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recogida en el principio bio&#233;tico de autonom&#237;a&#44; conlleva el derecho de toda persona adulta&#44; capacitada&#44; en ausencia de coacciones y debidamente informada&#44; a decidir si acepta o no un determinado tratamiento&#44; es decir&#44; a decidir lo que considera bueno para s&#237; misma&#44; lo que en ocasiones podr&#237;a no coincidir con la opini&#243;n m&#233;dica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En situaciones de incapacidad para expresar la propia opini&#243;n&#44; se ha propuesto que el mejor modo de preservar ese derecho del enfermo son las IP&#44; es decir&#44; el proceso en el que una persona planifica los tratamientos y cuidados de salud que desea recibir o rechazar en el futuro&#44; en particular para el momento en que no sea capaz por s&#237; misma de tomar decisiones<span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque cualquier persona puede realizarlo&#44; hay grupos de pacientes en los que est&#225; especialmente aconsejado &#40;aqu&#233;llos con enfermedad cr&#243;nica cuya evoluci&#243;n es previsible&#44; pacientes oncol&#243;gicos&#44; enfermos con demencia en su fase inicial&#44; pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva cr&#243;nica&#44; en di&#225;lisis&#44; etc&#46;&#41;&#44; tras conocer por su m&#233;dico las complicaciones que su enfermedad le puede deparar en el futuro y las opciones de tratamiento indicado para ellas&#59; as&#237;&#44; los pacientes tienen la oportunidad de dejar constancia escrita de sus preferencias al respecto&#44; tanto de aceptaci&#243;n como de rechazo&#46; Las personas mayores constituyen igualmente un sector de la poblaci&#243;n al que las IP van especialmente dirigidas&#59; por un lado&#44; para intentar ser exquisitos en el respeto a la autonom&#237;a del paciente anciano y&#44; por otro&#44; debido a que los problemas del final de la vida suelen ser m&#225;s cercanos para ellos que para el resto de la ciudadan&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los pacientes tienen derecho a participar en el plan de cuidados y los profesionales sanitarios tienen la responsabilidad profesional y legal de asegurar esta participaci&#243;n&#44; teniendo en cuenta que una buena pr&#225;ctica m&#233;dica ya no lo es si no respeta la voluntad del enfermo&#46; No se trata de que el enfermo indique el tratamiento&#44; sino de que escoja entre las opciones m&#225;s razonables<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo principal de las IP es asegurar que&#44; cuando el paciente haya perdido la capacidad de participar en la toma de decisiones&#44; la atenci&#243;n sanitaria sea conforme a las preferencias que expres&#243; previamente<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; Adem&#225;s&#44; mejora el proceso de toma de decisiones sanitarias&#44; el bienestar del enfermo y alivia las cargas para sus seres queridos<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Las IP se enmarcan en la planificaci&#243;n de cuidados&#44; entendida como un proceso positivo de reflexi&#243;n e implicaci&#243;n de los ciudadanos en las decisiones relativas a su salud&#46;</p><p class="elsevierStylePara">SOPORTE LEGAL</p><p class="elsevierStylePara">El concepto de planificaci&#243;n de cuidados y tratamientos tom&#243; relevancia a finales de los a&#241;os setenta&#44; en relaci&#243;n con los avances tecnol&#243;gicos en el campo de la medicina&#44; la preocupaci&#243;n por los temas relacionados con el final de la vida y los conflictos &#233;ticos derivados de todo ello&#46; En EE&#46;UU&#46; la promulgaci&#243;n en 1990 de la Ley de autodeterminaci&#243;n del paciente<span class="elsevierStyleSup">9</span> &#40;The Patient Self-Determination Act&#41; impuls&#243; la divulgaci&#243;n de las IP en la poblaci&#243;n y oblig&#243; a todas las instituciones prestadoras de servicios de salud a incluirlas en la historia cl&#237;nica y a tenerlas en cuenta en la toma de decisiones&#46; Adem&#225;s&#44; promovi&#243; la formaci&#243;n de los profesionales sanitarios en los problemas del final de la vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En Espa&#241;a&#44; la Ley General de Sanidad &#40;1986&#41; regula los derechos relativos a la informaci&#243;n cl&#237;nica y la autonom&#237;a individual de los pacientes en lo relativo a su salud&#46; Esta ley establece que la elecci&#243;n de la terapia es un derecho del paciente&#44; y que el principio fundamental que preside el que un individuo se someta a un tratamiento sanitario es la voluntariedad&#46; Seg&#250;n este precepto&#44; el paciente puede elegir libremente entre las opciones diagn&#243;sticas y terap&#233;uticas existentes&#46; Del derecho del paciente a la elecci&#243;n de terapia deriva&#44; como consecuencia l&#243;gica&#44; el derecho a negarse al tratamiento&#46; Ello implica que los tratamientos m&#233;dicos s&#243;lo est&#233;n legitimados cuando concurre el consentimiento informado del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa &#40;Convenio de Oviedo&#44; 1997&#41;<span class="elsevierStyleSup">10</span> establece un marco com&#250;n para la protecci&#243;n de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicaci&#243;n de la biolog&#237;a y la medicina&#46; En su art&#237;culo 9&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> determina que &#34;ser&#225;n tomados en consideraci&#243;n los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervenci&#243;n m&#233;dica por un paciente que&#44; en el momento de la intervenci&#243;n&#44; no se encuentre en disposici&#243;n de expresar su voluntad&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Catalu&#241;a&#44; con la Ley 21&#47;2000&#44; de 29 de diciem bre<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44; sobre los derechos de informaci&#243;n concernientes a la salud y la autonom&#237;a del paciente&#44; y la documentaci&#243;n cl&#237;nica&#44; dio el primer paso&#44; regulando en su art&#237;culo 8&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> las voluntades anticipadas&#46; Posteriormente&#44; otras comunidades aut&#243;nomas promulgaron sus respectivas leyes&#44; variando la denominaci&#243;n o el modo de formalizaci&#243;n de los documentos de IP &#40;DIP&#41;&#44; pero teniendo como fundamento com&#250;n el derecho del ciudadano a tomar parte en las decisiones sanitarias y la obligaci&#243;n del profesional sanitario de tener en cuenta los deseos del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El 16 de mayo de 2003 entr&#243; en vigor la Ley 41&#47;2002&#44; de 14 de noviembre&#44; b&#225;sica reguladora de la autonom&#237;a del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#46; Esta ley da un trato especial al derecho a la autonom&#237;a del paciente al introducir en su art&#237;culo 11&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> la regulaci&#243;n sobre IP que contempla los deseos del paciente expresados con anterioridad&#46; Establece que &#34;la dignidad de la persona humana&#44; el respeto a la autonom&#237;a de su voluntad y a su intimidad orientar&#225;n