingreso un TCAE entrega a la familia un documento informativo sobre las normas de la unidad.
MuestraMediante muestreo discrecional no probabilístico se configuró un grupo de estudio formado por familiares de los pacientes ingresados, y otro compuesto por profesionales sanitarios de la unidad. La muestra de familiares estuvo constituida por la totalidad de los familiares de pacientes ingresados durante el periodo de estudio que cumplían con criterios de inclusión análogos a los hallados en la literatura6: ser mayor de 18 años, ausencia de limitaciones psíquicas o cognitivas para responder al cuestionario, que la causa primaria de ingreso no fuera una cirugía programada y una estancia en UCI superior a 48h. Fue seleccionado un solo familiar por paciente. La muestra de profesionales incluía a todos los médicos, enfermeras y TCAE que trabajaron en la citada UCI durante el periodo de estudio y que cumplían con el criterio de inclusión: antigüedad mínima de 3 meses como trabajador de la UCI.
VariablesPara el estudio de la muestra de familiares fueron seleccionadas las variables sociodemográficas: edad, género, actividad laboral, nivel académico, parentesco con el paciente, distancia del domicilio al hospital, convivencia o no con el paciente y experiencias previas de ingreso en la UCI. Se tomó como variable dependiente a cada uno de los 5 factores de percepción de necesidades familiares hallados en la literatura consultada1,4,6,13–17: información recibida y comprensión de la misma, proximidad al paciente, seguridad del entorno de cuidados del paciente, apoyo recibido por la familia y comodidad en las instalaciones.
El estudio de la opinión de los profesionales recogía las variables sociodemográficas: edad, género, número de hijos, estado civil, profesión, tipo de contrato, experiencia profesional y experiencia profesional en UCI, tomándose como variables dependientes la empatía del profesional hacia la familia, la relación del profesional con la misma, la valoración de la visita como dificultad sobreañadida, la opinión sobre políticas de visita abiertas y la opinión sobre el efecto de la presencia familiar sobre el paciente.
InstrumentoSe desarrollaron 2 cuestionarios autoadministrados: uno exploraba las percepciones de los familiares del paciente ingresado en la UCI a estudio (anexo 1), y el otro las opiniones de los profesionales sanitarios de la misma unidad (anexo 2). Con cada cuestionario se adjuntaban instrucciones y consentimiento informado, garantizando la confidencialidad, la voluntariedad y el carácter anónimo de la participación, así como la posibilidad de retirarse del estudio en cualquier momento; además se invitaba a conocer los resultados al finalizar el estudio. Colaboradores voluntarios instruidos en el procedimiento, ajenos al grupo de estudio y a la plantilla de UCI, entregaron a cada participante durante la visita diaria un formulario que debía ser entregado en secretaría de UCI.
El cuestionario entregado a los familiares constaba de 29 ítems: 24 con respuesta múltiple tipo Likert más 5 dicotómicos, distribuidos en 2 áreas. Una constituida por la versión breve del Critical Care Family Needs Inventory, validado para la población española por Gómez et al.24, obteniéndose autorización por escrito de los autores para el empleo de este instrumento en el presente estudio, y otra constituida por un conjunto de preguntas elaboradas ad hoc sobre la base de los estudios realizados por Pérez et al.18, Santana et al.23 y Llamas et al.6, con el fin de examinar cuestiones no abordadas por la versión disponible del Critical Care Family Needs Inventory.
No fue posible localizar en los trabajos consultados ningún instrumento validado para conocer la opinión de los profesionales respecto al tema de estudio, por lo que se confeccionó un cuestionario ad hoc siguiendo los criterios publicados en los estudios de Marco et al.25, Berti et al.26 y da Silva et al.10 a este respecto. Resultó un formulario con 17 ítems: 15 tipo Likert y 2 dicotómicos. Ambos instrumentos recogían así mismo datos sociodemográficos, y disponían de un área de sugerencias.
Se aseguró la validez de contenido de cada instrumento empleando en su elaboración rigurosos criterios bibliográficos, y sometiéndolos a análisis por grupo de expertos. Se efectuó prueba de validez de comprensión a cada cuestionario mediante 2 grupos de voluntarios, incorporando las observaciones recogidas a los formularios finales.
