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A pesar de su relevancia y de su avance en los últimos años, son todavía muchos los pacientes que sufren eventos adversos (EA) y con repercusiones negativas para los profesionales y las instituciones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>.</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los SMI son frecuentes los EA. En el estudio Seguridad y Riesgo en el Enfermo Crítico (SYREC) en España la probabilidad de un paciente de sufrir, al menos, un incidente relacionado con la seguridad del paciente (IRSP) fue del 62%. La tasa de ocurrencia de EA fue de 2,04/100 pacientes/hora de estancia en SMI. El 74% de los incidentes se relacionaron con medicación, aparatos, cuidados, accesos vasculares y sondas, vía aérea y ventilación mecánica. El 66% de los incidentes fueron sin daño y el 34% EA; el 29,5% ocasionó un daño temporal y el 4,28% un daño permanente, que comprometió la vida del paciente o contribuyó al fallecimiento. El 90% de los incidentes sin daño y el 60% de los EA se consideraron sin duda evitables o posiblemente evitables<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>.</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los últimos años, la participación del paciente en aspectos relacionados con su salud ha adquirido mayor protagonismo, acuñándose términos como la atención centrada en el paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>, la autogestión de la enfermedad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">4</span></a>, el paciente activo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>, el paciente experto<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">6,7</span></a>, o la experiencia del paciente, estando cada vez más presente en el discurso de políticos y gestores sanitarios<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">8–11</span></a>, destacando que cada vez es más recomendable incorporar al paciente y a las personas de su entorno para cuidar de su salud, manejar su enfermedad e involucrarlos en su seguridad. Y los SMI no son una excepción<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>. Sin embargo, falta conocimiento empírico sobre la efectividad de las intervenciones que buscan promover la participación del paciente en su seguridad<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0345"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>.</p><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La gravedad del enfermo crítico, las barreras de comunicación, la realización de un número elevado de actividades por paciente y día, la práctica de procedimientos diagnósticos y tratamientos invasivos, el uso de numerosos medicamentos de alto riesgo, el volumen de datos generados en su atención, el uso de tecnología, el estrés, la carga de trabajo, la cantidad y complejidad de la información utilizada, los traspasos y la necesidad del trabajo en equipo, así como el desgaste profesional, entre otros, convierten a estas unidades en áreas de riesgo para la aparición de incidentes de seguridad<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0350"><span class="elsevierStyleSup">14–19</span></a>.</p></span><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Qué significa la participación del paciente y familiares y qué elementos son necesarios para que se produzca</span><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Participar significa intervenir en algo, junto a otras personas, para mejorar una situación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0380"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>. Para que alguien pueda participar en un proceso, en este caso el paciente, son necesarias unas <span class="elsevierStyleBold">premisas</span> que se recogen mediante el acrónimo inglés <span class="elsevierStyleBold">CLEAR:</span><span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">C</span>an do</span>, poder; <span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">L</span>ike do</span>, querer; <span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">E</span>nable to do</span>, encontrar oportunidad; <span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">A</span>sk to do</span>, ser invitado, y <span class="elsevierStyleItalic"><span class="elsevierStyleBold">R</span>espond to</span>, obtener respuesta.</p><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a> se exponen dichas premisas con relación a la participación del paciente en sus cuidados sanitarios; estas facilitarán la participación de los pacientes y será más útil. Para que estas premisas ocurran, son imprescindibles la información y una buena comunicación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Cabe aclarar que la participación no es un concepto binario de todo o nada, sino que tendrá una graduación en su proceso en función de determinantes propios del paciente (intrínsecos) y de la situación socioambiental (determinantes extrínsecos, relacionados con los profesionales y con el contexto en el que se produce la actuación sanitaria). Es por ello que, aunque un paciente reúna todas las características y cualidades favorables para participar con el objetivo de mejorar la seguridad, la influencia de factores desfavorables puede disminuir su capacidad de participación<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0390"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>.</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Además, en el contexto de medicina intensiva es frecuente que el paciente no siempre pueda ejercer su capacidad de participación. De ahí la importancia de ensanchar el concepto de paciente (y de participación del paciente) a familiares, cuidadores o acompañantes.</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participación sensibiliza, tiene efecto capacitador y predispone al aprendizaje, motivando el deseo de aprender. Hay múltiples formas de aprender, pero pueden resumirse básicamente en dos: mediante formación (conocimiento educacional), y a través de la experiencia (conocimiento experiencial). Si el paciente y/o familiares se sienten capacitados, quieren participar y encuentran la oportunidad de hacerlo, lo harán. Si en la respuesta obtienen un beneficio, y la respuesta que reciben de los profesionales es positiva, seguirán adquiriendo capacidad y conocimientos para continuar participando. Su participación será cada vez más efectiva y su empoderamiento será cada vez mayor<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0390"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>.