toda actividad encaminada a obtener&#44; utilizar&#44; archivar&#44; custodiar y transmitir la informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#34; y que &#34;todo paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente&#44; despu&#233;s de recibir la informaci&#243;n adecuada&#44; entre las opciones cl&#237;nicas disponibles&#34;<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> En su redacci&#243;n se aclara que &#34;no ser&#225;n aplicadas instrucciones previas contrarias al ordenamiento jur&#237;dico&#44; incluida la <span class="elsevierStyleItalic">lex artis&#44;</span> ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;QU&#201; ES UN DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS&#63;</p><p class="elsevierStylePara">El DIP es un documento escrito dirigido al m&#233;dico responsable en el que una persona mayor de edad&#44; con capacidad suficiente&#44; de manera libre y de acuerdo con los requisitos legales&#44; expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situaci&#243;n en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad&#46; En &#233;l se puede designar a un representante&#44; que ser&#225; el interlocutor v&#225;lido y necesario con el m&#233;dico o equipo sanitario&#44; y que le sustituir&#225; en el caso que no pueda expresar su voluntad por s&#237; misma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;QU&#201; SE PUEDE EXPRESAR EN UN DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS&#63;</p><p class="elsevierStylePara">En el documento de voluntades anticipadas se pueden plasmar por escrito&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">1&#46;</span> La expresi&#243;n de los principios vitales y las opciones personales&#44; en los que se establece una jerarqu&#237;a de valores y&#44; en consecuencia&#44; los criterios que deben orientar cualquier decisi&#243;n que se deba tomar en el &#225;mbito sanitario&#46; Este apartado se ha denominado tambi&#233;n historia de valores <span class="elsevierStyleItalic">&#40;values history&#41;&#44;</span> ya que refleja los valores y las opciones personales respecto a los momentos finales de la vida u otras situaciones de grave limitaci&#243;n f&#237;sica o ps&#237;quica&#46; Tambi&#233;n pueden especificarse otras consideraciones&#44; como por ejemplo la elecci&#243;n del lugar &#40;hospital&#44; domicilio&#41; donde se desea recibir los cuidados en el final de la vida&#44; la voluntad de ser donante de &#243;rganos&#44; el deseo de recibir asistencia religiosa&#44; etc&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">2&#46;</span> Las situaciones sanitarias concretas en que se quiere que se tengan en cuenta la aceptaci&#243;n o el rechazo de determinados tratamientos o cuidados&#44; sobre todo cuando se tiene informaci&#243;n de las probabilidades evolutivas &#40;como en el caso de las enfermedades cr&#243;nicas&#41;&#46; Es el llamado testamento vital <span class="elsevierStyleItalic">&#40;living will&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;</span> Instrucciones y l&#237;mites referidos a las actuaciones m&#233;dicas ante las situaciones previstas&#44; es decir&#44; qu&#233; quisiera la persona respecto a tratamientos y cuidados en caso de incapacidad temporal o definitiva&#46; As&#237;&#44; por ejemplo&#44; se puede solicitar que no sean aplicadas &#40;o se retiren&#44; si ya se han aplicado&#41; medidas de soporte vital tales como reanimaci&#243;n cardiopulmonar&#44; di&#225;lisis&#44; conexi&#243;n a un respirador&#44; nutrici&#243;n e hidrataci&#243;n artificiales para prolongar la vida&#44; etc&#46; Se reconoce&#44; por tanto&#44; el derecho de aceptar o rechazar de antemano tratamientos que pudieran estar indicados&#59; sin embargo&#44; al igual que en otras situaciones cl&#237;nicas&#44; no se tiene derecho a solicitar tratamientos que los cl&#237;nicos consideren no indicados o contraindicados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">4&#46;</span> La designaci&#243;n de un representante para que act&#250;e como interlocutor v&#225;lido ante el equipo sanitario&#44; en el caso de que el paciente no pueda expresar su voluntad y para que lo sustituya en la interpretaci&#243;n y el cumplimiento de las instrucciones&#46; Es el llamado poder de representaci&#243;n permanente <span class="elsevierStyleItalic">&#40;durable power of attorney for health care&#41;&#44;</span> que contin&#250;a teniendo efecto aunque el otorgante se vuelva incompetente&#46; El representante ha de conocer la voluntad de su representado y para ello es aconsejable que participe en el proceso de deliberaci&#243;n previa&#44; no puede contradecir el contenido del documento y debe actuar siguiendo los criterios y las instrucciones expresadas en &#233;l&#46; Teniendo en cuenta la importancia capital de las funciones y decisiones encargadas al representante&#44; es preciso evitar que le pueda afectar alg&#250;n tipo de conflicto de intereses&#44; y asegurar que las decisiones se tomar&#225;n en beneficio del paciente&#46; Adem&#225;s es aconsejable que la familia conozca qui&#233;n ejercer&#225; de representante&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Hay diferentes modelos orientativos de DIP que pueden servir de ayuda al paciente para la elaboraci&#243;n de un escrito individualizado&#44; fruto de una reflexi&#243;n personal y de un proceso de comunicaci&#243;n con los seres queridos que el paciente desee&#44; en el que el profesional sanitario puede participar como facilitador<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;CU&#193;NDO ES V&#193;LIDO UN DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS&#63;</p><p class="elsevierStylePara">Un DIP ser&#225; v&#225;lido cuando est&#233; firmado por una persona mayor de edad&#44; con capacidad legal y que act&#250;e libremente&#46; Debe estar formalizado por escrito seg&#250;n la legislaci&#243;n vigente de cada comunidad aut&#243;noma&#44; aunque los 3 modos m&#225;s empleados son&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Ante 3 testigos &#40;personas mayores de edad&#44; con plena capacidad de obrar y no vinculadas con el otorgante por matrimonio&#44; uni&#243;n libre o pareja de hecho&#44; parentesco &#173;hasta segundo grado&#173; o relaci&#243;n patrimonial alguna&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Ante notario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Ante el funcionario o empleado p&#250;blico encargado del registro de DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">MODIFICACI&#211;N&#44; SUSTITUCI&#211;N Y REVOCACI&#211;N</p><p class="elsevierStylePara">El DIP se puede modificar&#44; renovar o revocar en cualquier momento&#59; para ello se exige el cumplimiento de los mismos requisitos de forma que para su otorgamiento inicial&#46; La modificaci&#243;n del documento se puede llevar a cabo para reflejar un cambio de opini&#243;n&#44; para reafirmar una voluntad expresada hace mucho tiempo&#44; o bien para ampliarlo y adecuarlo a situaciones mejor conocidas actualmente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si el documento de voluntades anticipadas hubiera