Análisis estadísticoSe empleó el software de distribución libre Epi Info versión 3.5.4 para el análisis estadístico. Se realizaron pruebas de «t» de Student y Chi cuadrado, además de análisis bivariante mediante test ANOVA. Se declaró significativa toda diferencia cuya probabilidad de error tipo i fuera igual o inferior al 5% bilateral, dato evaluado mediante el estadístico p de Pearson, con valor p≤0,05 para esa probabilidad.
El presente estudio fue aprobado por el comité de ética en la investigación científica del área de salud con fecha 24 de marzo de 2015.
ResultadosCaracterísticas de los participantesFueron entregados 61 cuestionarios a familiares de los pacientes ingresados en la UCI durante el periodo de estudio, obteniéndose una tasa de respuesta del 59% (35/61). La edad media de esta muestra fue de 44,8±13,4 años, predominando el género femenino, los hijos de los pacientes, no convivientes con él y que además vivían su primera experiencia en la UCI. En la tabla 1 se muestran los datos sociodemográficos de la muestra de familiares.
Características sociodemográficas de la familia del paciente de la UCI
| Variable | Clase | n/N | % |
|---|---|---|---|
| Sexo | Hombre | 14/33 | 42,4 |
| Mujer | 19/33 | 57,6 | |
| Parentesco con el paciente | Hijo/a | 21/34 | 61,8 |
| No hijo/a | 13/34 | 38,2 | |
| Actividad laboral | Trabaja/hogar | 21/34 | 61,7 |
| No Trabaja | 13/34 | 38,3 | |
| Nivel académico | Universitarios | 14/33 | 42,4 |
| No universitarios | 19/33 | 57,6 | |
| Distancia domicilio-hospital | <5km | 10/34 | 29,4 |
| 5-10km | 5/34 | 14,7 | |
| 10-15km | 1/34 | 2,9 | |
| >15km | 18/34 | 52,9 | |
| Convive con el paciente | Sí | 11/34 | 32,4 |
| No | 23/34 | 67,6 | |
| Familiares en UCI en alguna ocasión | Sí | 12/30 | 40,0 |
| No | 18/30 | 60,0 |
Se entregaron 80 cuestionarios a los profesionales de la unidad, registrándose una tasa de respuesta del 76,3% (61/80), con una edad media de 42,8±9,4 años, mayoritariamente eran personal de enfermería con más de 15 años de experiencia profesional y género femenino. En la tabla 2 podemos observar las características sociodemográficas de la muestra de profesionales.
Características sociodemográficas de los profesionales de la UCI
| Variable | Clase | n/N | % |
|---|---|---|---|
| Sexo | Hombre | 13/61 | 21,3 |
| Mujer | 48/61 | 78,7 | |
| Estado civil | Soltero/a Casado/a Divorciado /a Otros | 34/60 21/60 2/60 3/60 | 56,7 35,0 3,3 5,0 |
| Número de Hijos | 0 | 24/59 | 40,7 |
| 1 | 10/59 | 16,9 | |
| 2 | 20/59 | 33,9 | |
| 3 o más | 5/59 | 8,5 | |
| Experiencia profesional | 0-5 años 5-10 años 10-15 años | 5/60 20/60 4/60 | 8,0 33,4 6,7 |
| >15 años | 31/60 | 51,7 | |
| Experiencia profesional en UCI | 0-5 años | 16/61 | 26,2 |
| 5-10 años | 16/61 | 26,2 | |
| 10-15 años | 15/61 | 24,6 | |
| >15 años | 14/61 | 23,0 | |
| Categoría profesional | Médico | 13/61 | 21,3 |
| Enfermera | 35/61 | 57,4 | |
| TCAE | 13/61 | 21,3 | |
| Tipo de contrato | Fijo Interino | 34/61 13/61 | 55,7 23,0 |
| Temporal | 14/61 | 21,3 |
Para el análisis bivariante se estratificaron las percepciones de los familiares del paciente ingresado en la UCI en función del género, la actividad laboral y la formación académica del familiar encuestado, además de la relación filial o no, y la convivencia o no con el paciente. Los resultados se presentan organizados según las 5 necesidades hallada en los trabajos consultados. La tabla 3 muestra los resultados de la percepción familiar en cuanto a las necesidades de información y de apoyo recibidos, así como sobre la necesidad de percepción de seguridad en los cuidados al paciente en la UCI.