sido modificado&#44; sustituido o revocado&#44; se tendr&#225; en cuenta el contenido del &#250;ltimo documento otorgado&#46; En cualquier caso es conveniente dar al nuevo documento la misma publicidad que se dio al anterior&#46;</p><p class="elsevierStylePara">UTILIZACI&#211;N Y L&#205;MITES DEL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS</p><p class="elsevierStylePara">El DIP se podr&#225; aplicar cuando la persona pierda su capacidad&#44; su libertad de actuaci&#243;n y su posibilidad de expresarse&#46; En el caso de que la persona sea competente en el momento en que haya de tomarse la decisi&#243;n&#44; lo expresado por la persona prevalecer&#225; sobre las instrucciones contenidas en el DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La existencia de un DIP comporta la obligaci&#243;n de tenerlo en cuenta en la toma de decisiones cl&#237;nicas&#46; A la hora de aplicar un DIP&#44; una lectura prudente que se base en el m&#225;ximo respeto a la voluntad del paciente es preferible a un r&#237;gido seguimiento literal del documento&#46; Si hay un representante designado se solicitar&#225; su colaboraci&#243;n para interpretar el DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En caso de no seguir las preferencias expresadas en el DIP&#44; el m&#233;dico responsable deber&#225; razonar por escrito en la historia cl&#237;nica los motivos de la decisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los l&#237;mites que la ley se&#241;ala respecto a la aplicaci&#243;n de los DIP son los siguientes&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">1&#46;</span> Que la voluntad expresada por el paciente implique una acci&#243;n contra el ordenamiento jur&#237;dico vigente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">2&#46;</span> Que las intervenciones m&#233;dicas que el paciente desea recibir sean contrarias a la buena pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; la &#233;tica profesional o la mejor evidencia cient&#237;fica disponible&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;</span> Que la situaci&#243;n cl&#237;nica no sea la prevista y no se corresponda con los supuestos previstos por la persona otorgante al firmar el documento&#44; es decir&#44; cuando la situaci&#243;n que se anticipa en el documento sea distinta de la que se presenta en la realidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En estas situaciones las voluntades expresadas no podr&#225;n ser tenidas en cuenta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque los DIP son considerados en general de forma muy positiva&#44; tanto por los profesionales de la salud como por los pacientes&#44; hoy todav&#237;a hay un desconocimiento muy importante de los conceptos expresados en estos documentos y sus implicaciones legales&#46; El desconocimiento por gran parte de los profesionales sanitarios es un obst&#225;culo para el uso efectivo de los DIP&#44; como demostr&#243; el estudio SUPPORT<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#44; y se reconoce la necesidad de programas de formaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;C&#211;MO DAR A CONOCER UN DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS&#63;</p><p class="elsevierStylePara">Es aconsejable que la persona que ha realizado un DIP lo d&#233; a conocer al m&#233;dico responsable de su asistencia y al centro sanitario donde habitualmente se le atiende&#44; para que se haga constar en la historia cl&#237;nica&#44; facilitando de este modo que sea tenido en cuenta en el momento adecuado con las garant&#237;as de confidencialidad legalmente establecidas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El registro es el instrumento concebido para dar constancia oficial de la existencia de los DIP&#46; Sus funciones son las siguientes&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Recopilaci&#243;n y custodia de los DIP emitidos&#44; as&#237; como de sus modificaciones y revocaciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Informaci&#243;n a los profesionales sanitarios de la existencia de los DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Comunicaci&#243;n del contenido de los DIP&#44; previa solicitud de las personas autorizadas y legitimadas&#44; con sistemas que aseguren la confidencialidad y la identidad de los demandantes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Cada registro deber&#225; establecer las relaciones adecuadas con el futuro registro central estatal u otros registros para asegurar la apropiada transmisi&#243;n y compartir la informaci&#243;n de que dispongan&#46;</p><p class="elsevierStylePara">VENTAJAS Y DIFICULTADES DEL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS</p><p class="elsevierStylePara">Ventajas</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Protecci&#243;n del derecho a la autonom&#237;a del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Aumenta el conocimiento de la propia enfermedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Mejora la calidad de la relaci&#243;n m&#233;dico-paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Permite conocer los valores &#233;ticos del paciente&#44; y por tanto se facilita la interpretaci&#243;n de los deseos expresados respecto a sus momentos finales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Facilita la toma de decisiones terap&#233;uticas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Refuerza la buena pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Disminuye los tratamientos no deseados o decisiones err&#243;neas<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Alivia el estr&#233;s y las cargas&#44; tanto al paciente y su entorno como a m&#233;dicos y personal de enfermer&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Aporta seguridad &#233;tica y jur&#237;dica a los profesionales sanitarios&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Dificultades</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Es un proceso que requiere tiempo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Requiere la voluntad del ciudadano de implicarse en la toma de decisiones en relaci&#243;n con su salud y la aceptaci&#243;n de los profesionales sanitarios de respetar este derecho&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Precisa de un conocimiento previo de los conflictos del final de la vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Los DIP no actualizados o con instrucciones ambiguas o preferencias poco claras son de dif&#237;cil interpretaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; En ocasiones ser&#225; dif&#237;cil decidir cu&#225;l es el momento cl&#237;nico en el que debe aplicarse el DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Puede requerir la evaluaci&#243;n de la competencia del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Precisa que el DIP est&#233; disponible para ser consultado en el momento de la toma de decisiones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">PARTICULARIDADES DE LA APLICACI&#211;N DEL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS EN EL ENFERMO CR&#205;TICO</p><p class="elsevierStylePara">La toma de decisiones en el &#225;mbito de la medicina intensiva&#44; en particular en lo que se refiere al inicio&#44; mantenimiento o retirada de los tratamientos de soporte vital&#44; suele ser de gran complejidad&#46; En la mayor&#237;a de los casos el paciente ya no es compe tente para tomar decisiones&#44; no se conocen sus preferencias respecto a dichas medidas&#44; existe incertidumbre sobre su beneficio&#44; los familiares y allegados del paciente sufren ansiedad cuando son consultados y con frecuencia no hay consenso entre el personal sanitario&#46; Con todos estos condicionantes&#44; el m&#233;dico responsable del paciente tiene que tomar una decisi&#243;n<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#46; Para mejorar este proceso las IP se presentan como una herramienta &#250;til<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un ejemplo puede ser la indicaci&#243;n de ingreso en un servicio de medicina intensiva<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#44; e intubaci&#243;n e inicio de ventilaci&#243;n mec&#225;nica en pacientes con insuficiencia respiratoria cr&#243;nica agudizada<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46; No hay datos anal&#237;ticos o par&#225;metros de funci&#243;n respiratoria que determinen qu&#233; grupo de pacientes pueden beneficiarse de ello<span class="elsevierStyleSup">19-22</span>&#46; Por otro lado&#44; tampoco hay estudios que identifiquen a los pacientes en los que la limitaci&#243;n de medidas tenga un sustrato objetivo<span class="elsevierStyleSup">23-25</span>&#46; La calidad de vida percibida por el propio paciente y sus preferencias sobre la instauraci&#243;n o no de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica deben ser los pilares sobre los que se adoptar&#225;n las decisiones<span class="elsevierStyleSup">26-29</span>&#46; Hay que tener en cuenta que en estos enfermos la necesidad de ser intubados en caso de agravamiento es un supuesto que el paciente y sus familiares pueden comprender con relativa facilidad&#44; ya que es algo con lo que pueden encontrarse en el curso de su enfermedad&#46; De ah&#237; la importancia de proporcionar una adecuada informaci&#243;n pron&#243;stica&#44; completa y continuada&#44; en el &#225;mbito de la atenci&#243;n primaria o en la consulta del especialista hospitalario&#44; cuando el paciente est&#225; en una situaci&#243;n estable<span class="elsevierStyleSup">30</span> y es capaz de comprender&#44; analizar y dejar constancia escrita de sus preferencias<span class="elsevierStyleSup">31&#44;32</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otros casos similares son los pacientes oncol&#243;gicos que sufren complicaciones agudas<span class="elsevierStyleSup">33</span>&#44; los que sufren problemas postoperatorios graves&#44; los enfermos con encefalopat&#237;a an&#243;xica grave&#44; las personas mayores<span class="elsevierStyleSup">34</span> o con pluripatolog&#237;a&#44; etc&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El papel primordial del intensivista en este proceso es el de receptor del DIP&#44; pero puede ser tambi&#233;n el iniciador del proceso de planificaci&#243;n en algunas ocasiones&#58; antes de la intervenci&#243;n quir&#250;rgica en el caso de pacientes con cirug&#237;a y estancia en la unidad de cuidados intensivos &#40;UCI&#41; programadas&#44; en el momento del alta de la unidad o a trav&#233;s de asociaciones de ex pacientes de UCI<span class="elsevierStyleSup">35</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un tema controvertido es la evaluaci&#243;n de la competencia en los pacientes cr&#237;ticos&#46; Los DIP son aplicados en caso de incompetencia del paciente&#44; pero &#233;sta puede ser parcial o transitoria&#46; Es decir&#44; un paciente sedado no es por definici&#243;n un paciente incompetente para siempre y para todo&#59; debemos tratar de conocer su opini&#243;n&#44; si no la ha expresado ya&#44; en el caso de que su enfermedad no lo desaconseje&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A pesar de las dificultades reales en incorporar las preferencias de los pacientes cr&#237;ticos en la toma de decisiones&#44; no por ello debemos intentar respetarlas al m&#225;ximo&#46; As&#237;&#44; el Grupo de Bio&#233;tica de la SEMICYUC establece una serie de recomendaciones para la limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico<span class="elsevierStyleSup">36</span>&#44; que deber&#225;n basarse en el conocimiento cient&#237;fico y en las preferencias del paciente&#44; discutirse de forma colectiva y tomarse por consenso e incluir a la familia cuando el paciente no est&#233; capacitado para hacerlo&#59; en relaci&#243;n con el consentimiento informado&#44; establece que las limitaciones terap&#233;uticas deben obedecer siempre a la presencia de futilidad o de voluntades anticipadas<span class="elsevierStyleSup">37</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es obvio que los intensivistas tenemos una sensibilizaci&#243;n especial respecto a los problemas derivados del final de la vida como resultado de nuestra actividad&#59; ello debe acompa&#241;arse de una formaci&#243;n espec&#237;fica y de una participaci&#243;n activa en la educaci&#243;n del resto del personal sanitario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">CONCLUSI&#211;N</p><p class="elsevierStylePara">Las IP constituyen un proceso mediante el cual un paciente puede planificar los cuidados y tratamientos que desea recibir en el futuro&#44; con el objetivo de que sus preferencias sean tenidas en cuenta en el momento en el que ya no sea capaz de expresarse por s&#237; mismo&#46; Los profesionales sanitarios tienen la obligaci&#243;n &#233;tica y legal de tenerlas en cuenta a la hora de tomar decisiones&#46; En nuestro pa&#237;s&#44; la legislaci&#243;n reciente ha regulado este proceso y por lo tanto todos los sectores implicados nos encontramos en estos momentos en un per&#237;odo de aprendizaje&#46; Debido a las particularidades de la asistencia al paciente cr&#237;tico y al h&#225;bito en el manejo de los conflictos en el final de la vida<span class="elsevierStyleSup">38</span>&#44; el m&#233;dico especialista en medicina intensiva tiene que ser un punto de referencia&#44; tanto para su aplicaci&#243;n como para su divulgaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">39</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">AGRADECIMIENTOS</p><p class="elsevierStylePara">Al Grupo de Trabajo de Voluntades Anticipadas de Osakidetza&#44; por su colaboraci&#243;n en la redacci&#243;n del art&#237;culo y su esfuerzo en favor de su divulgaci&#243;n&#46;</p>"
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Instrucciones previas en medicina intensiva
Advance directives in intensive care medicine
I. SARALEGUI RETAa, JL. MONZÓN MARÍNb, MC. MARTÍNc
a Unidad de Medicina Intensiva. Hospital Santiago Apóstol. Vitoria-Gasteiz. Álava. España.
b Unidad de Cuidados Intensivos. Hospital San Millán. Logroño. La Rioja. España.
c Unidad de Cuidados Intensivos. Hospital General de Cataluña. Barcelona. España.