Percepciones de la familia (información, apoyo y seguridad)
| Nunca/solo algunas veces | Casi todas /la mayoría | |||
|---|---|---|---|---|
| n/N | % | n/N | % | |
| ¿Le están dando los mejores cuidados posibles al paciente? | --- | --- | 35/35 | 100,0 |
| ¿El personal del hospital se preocupa por el paciente? | 2/35 | 5,7 | 33/35 | 94,3 |
| ¿Le dan explicaciones sobre el estado del paciente en términos que usted pueda comprender? | 3/35 | 8,6 | 32/35 | 91,40 |
| ¿Usted siente que le están dando información sincera respecto al estado y progreso del paciente? | 3/35 | 8,6 | 32/35 | 91,40 |
| ¿Usted comprende lo que le está sucediendo al paciente y por qué motivos le están haciendo pruebas? | 3/35 | 8,6 | 32/35 | 91,40 |
| ¿Están siendo los miembros del equipo atentos con usted? | --- | --- | 35/35 | 100,0 |
| ¿Muestra algún miembro del equipo interés por cómo está usted? | 17/35 | 48,5 | 18/35 | 51,5 |
| Estoy muy satisfecho con las atenciones recibidas por el paciente | --- | --- | 34/34 | 100,0 |
| ¿Usted se siente solo y aislado en la sala de espera? | 23/35 | 65,8 | 12/35 | 24,2 |
| ¿Hay algunas cosas respecto a los cuidados médicos que podrían ser mejorables? | 25/31 | 80,6 | 6/31 | 19,4 |
| ¿Conoce usted el nombre del personal que atiende a su familiar? | 28/35 | 80,0 | 7/35 | 20,0 |
| ¿Es fluida la relación con el personal de la unidad? | 9/35 | 25,7 | 2635 | 74,3 |
| ¿Usted comprende la información acerca de los cuidados de enfermería proporcionados a su familiar? | 3/22 | 13,6 | 19/22 | 86,4 |
| ¿Le ha explicado el personal del hospital el equipamiento que está utilizándose?a | 21/35 | 60,0 | 14/35 | 40,0 |
| No | Sí | |||
|---|---|---|---|---|
| n/N | % | n/N | % | |
| ¿Están informados de los cuidados de enfermería proporcionados diariamente a su familiar? | 17/35 | 48,6 | 18//35 | 51,4 |
Un 91,4% de los familiares valoró la información recibida como comprensible y sincera, y el 51,4% declaró haber recibido información diaria acerca de los cuidados de enfermería proporcionados al paciente. Paralelamente indicaron comprender la información relativa a estos cuidados un 86,4% de los familiares que respondieron a esta pregunta. Sin embargo, hubo diferencias importantes a este respecto al estratificar esta percepción según el nivel académico, ya que un 71,4% de los titulados universitarios, frente al 36,8% de no universitarios, declaró que nunca o solo algunas veces había recibido información diaria sobre los cuidados de enfermería; no obstante, este dato no resultó significativamente estadístico (p=0,051). En la misma línea, el 60% de los encuestados declaró que nunca, o solo algunas veces, fueron informados sobre el equipamiento empleado en la UCI para atender a su familiar. Este dato fue más frecuente entre quienes poseían una titulación universitaria (78,6%) que entre los no universitarios (42,1%) (p=0,03).
En relación con el apoyo emocional los familiares percibieron de forma unánime que los miembros del equipo fueron atentos con ellos, manteniendo el 74,3% de los encuestados una relación fluida con el personal, a pesar de que el 80% no conocía el nombre de quienes les atendían. Los familiares percibieron seguridad en el entorno de cuidados del paciente, calificaron los cuidados al mismo como los mejores posibles y la totalidad se mostró satisfecho con las atenciones profesionales recibidas por el paciente.
La tabla 4 muestra los resultados obtenidos en cuanto a la necesidad de proximidad al ser querido ingresado, relacionada con la política de visitas; y la necesidad de bienestar, relacionada con la comodidad en las instalaciones de UCI. Los familiares encuestados se mostraron conformes con la actual política de visitas, tanto con el número de familiares que accede junto al paciente durante la visita (88,6%) y la duración de la misma (82,9%), como con el horario actual de acceso (85,7%). Esta última percepción fue estadísticamente más frecuente entre los hijos de los pacientes (95,2%; p=0,03). Valoraron como buenas o muy buenas las condiciones de limpieza de la unidad (100%). La misma valoración dio un 94,3% de los encuestados a las condiciones de conservación de las instalaciones y su iluminación. La intimidad en la unidad fue valorada como buena o muy buena por un 88,6% de los familiares, y el 74,2% valoró de igual forma las condiciones de comodidad de la sala de espera y su mobiliario. Es destacable que para un 34,2% de los familiares las condiciones de comodidad acústica en la unidad resultaron malas o muy malas.
Percepciones de la familia (política de visita y comodidad)
| Malas/muy malas | Buenas/muy buenas | |||
|---|---|---|---|---|
| n/N | % | n/N | % | |
| La limpieza general de la UCI | --- | --- | 35/35 | 100,0 |
| La limpieza del box donde está su familiar | --- | --- | 34/34 | 100,0 |
| ¿Qué impresión le ha causado la sala de espera? | 9/35 | 25,8 | 26/35 | 74,2 |
| Nivel de ruido | 12/35 | 34,2 | 23/35 | 65,8 |
| Iluminación de la UCI | 2/35 | 5,7 | 33/35 | 94,3 |
| Estética/colores de la UCI | 2/35 | 5,7 | 33/35 | 94,3 |
| Mobiliario sala de espera | 9/35 | 25,8 | 26/35 | 74,2 |
| Comodidad del paciente (cama) | 14/35 | 40,0 | 21/35 | 60,0 |
| Intimidad | 4/35 | 11,4 | 31/35 | 88,6 |
| No | Sí | |||
|---|---|---|---|---|
| n/N | % | n/N | % | |
| ¿Localizó fácilmente la UCI el primer día? | 12/34 | 35,3 | 22/34 | 64,7 |
| ¿Le parece adecuada la hora de la información? | 4/35 | 11,4 | 31/35 | 88,6 |
| ¿Considera suficiente el tiempo de visita? | 6/35 | 17,1 | 29/35 | 82,9 |
| ¿El horario de visitas le parece adecuado?a | 5/35 | 14,3 | 30/35 | 85,7 |
| No adecuado | Adecuado | |||
|---|---|---|---|---|
| n/N | % | n/N | % | |
| ¿Qué opinión le merece el número de familiares permitido? | 4/35 | 11,4 | 31/35 | 88,6 |
Se analizó la opinión de los profesionales de nuestra UCI estratificando los resultados por género, categoría profesional, tipo de contrato y experiencia en la UCI de cada participante. La tabla 5 muestra los resultados de la encuesta a profesionales sobre aspectos relacionados con la familia del paciente.
Opiniones de los profesionales de UCI
| Nunca/ocasionalmente | Frecuentemente /siempre | |||
|---|---|---|---|---|
| n/N | % | n/N | % | |
| ¿La presencia de la familia junto al paciente durante la visita proporciona apoyo emocional al paciente? | 13/60 | 21,7 | 47/60 | 78,3 |
| ¿Se aproxima usted a hablar y entablar una relación de ayuda con la familia durante la visita?a,b | 12/60 | 20,0 | 48/60 | 80,0 |
| ¿Ha podido comprobar si la presencia de la familia provoca inestabilidad en el paciente? | 45/59 | 76,3 | 14/59 | 23,7 |
| ¿Se ha preguntado alguna vez lo que puede sentir un familiar de un paciente de UCI? | 3/61 | 4,9 | 58/61 | 95,1 |
| ¿Una política de visitas más permeable interferiría en los cuidados de enfermería? | 28/61 | 45,9 | 33/61 | 54,1 |
| ¿La presencia familiar contribuye a la mejora del bienestar del paciente?c | 33/61 | 54,1 | 28/61 | 45,9 |
| ¿Cree que la presencia de la familia contribuiría a acortar la estancia del paciente en la UCI?a | 51/60 | 85,0 | 9/60 | 15,0 |
| ¿Se sentiría usted controlado si en la UCI hubiera un régimen más permeable de visitas? | 37/61 | 60,7 | 24/61 | 39,3 |
| ¿La política de visitas de la UCI debería flexibilizarse en casos especiales como es el final de la vida?d,e | 4/61 | 6,6 | 57/61 | 93,4 |
| ¿Cree que sería positivo disponer de formación en comunicación de malas noticias? | 3/25 | 12,0 | 22/25 | 88,0 |
| ¿Una mayor presencia de la familia mejoraría el estado de ánimo del paciente?a,d,f | 24/61 | 39,3 | 37/61 | 60,7 |
| ¿Informa usted habitualmente a la familia sobre los cuidados dados al paciente?a,d,f | 23/61 | 37,7 | 38/61 | 62,3 |
| ¿Un régimen de visitas más permeable proporciona una mayor carga física y psíquica a la enfermera? | 31/61 | 50,9 | 30/61 | 49,1 |
| ¿Le resultaría de interés recibir entrenamiento en habilidades para el trato con la familia? | 9/61 | 14,8 | 52/61 | 85,2 |