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recogida en el principio bio&#233;tico de autonom&#237;a&#44; conlleva el derecho de toda persona adulta&#44; capacitada&#44; en ausencia de coacciones y debidamente informada&#44; a decidir si acepta o no un determinado tratamiento&#44; es decir&#44; a decidir lo que considera bueno para s&#237; misma&#44; lo que en ocasiones podr&#237;a no coincidir con la opini&#243;n m&#233;dica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En situaciones de incapacidad para expresar la propia opini&#243;n&#44; se ha propuesto que el mejor modo de preservar ese derecho del enfermo son las IP&#44; es decir&#44; el proceso en el que una persona planifica los tratamientos y cuidados de salud que desea recibir o rechazar en el futuro&#44; en particular para el momento en que no sea capaz por s&#237; misma de tomar decisiones<span class="elsevierStyleSup">4&#44;5</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque cualquier persona puede realizarlo&#44; hay grupos de pacientes en los que est&#225; especialmente aconsejado &#40;aqu&#233;llos con enfermedad cr&#243;nica cuya evoluci&#243;n es previsible&#44; pacientes oncol&#243;gicos&#44; enfermos con demencia en su fase inicial&#44; pacientes con enfermedad pulmonar obstructiva cr&#243;nica&#44; en di&#225;lisis&#44; etc&#46;&#41;&#44; tras conocer por su m&#233;dico las complicaciones que su enfermedad le puede deparar en el futuro y las opciones de tratamiento indicado para ellas&#59; as&#237;&#44; los pacientes tienen la oportunidad de dejar constancia escrita de sus preferencias al respecto&#44; tanto de aceptaci&#243;n como de rechazo&#46; Las personas mayores constituyen igualmente un sector de la poblaci&#243;n al que las IP van especialmente dirigidas&#59; por un lado&#44; para intentar ser exquisitos en el respeto a la autonom&#237;a del paciente anciano y&#44; por otro&#44; debido a que los problemas del final de la vida suelen ser m&#225;s cercanos para ellos que para el resto de la ciudadan&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los pacientes tienen derecho a participar en el plan de cuidados y los profesionales sanitarios tienen la responsabilidad profesional y legal de asegurar esta participaci&#243;n&#44; teniendo en cuenta que una buena pr&#225;ctica m&#233;dica ya no lo es si no respeta la voluntad del enfermo&#46; No se trata de que el enfermo indique el tratamiento&#44; sino de que escoja entre las opciones m&#225;s razonables<span class="elsevierStyleSup">6</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El objetivo principal de las IP es asegurar que&#44; cuando el paciente haya perdido la capacidad de participar en la toma de decisiones&#44; la atenci&#243;n sanitaria sea conforme a las preferencias que expres&#243; previamente<span class="elsevierStyleSup">7</span>&#46; Adem&#225;s&#44; mejora el proceso de toma de decisiones sanitarias&#44; el bienestar del enfermo y alivia las cargas para sus seres queridos<span class="elsevierStyleSup">8</span>&#46; Las IP se enmarcan en la planificaci&#243;n de cuidados&#44; entendida como un proceso positivo de reflexi&#243;n e implicaci&#243;n de los ciudadanos en las decisiones relativas a su salud&#46;</p><p class="elsevierStylePara">SOPORTE LEGAL</p><p class="elsevierStylePara">El concepto de planificaci&#243;n de cuidados y tratamientos tom&#243; relevancia a finales de los a&#241;os setenta&#44; en relaci&#243;n con los avances tecnol&#243;gicos en el campo de la medicina&#44; la preocupaci&#243;n por los temas relacionados con el final de la vida y los conflictos &#233;ticos derivados de todo ello&#46; En EE&#46;UU&#46; la promulgaci&#243;n en 1990 de la Ley de autodeterminaci&#243;n del paciente<span class="elsevierStyleSup">9</span> &#40;The Patient Self-Determination Act&#41; impuls&#243; la divulgaci&#243;n de las IP en la poblaci&#243;n y oblig&#243; a todas las instituciones prestadoras de servicios de salud a incluirlas en la historia cl&#237;nica y a tenerlas en cuenta en la toma de decisiones&#46; Adem&#225;s&#44; promovi&#243; la formaci&#243;n de los profesionales sanitarios en los problemas del final de la vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En Espa&#241;a&#44; la Ley General de Sanidad &#40;1986&#41; regula los derechos relativos a la informaci&#243;n cl&#237;nica y la autonom&#237;a individual de los pacientes en lo relativo a su salud&#46; Esta ley establece que la elecci&#243;n de la terapia es un derecho del paciente&#44; y que el principio fundamental que preside el que un individuo se someta a un tratamiento sanitario es la voluntariedad&#46; Seg&#250;n este precepto&#44; el paciente puede elegir libremente entre las opciones diagn&#243;sticas y terap&#233;uticas existentes&#46; Del derecho del paciente a la elecci&#243;n de terapia deriva&#44; como consecuencia l&#243;gica&#44; el derecho a negarse al tratamiento&#46; Ello implica que los tratamientos m&#233;dicos s&#243;lo est&#233;n legitimados cuando concurre el consentimiento informado del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El Convenio sobre los Derechos Humanos y la Biomedicina del Consejo de Europa &#40;Convenio de Oviedo&#44; 1997&#41;<span class="elsevierStyleSup">10</span> establece un marco com&#250;n para la protecci&#243;n de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicaci&#243;n de la biolog&#237;a y la medicina&#46; En su art&#237;culo 9&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> determina que &#34;ser&#225;n tomados en consideraci&#243;n los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervenci&#243;n m&#233;dica por un paciente que&#44; en el momento de la intervenci&#243;n&#44; no se encuentre en disposici&#243;n de expresar su voluntad&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Catalu&#241;a&#44; con la Ley 21&#47;2000&#44; de 29 de diciem bre<span class="elsevierStyleSup">11</span>&#44; sobre los derechos de informaci&#243;n concernientes a la salud y la autonom&#237;a del paciente&#44; y la documentaci&#243;n cl&#237;nica&#44; dio el primer paso&#44; regulando en su art&#237;culo 8&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> las voluntades anticipadas&#46; Posteriormente&#44; otras comunidades aut&#243;nomas promulgaron sus respectivas leyes&#44; variando la denominaci&#243;n o el modo de formalizaci&#243;n de los documentos de IP &#40;DIP&#41;&#44; pero teniendo como fundamento com&#250;n el derecho del ciudadano a tomar parte en las decisiones sanitarias y la obligaci&#243;n del profesional sanitario de tener en cuenta los deseos del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El 16 de mayo de 2003 entr&#243; en vigor la Ley 41&#47;2002&#44; de 14 de noviembre&#44; b&#225;sica reguladora de la autonom&#237;a del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#46; Esta ley da un trato especial al derecho a la autonom&#237;a del paciente al introducir en su art&#237;culo 11&#46;<span class="elsevierStyleSup">o</span> la regulaci&#243;n sobre IP que contempla los deseos del paciente expresados con anterioridad&#46; Establece que &#34;la dignidad de la persona humana&#44; el respeto a la autonom&#237;a de su voluntad y a su intimidad orientar&#225;n toda actividad encaminada