| ¿Políticas de visitas más permeables incrementarían la confianza familiar hacia el personal de la UCI?c | 22/61 | 36,1 | 39/61 | 63,9 |
| No | Sí | |||
|---|---|---|---|---|
| n/N | % | n/N | % | |
| ¿Tiene usted alguna formación en comunicación de malas noticias?b | 26/61 | 42,6 | 35/61 | 57,4 |
| ¿Estaría usted dispuesto a introducir un régimen de visitas más permisivo en esta unidad? | 24/59 | 40,7 | 35/59 | 59,3 |
Un 95,1% de los encuestados manifestó haber empatizado en alguna ocasión con los sentimientos que puede tener una persona con un familiar ingresado en la UCI. Un 80% declaró establecer habitualmente una relación de ayuda hacia la familia del paciente; con mayor frecuencia estadística (p=0,04) entre los varones (100%) que entre las mujeres (74,5%), así como entre el 85,7% de profesionales con experiencia en la UCI superior a 15 años, frente al 52,3% con menos de 5 años (p=0,01). El 62,3% de los profesionales declaró informar habitualmente a la familia sobre los cuidados al paciente, encontrando a este respecto diferencias estadísticas por categoría profesional (p=0,0001); declararon informar habitualmente el 100% de los médicos, el 62,9% de las enfermeras y un 23,1% de los TCAE. A la hora de informar hubo también variación estadística (p=0,01) por género y tipo de contrato; informaban con más frecuencia los varones (92,3%) que las mujeres (54,2%) y el personal fijo (73,5%) que el interino (28,6%).
Un 57,4% de profesionales (83,3% varones, 52,1% mujeres) afirmó poseer formación en comunicación de malas noticias, mostrando diferencia estadística por categoría profesional (p=0,01): un 92,3% eran médicos, el 52,9% enfermeras y un 38,5% TCAE. Un 85,2% de los profesionales se mostraron interesados en recibir este tipo de formación.
Un 63,9% estimó que la flexibilización de la política de visitas mejoraría la confianza familiar en el personal de UCI; opinión estadísticamente más frecuente (p=0,01) entre profesionales fijos (73,5%) e interinos (71,4%) que entre los temporales (30,8%). También hubo mayor frecuencia estadística (p=0,02) entre personal fijo (97,1%) e interino (100%) a favor de flexibilizar la política de visitas en situaciones excepcionales, como los cuidados al final de la vida; y por categoría profesional opinaban en esta línea el 97,1% de las enfermeras, 100% de los TCAE y 76,9% de los médicos (p=0,02).
El 78,3% de los profesionales encuestados opinó que la presencia familiar proporciona apoyo emocional al paciente. Respecto a la posible mejora del estado de ánimo del paciente debido a la presencia familiar hubo diferencias estadísticas por género y tipo de contrato (p=0,01), así como por categoría profesional (p=0,001). A favor de este planteamiento se manifestaron el 92,3% de los varones y un 54,2% de las mujeres, un 73,5% del personal fijo y el 28,6% de los interinos; además del 100% de los médicos, un 62,9% de las enfermeras y el 23,1% de los TCAE. Se inclinaron con más frecuencia estadística (p=0,001) los varones (84,6%) que las mujeres (35,6%) a favor de una posible contribución de la familia al bienestar del paciente. También hubo diferencias significativas por género (p<0,05) sobre la posible influencia familiar en la reducción del tiempo de ingreso en la UCI, desestimando este planteamiento con mayor frecuencia las mujeres (89,6%) que los varones (66,7%).