a obtener&#44; utilizar&#44; archivar&#44; custodiar y transmitir la informaci&#243;n y documentaci&#243;n cl&#237;nica&#34; y que &#34;todo paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente&#44; despu&#233;s de recibir la informaci&#243;n adecuada&#44; entre las opciones cl&#237;nicas disponibles&#34;<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> En su redacci&#243;n se aclara que &#34;no ser&#225;n aplicadas instrucciones previas contrarias al ordenamiento jur&#237;dico&#44; incluida la <span class="elsevierStyleItalic">lex artis&#44;</span> ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas&#34;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;QU&#201; ES UN DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS&#63;</p><p class="elsevierStylePara">El DIP es un documento escrito dirigido al m&#233;dico responsable en el que una persona mayor de edad&#44; con capacidad suficiente&#44; de manera libre y de acuerdo con los requisitos legales&#44; expresa las instrucciones a tener en cuenta cuando se encuentre en una situaci&#243;n en la que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad&#46; En &#233;l se puede designar a un representante&#44; que ser&#225; el interlocutor v&#225;lido y necesario con el m&#233;dico o equipo sanitario&#44; y que le sustituir&#225; en el caso que no pueda expresar su voluntad por s&#237; misma&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;QU&#201; SE PUEDE EXPRESAR EN UN DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS&#63;</p><p class="elsevierStylePara">En el documento de voluntades anticipadas se pueden plasmar por escrito&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">1&#46;</span> La expresi&#243;n de los principios vitales y las opciones personales&#44; en los que se establece una jerarqu&#237;a de valores y&#44; en consecuencia&#44; los criterios que deben orientar cualquier decisi&#243;n que se deba tomar en el &#225;mbito sanitario&#46; Este apartado se ha denominado tambi&#233;n historia de valores <span class="elsevierStyleItalic">&#40;values history&#41;&#44;</span> ya que refleja los valores y las opciones personales respecto a los momentos finales de la vida u otras situaciones de grave limitaci&#243;n f&#237;sica o ps&#237;quica&#46; Tambi&#233;n pueden especificarse otras consideraciones&#44; como por ejemplo la elecci&#243;n del lugar &#40;hospital&#44; domicilio&#41; donde se desea recibir los cuidados en el final de la vida&#44; la voluntad de ser donante de &#243;rganos&#44; el deseo de recibir asistencia religiosa&#44; etc&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">2&#46;</span> Las situaciones sanitarias concretas en que se quiere que se tengan en cuenta la aceptaci&#243;n o el rechazo de determinados tratamientos o cuidados&#44; sobre todo cuando se tiene informaci&#243;n de las probabilidades evolutivas &#40;como en el caso de las enfermedades cr&#243;nicas&#41;&#46; Es el llamado testamento vital <span class="elsevierStyleItalic">&#40;living will&#41;&#46;</span></p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;</span> Instrucciones y l&#237;mites referidos a las actuaciones m&#233;dicas ante las situaciones previstas&#44; es decir&#44; qu&#233; quisiera la persona respecto a tratamientos y cuidados en caso de incapacidad temporal o definitiva&#46; As&#237;&#44; por ejemplo&#44; se puede solicitar que no sean aplicadas &#40;o se retiren&#44; si ya se han aplicado&#41; medidas de soporte vital tales como reanimaci&#243;n cardiopulmonar&#44; di&#225;lisis&#44; conexi&#243;n a un respirador&#44; nutrici&#243;n e hidrataci&#243;n artificiales para prolongar la vida&#44; etc&#46; Se reconoce&#44; por tanto&#44; el derecho de aceptar o rechazar de antemano tratamientos que pudieran estar indicados&#59; sin embargo&#44; al igual que en otras situaciones cl&#237;nicas&#44; no se tiene derecho a solicitar tratamientos que los cl&#237;nicos consideren no indicados o contraindicados&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">4&#46;</span> La designaci&#243;n de un representante para que act&#250;e como interlocutor v&#225;lido ante el equipo sanitario&#44; en el caso de que el paciente no pueda expresar su voluntad y para que lo sustituya en la interpretaci&#243;n y el cumplimiento de las instrucciones&#46; Es el llamado poder de representaci&#243;n permanente <span class="elsevierStyleItalic">&#40;durable power of attorney for health care&#41;&#44;</span> que contin&#250;a teniendo efecto aunque el otorgante se vuelva incompetente&#46; El representante ha de conocer la voluntad de su representado y para ello es aconsejable que participe en el proceso de deliberaci&#243;n previa&#44; no puede contradecir el contenido del documento y debe actuar siguiendo los criterios y las instrucciones expresadas en &#233;l&#46; Teniendo en cuenta la importancia capital de las funciones y decisiones encargadas al representante&#44; es preciso evitar que le pueda afectar alg&#250;n tipo de conflicto de intereses&#44; y asegurar que las decisiones se tomar&#225;n en beneficio del paciente&#46; Adem&#225;s es aconsejable que la familia conozca qui&#233;n ejercer&#225; de representante&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Hay diferentes modelos orientativos de DIP que pueden servir de ayuda al paciente para la elaboraci&#243;n de un escrito individualizado&#44; fruto de una reflexi&#243;n personal y de un proceso de comunicaci&#243;n con los seres queridos que el paciente desee&#44; en el que el profesional sanitario puede participar como facilitador<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;CU&#193;NDO ES V&#193;LIDO UN DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS&#63;</p><p class="elsevierStylePara">Un DIP ser&#225; v&#225;lido cuando est&#233; firmado por una persona mayor de edad&#44; con capacidad legal y que act&#250;e libremente&#46; Debe estar formalizado por escrito seg&#250;n la legislaci&#243;n vigente de cada comunidad aut&#243;noma&#44; aunque los 3 modos m&#225;s empleados son&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Ante 3 testigos &#40;personas mayores de edad&#44; con plena capacidad de obrar y no vinculadas con el otorgante por matrimonio&#44; uni&#243;n libre o pareja de hecho&#44; parentesco &#173;hasta segundo grado&#173; o relaci&#243;n patrimonial alguna&#41;&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Ante notario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Ante el funcionario o empleado p&#250;blico encargado del registro de DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">MODIFICACI&#211;N&#44; SUSTITUCI&#211;N Y REVOCACI&#211;N</p><p class="elsevierStylePara">El DIP se puede modificar&#44; renovar o revocar en cualquier momento&#59; para ello se exige el cumplimiento de los mismos requisitos de forma que para su otorgamiento inicial&#46; La modificaci&#243;n del documento se puede llevar a cabo para reflejar un cambio de opini&#243;n&#44; para reafirmar una voluntad expresada hace mucho tiempo&#44; o bien para ampliarlo y adecuarlo a situaciones mejor conocidas actualmente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Si el documento de voluntades anticipadas hubiera sido modificado&#44; sustituido o revocado&#44; se tendr&#225; en cuenta el contenido del &#250;ltimo documento otorgado&#46; En cualquier caso es conveniente dar al nuevo documento la misma publicidad que se dio al anterior&#46;</p><p class="elsevierStylePara">UTILIZACI&#211;N Y L&#205;MITES DEL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS</p><p class="elsevierStylePara">El DIP se podr&#225; aplicar cuando la persona pierda su capacidad&#44; su libertad de actuaci&#243;n y su posibilidad de expresarse&#46; En el caso de que la persona sea competente en el momento en que haya de tomarse la decisi&#243;n&#44; lo expresado por la persona prevalecer&#225; sobre las instrucciones contenidas en el DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">La existencia de un DIP comporta la obligaci&#243;n de tenerlo en cuenta en la toma de decisiones cl&#237;nicas&#46; A la hora de aplicar un DIP&#44; una lectura prudente que se base en el m&#225;ximo respeto a la voluntad del paciente es preferible a un r&#237;gido seguimiento literal del documento&#46; Si hay un representante designado se solicitar&#225; su colaboraci&#243;n para interpretar el DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">En caso de no seguir las preferencias expresadas en el DIP&#44; el m&#233;dico responsable deber&#225; razonar por escrito en la historia cl&#237;nica los motivos de la decisi&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Los l&#237;mites que la ley se&#241;ala respecto a la aplicaci&#243;n de los DIP son los siguientes&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">1&#46;</span> Que la voluntad expresada por el paciente implique una acci&#243;n contra el ordenamiento jur&#237;dico vigente&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">2&#46;</span> Que las intervenciones m&#233;dicas que el paciente desea recibir sean contrarias a la buena pr&#225;ctica cl&#237;nica&#44; la &#233;tica profesional o la mejor evidencia cient&#237;fica disponible&#46;</p><p class="elsevierStylePara"><span class="elsevierStyleItalic">3&#46;</span> Que la situaci&#243;n cl&#237;nica no sea la prevista y no se corresponda con los supuestos previstos por la persona otorgante al firmar el documento&#44; es decir&#44; cuando la situaci&#243;n que se anticipa en el documento sea distinta de la que se presenta en la realidad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">En estas situaciones las voluntades expresadas no podr&#225;n ser tenidas en cuenta&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Aunque los DIP son considerados en general de forma muy positiva&#44; tanto por los profesionales de la salud como por los pacientes&#44; hoy todav&#237;a hay un desconocimiento muy importante de los conceptos expresados en estos documentos y sus implicaciones legales&#46; El desconocimiento por gran parte de los profesionales sanitarios es un obst&#225;culo para el uso efectivo de los DIP&#44; como demostr&#243; el estudio SUPPORT<span class="elsevierStyleSup">12</span>&#44; y se reconoce la necesidad de programas de formaci&#243;n&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#191;C&#211;MO DAR A CONOCER UN DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS&#63;</p><p class="elsevierStylePara">Es aconsejable que la persona que ha realizado un DIP lo d&#233; a conocer al m&#233;dico responsable de su asistencia y al centro sanitario donde habitualmente se le atiende&#44; para que se haga constar en la historia cl&#237;nica&#44; facilitando de este modo que sea tenido en cuenta en el momento adecuado con las garant&#237;as de confidencialidad legalmente establecidas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El registro es el instrumento concebido para dar constancia oficial de la existencia de los DIP&#46; Sus funciones son las siguientes&#58;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Recopilaci&#243;n y custodia de los DIP emitidos&#44; as&#237; como de sus modificaciones y revocaciones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Informaci&#243;n a los profesionales sanitarios de la existencia de los DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Comunicaci&#243;n del contenido de los DIP&#44; previa solicitud de las personas autorizadas y legitimadas&#44; con sistemas que aseguren la confidencialidad y la identidad de los demandantes&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#160;</p><p class="elsevierStylePara">Cada registro deber&#225; establecer las relaciones adecuadas con el futuro registro central estatal u otros registros para asegurar la apropiada transmisi&#243;n y compartir la informaci&#243;n de que dispongan&#46;</p><p class="elsevierStylePara">VENTAJAS Y DIFICULTADES DEL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS</p><p class="elsevierStylePara">Ventajas</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Protecci&#243;n del derecho a la autonom&#237;a del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Aumenta el conocimiento de la propia enfermedad&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Mejora la calidad de la relaci&#243;n m&#233;dico-paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Permite conocer los valores &#233;ticos del paciente&#44; y por tanto se facilita la interpretaci&#243;n de los deseos expresados respecto a sus momentos finales&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Facilita la toma de decisiones terap&#233;uticas&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Refuerza la buena pr&#225;ctica cl&#237;nica&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Disminuye los tratamientos no deseados o decisiones err&#243;neas<span class="elsevierStyleSup">13</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Alivia el estr&#233;s y las cargas&#44; tanto al paciente y su entorno como a m&#233;dicos y personal de enfermer&#237;a&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Aporta seguridad &#233;tica y jur&#237;dica a los profesionales sanitarios&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Dificultades</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Es un proceso que requiere tiempo&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Requiere la voluntad del ciudadano de implicarse en la toma de decisiones en relaci&#243;n con su salud y la aceptaci&#243;n de los profesionales sanitarios de respetar este derecho&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Precisa de un conocimiento previo de los conflictos del final de la vida&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Los DIP no actualizados o con instrucciones ambiguas o preferencias poco claras son de dif&#237;cil interpretaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">14</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; En ocasiones ser&#225; dif&#237;cil decidir cu&#225;l es el momento cl&#237;nico en el que debe aplicarse el DIP&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Puede requerir la evaluaci&#243;n de la competencia del paciente&#46;</p><p class="elsevierStylePara">&#173; Precisa que el DIP est&#233; disponible para ser consultado en el momento de la toma de decisiones&#46;</p><p class="elsevierStylePara">PARTICULARIDADES DE LA APLICACI&#211;N DEL DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS EN EL