DiscusiónEl presente estudio relaciona las percepciones de los familiares de los pacientes de la unidad a estudio con las opiniones de sus profesionales de forma análoga al trabajo de Santana et al.23. La participación entre los profesionales fue similar a la del estudio referenciado, siendo sensiblemente inferior en el grupo de familiares. El diseño metodológico del trabajo y la dinámica de ingresos propia de este tipo de unidades durante el periodo de estudio condicionaron el tamaño muestral de este grupo. Sin embargo, al seleccionar un solo familiar por paciente, el más próximo afectivamente, estimamos que se evitó un sesgo por duplicidad de datos. Igualmente, y siguiendo la metodología de Llamas et al.6, la respuesta anónima al cuestionario evita el sesgo por respuesta directa a un encuestador.
La evidencia consultada señala como aspecto más relevante para la familia del paciente el recibir información profesional comprensible y veraz1,4–9,11,15,23. Nuestros resultados muestran una valoración familiar positiva de la información recibida acerca de la situación de su ser querido, de la estrategia de cuidado y del tratamiento ofrecido al paciente. Califican dicha información como sincera, comprensible y adecuada en horario, en línea con diversos trabajos6,23 y con las recomendaciones realizadas a este respecto por revisiones1,21 y guías internacionales de práctica clínica27,28. Sin embargo, entre los resultados obtenidos destaca la mayor demanda de información por parte los familiares con nivel académico universitario, confirmando la tendencia encontrada en la literatura7 hacia la demanda de un aporte progresivo e individualizado de la información, alejado de la premura y simplicidad de los enfoques paternalistas tradicionales. Adicionalmente nuestros resultados, en línea con Pérez et al.18, muestran una baja proporción de encuestados que declaren haber recibido información sobre los cuidados de enfermería y el equipamiento empleado para el cuidado del paciente. Sin embargo, declaran una buena comprensión familiar de esta información cuando la hubo, coincidiendo estos resultados con los de Llamas et al.6.
Resulta, por tanto, evidente que la necesidad de información a la familia del paciente no está completamente satisfecha en nuestro entorno de estudio. Se aprecia un déficit cuantitativo, aunque no cualitativo, en la información ofrecida por el colectivo de enfermería de nuestra UCI. Los resultados indicaron que informaba a la familia la totalidad de los médicos, pero solamente 2/3 de las enfermeras; el modelo informativo de esta UCI podría ser uno de los factores subyacentes que justifiquen este déficit informativo.
Tradicionalmente el personal de enfermería suele desistir de la labor informativa en el convencimiento de que se trata de una competencia médica exclusiva18. Paralelamente a esta idea, Zaforteza et al.12 indican que dentro de los equipos multidisciplinares aparecen desequilibrios en las relaciones de poder entre sus miembros que inducen asimetrías en su seno, condicionando la cesión, restricción, o prevalencia de atribuciones y criterios entre profesionales. Ambas circunstancias podrían situarse en la génesis del déficit de información enfermera observado. Este planteamiento, además, podría justificar que sean las enfermeras con mayor experiencia y estabilidad laboral en nuestra UCI las que declararon informar y establecer una relación de ayuda a la familia más habitualmente.
En línea con lo expresado por algunos autores7, estimamos que un modelo de reparto complementario de la tarea informativa entre los profesionales se presenta como la mejor alternativa para aportar una información global a la familia del paciente. Según este modelo el personal de enfermería aportaría información sobre cuidados, descanso, comodidad y estado de ánimo del paciente, así como sobre el equipo tecnológico empleado y la motivación de determinados cuidados, mientras que la información sobre el diagnóstico clínico, estrategias de tratamiento y pronóstico son áreas de clara competencia médica4,7. Adicionalmente, la comunicación fluida dentro del equipo resulta imprescindible para alcanzar objetivos de mejora en la seguridad del paciente y optimización de resultados clínicos12.
Es destacable que la mayor proporción de profesionales con formación en comunicación de malas noticias fueran médicos. Sin embargo, en línea con la literatura consultada4, la gran mayoría de los profesionales encuestados estimaron conveniente disponer de formación a este respecto como medio para satisfacer la necesidad familiar de información. Coincidimos con Escudero et al.4 en la necesidad de formarse en un método para comunicar de forma adecuada; y al igual que Pérez et al.18 animamos a los profesionales de enfermería a afrontar el cambio de mentalidad necesario al objeto de informar a la familia de forma satisfactoria sobre los cuidados de enfermería prestados al paciente.