ENFERMO CR&#205;TICO</p><p class="elsevierStylePara">La toma de decisiones en el &#225;mbito de la medicina intensiva&#44; en particular en lo que se refiere al inicio&#44; mantenimiento o retirada de los tratamientos de soporte vital&#44; suele ser de gran complejidad&#46; En la mayor&#237;a de los casos el paciente ya no es compe tente para tomar decisiones&#44; no se conocen sus preferencias respecto a dichas medidas&#44; existe incertidumbre sobre su beneficio&#44; los familiares y allegados del paciente sufren ansiedad cuando son consultados y con frecuencia no hay consenso entre el personal sanitario&#46; Con todos estos condicionantes&#44; el m&#233;dico responsable del paciente tiene que tomar una decisi&#243;n<span class="elsevierStyleSup">15</span>&#46; Para mejorar este proceso las IP se presentan como una herramienta &#250;til<span class="elsevierStyleSup">16</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un ejemplo puede ser la indicaci&#243;n de ingreso en un servicio de medicina intensiva<span class="elsevierStyleSup">17</span>&#44; e intubaci&#243;n e inicio de ventilaci&#243;n mec&#225;nica en pacientes con insuficiencia respiratoria cr&#243;nica agudizada<span class="elsevierStyleSup">18</span>&#46; No hay datos anal&#237;ticos o par&#225;metros de funci&#243;n respiratoria que determinen qu&#233; grupo de pacientes pueden beneficiarse de ello<span class="elsevierStyleSup">19-22</span>&#46; Por otro lado&#44; tampoco hay estudios que identifiquen a los pacientes en los que la limitaci&#243;n de medidas tenga un sustrato objetivo<span class="elsevierStyleSup">23-25</span>&#46; La calidad de vida percibida por el propio paciente y sus preferencias sobre la instauraci&#243;n o no de la ventilaci&#243;n mec&#225;nica deben ser los pilares sobre los que se adoptar&#225;n las decisiones<span class="elsevierStyleSup">26-29</span>&#46; Hay que tener en cuenta que en estos enfermos la necesidad de ser intubados en caso de agravamiento es un supuesto que el paciente y sus familiares pueden comprender con relativa facilidad&#44; ya que es algo con lo que pueden encontrarse en el curso de su enfermedad&#46; De ah&#237; la importancia de proporcionar una adecuada informaci&#243;n pron&#243;stica&#44; completa y continuada&#44; en el &#225;mbito de la atenci&#243;n primaria o en la consulta del especialista hospitalario&#44; cuando el paciente est&#225; en una situaci&#243;n estable<span class="elsevierStyleSup">30</span> y es capaz de comprender&#44; analizar y dejar constancia escrita de sus preferencias<span class="elsevierStyleSup">31&#44;32</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Otros casos similares son los pacientes oncol&#243;gicos que sufren complicaciones agudas<span class="elsevierStyleSup">33</span>&#44; los que sufren problemas postoperatorios graves&#44; los enfermos con encefalopat&#237;a an&#243;xica grave&#44; las personas mayores<span class="elsevierStyleSup">34</span> o con pluripatolog&#237;a&#44; etc&#46;</p><p class="elsevierStylePara">El papel primordial del intensivista en este proceso es el de receptor del DIP&#44; pero puede ser tambi&#233;n el iniciador del proceso de planificaci&#243;n en algunas ocasiones&#58; antes de la intervenci&#243;n quir&#250;rgica en el caso de pacientes con cirug&#237;a y estancia en la unidad de cuidados intensivos &#40;UCI&#41; programadas&#44; en el momento del alta de la unidad o a trav&#233;s de asociaciones de ex pacientes de UCI<span class="elsevierStyleSup">35</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Un tema controvertido es la evaluaci&#243;n de la competencia en los pacientes cr&#237;ticos&#46; Los DIP son aplicados en caso de incompetencia del paciente&#44; pero &#233;sta puede ser parcial o transitoria&#46; Es decir&#44; un paciente sedado no es por definici&#243;n un paciente incompetente para siempre y para todo&#59; debemos tratar de conocer su opini&#243;n&#44; si no la ha expresado ya&#44; en el caso de que su enfermedad no lo desaconseje&#46;</p><p class="elsevierStylePara">A pesar de las dificultades reales en incorporar las preferencias de los pacientes cr&#237;ticos en la toma de decisiones&#44; no por ello debemos intentar respetarlas al m&#225;ximo&#46; As&#237;&#44; el Grupo de Bio&#233;tica de la SEMICYUC establece una serie de recomendaciones para la limitaci&#243;n del esfuerzo terap&#233;utico<span class="elsevierStyleSup">36</span>&#44; que deber&#225;n basarse en el conocimiento cient&#237;fico y en las preferencias del paciente&#44; discutirse de forma colectiva y tomarse por consenso e incluir a la familia cuando el paciente no est&#233; capacitado para hacerlo&#59; en relaci&#243;n con el consentimiento informado&#44; establece que las limitaciones terap&#233;uticas deben obedecer siempre a la presencia de futilidad o de voluntades anticipadas<span class="elsevierStyleSup">37</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">Es obvio que los intensivistas tenemos una sensibilizaci&#243;n especial respecto a los problemas derivados del final de la vida como resultado de nuestra actividad&#59; ello debe acompa&#241;arse de una formaci&#243;n espec&#237;fica y de una participaci&#243;n activa en la educaci&#243;n del resto del personal sanitario&#46;</p><p class="elsevierStylePara">CONCLUSI&#211;N</p><p class="elsevierStylePara">Las IP constituyen un proceso mediante el cual un paciente puede planificar los cuidados y tratamientos que desea recibir en el futuro&#44; con el objetivo de que sus preferencias sean tenidas en cuenta en el momento en el que ya no sea capaz de expresarse por s&#237; mismo&#46; Los profesionales sanitarios tienen la obligaci&#243;n &#233;tica y legal de tenerlas en cuenta a la hora de tomar decisiones&#46; En nuestro pa&#237;s&#44; la legislaci&#243;n reciente ha regulado este proceso y por lo tanto todos los sectores implicados nos encontramos en estos momentos en un per&#237;odo de aprendizaje&#46; Debido a las particularidades de la asistencia al paciente cr&#237;tico y al h&#225;bito en el manejo de los conflictos en el final de la vida<span class="elsevierStyleSup">38</span>&#44; el m&#233;dico especialista en medicina intensiva tiene que ser un punto de referencia&#44; tanto para su aplicaci&#243;n como para su divulgaci&#243;n<span class="elsevierStyleSup">39</span>&#46;</p><p class="elsevierStylePara">AGRADECIMIENTOS</p><p class="elsevierStylePara">Al Grupo de Trabajo de Voluntades Anticipadas de Osakidetza&#44; por su colaboraci&#243;n en la redacci&#243;n del art&#237;culo y su esfuerzo en favor de su divulgaci&#243;n&#46;</p>"
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Información del artículo
ISSN: 02105691
Idioma original: Español
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2024 Noviembre 14 10 24
2024 Octubre 77 62 139
2024 Septiembre 94 33 127
2024 Agosto 125 30 155
2024 Julio 103 41 144
2024 Junio 133 34 167
2024 Mayo 130 31 161
2024 Abril 155 45 200
2024 Marzo 140 29 169
2024 Febrero 130 40 170
2024 Enero 157 31 188
2023 Diciembre 139 45 184
2023 Noviembre 126 33 159
2023 Octubre 158 33 191
2023 Septiembre 125 41 166
2023 Agosto 60 14 74
2023 Julio 74 33 107
2023 Junio 46 24 70
2023 Mayo 31 15 46
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