El acceso de la familia junto al paciente adquiere mayor trascendencia cuando un ser querido ingresa en la UCI según indica la literatura1,8,9,11. Nuestra política de visitas sigue un patrón cerrado, según los define Giannini29. Los resultados obtenidos indican conformidad familiar con esta política, y como Pérez et al.18 estimamos que la intención familiar de favorecer el descanso del paciente podría ser el origen de esta actitud conformista. No obstante, coincidimos con numerosos autores en que el respeto por los derechos de pacientes y familiares, así como la mejora en la satisfacción de sus necesidades pasa por implementar políticas de visita de puertas abiertas en la UCI, que han demostrado disminuir el estrés y la ansiedad de familiares y pacientes, incrementando su confianza en el profesional, en línea con algunos de nuestros resultados1,4,6,7,9,10,18,23,30,31.
Los profesionales encuestados se muestran mayoritariamente a favor de la flexibilización de la actual política de visitas. Numerosos estudios promueven que la política de visitas adecuada para cada unidad debe surgir del consenso profesional fundamentado sobre las recomendaciones efectuadas por las guías para el cuidado centrado en el paciente y la familia. Dicha política de visitas debería, necesariamente, alejarse de cualquier criterio institucionalista o corporativista, y velar fundamentalmente por el respeto de los derechos del paciente y su familia2,7,9,10,12,18,32.
Debemos destacar entre nuestros resultados una dualidad en la apreciación profesional del efecto que podría tener la presencia familiar junto al paciente. Por un lado se la estima como fuente de apoyo, bienestar y mejora del estado de ánimo para el paciente, pero por otro aparece como un elemento inductor de mayor carga física y psíquica, además de un sentimiento de control sobre los profesionales que interferiría en los cuidados al paciente. En nuestra opinión, y a pesar de la evidencia sobre los beneficios de la presencia familiar junto al paciente1,4,7,9,11,20,29, esta dualidad introduce un factor de incertidumbre que bloquea cualquier intento de avance en las políticas de visita flexibles orientadas a satisfacer las necesidades de la familia.
Los familiares encuestados percibieron un trato profesional amable y fluido en línea con lo encontrado por Santana et al.23; sin embargo, referían poca implicación del personal hacia ellos, de quienes frecuentemente no conocían el nombre. La literatura indica que la percepción familiar de apoyo está en relación directa con la política de visita y la empatía mostrada por los profesionales, de forma que la falta de un profesional de referencia suele ser fuente de estrés y ansiedad para la familia. En estas circunstancias la propia familia, y otras familias de pacientes, se constituyen en fuente de apoyo informal que suple la falta de apoyo formal6,32. Coincidimos con Pardavila y Vivar7 en la necesidad de implementar una red de apoyo formal, fundamentada en el establecimiento sinergias con trabajadores sociales, psicólogos y servicios religiosos que cubra esta necesidad familiar para aquellos pacientes o familias que así lo precisen.
Por otra parte, se encontró adecuadamente cubierta la necesidad familiar de percibir un entorno de cuidados al paciente seguro, identificada en la literatura1,7,15–17 como una de las más importantes. Las condiciones ambientales y de higiene de la unidad fueron apreciadas casi unánimemente como adecuadas, sin embargo, de acuerdo con Escudero et al.11, el ruido ambiental continúa siendo una asignatura pendiente en muchas UCI.
Apuntamos, como limitaciones del estudio, su ajustado tamaño muestral, la falta de validación del cuestionario destinado a los profesionales, y de una parte del destinado a la familia, además de la recogida de datos a esta cuando el paciente aún estaba ingresado en la UCI. Todo ello impide generalizar nuestros resultados más allá del propio contexto de estudio; sin embargo, estos coinciden con la evidencia disponible1,4,6,7,9–11,15–18,21,23,30,31, lo cual les aporta validez interna.
Se precisa profundizar en esta línea de investigación mediante enfoques cualitativos y cuantitativos, orientados al desarrollo de metodologías homogéneas y de instrumentos de medida adecuadamente validados, que permitan generalizar resultados y continuar avanzando en el cuidado centrado en el paciente y la familia.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Los autores agradecen a la Dirección de Enfermería y a la Jefatura del Servicio de Medicina Intensiva del CAULE, así como a la Dirección del Departamento de Enfermería y Fisioterapia de la Universidad de León, las facilidades y el apoyo recibidos en la realización del presente estudio. De la misma forma agradecen su colaboración a los profesionales de la Unidad de Cuidados Intensivos del CAULE y las familias de los pacientes que desinteresadamente participaron en el estudio.