</p><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La Organización Mundial de la Salud (OMS) define empoderamiento como el «proceso por el que las personas controlan más las decisiones y acciones que afectan a su salud y, como tales, los individuos y las comunidades necesitan desarrollar habilidades, acceder a la información y recursos, y la oportunidad de participar e influir en factores que afectan a su salud y bienestar»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0395"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>.</p><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Algunos pacientes y familiares de pacientes críticos, sobre todo aquellos con enfermedades crónicas y recurrentes, han ido adquiriendo conocimiento y habilidades que les permite participar reforzando su seguridad, ya sea porque han vivido previamente experiencias negativas, o porque han asistido como espectadores a situaciones de riesgo. Han aprendido por tanto a tomar ciertas precauciones y se comportan como verdaderas barreras de seguridad en sus procesos asistenciales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0390"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>.</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Barreras a la participación de pacientes y familiares en los servicios de medicina intensiva</span><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La falta de información de las actividades y procesos que se realizan en los SMI es uno de los factores claves que impide la participación del paciente en su seguridad. Esta información es imprescindible para la participación. Sensibiliza y motiva a pacientes y familiares y tiene un efecto detonador, capacitando a pacientes y familiares en la participación en su seguridad.</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este sentido, existen iniciativas que facilitan manuales de información escrita a los pacientes y familiares sobre los procedimientos que se llevan a cabo en los SMI, que contribuyen a capacitar a los pacientes y familiares a participar. Los ejemplos de guías y recomendaciones para la participación activa de los pacientes en la prevención de incidentes de seguridad son ya muy numerosos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0565"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>. Hay una mayoría que se refieren a aspectos relacionados con la medicación, una cuestión especialmente problemática en todos los ámbitos del sistema de salud, y que es la primera causa de incidentes de seguridad en el ámbito hospitalario<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0570"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>.</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Participación del paciente y familias en factores que influyen en su seguridad en los servicios de medicina intensiva. Un cambio de paradigma</span><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En un SMI complejo, especializado y tecnificado, las dificultades de coordinación entre las partes o elementos que lo componen son también cada vez mayores, por lo que los profesionales difícilmente podemos tenerlo «todo controlado». Las trasferencias entre turnos, la comunicación entre diferentes disciplinas profesionales, y la información que se comparte con el paciente, pueden facilitar la aparición de incidentes de seguridad.</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este sentido, la «Teoría clásica del queso suizo de Reason»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0370"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a> aplicada al ámbito sanitario de la atención del paciente en el SMI es una teoría en la que se afirma que el error médico es consecuencia de una concatenación de problemas de seguridad, de forma que cuantas más herramientas se dispongan por los profesionales y organizaciones sanitarias para evitar el error, más improbable será que este se produzca. Sin embargo, esta teoría no contempla la aportación de los pacientes y familiares como barreras de protección para su seguridad.</p><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este escenario, el paciente y/o familias podrían actuar como potenciadores de la seguridad para minimizar los riesgos. Estos no son receptores pasivos de atención médica, sino que también deberían desempeñar un papel activo en su propia seguridad y bienestar. Cuando los pacientes y sus familias están informados y participan activamente en su cuidado, se crea una atmósfera de colaboración entre los profesionales y ellos que contribuye a mejorar la calidad de la atención, a reducir errores médicos y a promover mejores resultados para los pacientes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>.</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Así, los familiares de los pacientes pueden identificar situaciones de riesgo antes que los profesionales, detectando fallos o errores que los propios profesionales no habían sido capaces de detectar. De hecho, los pacientes y sus familiares son el único «elemento» del sistema que está presente en los diferentes ámbitos y niveles, y ocupan una situación privilegiada para «vigilar» lo que está sucediendo e incluso para «alertar» de que algo no va bien en caso de detectarlo. Además, los pacientes y sus familiares son los más interesados en que todo salga bien<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0385"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>.</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Este enfoque contribuye a vencer las resistencias culturales propias del tradicional modelo de relación paternalista, en el que el conocimiento científico-técnico de los profesionales prevalece sobre el conocimiento o experiencia del propio paciente, coartando su participación. Se trata de incorporar los conocimientos y experiencias del paciente para conseguir una atención más segura.</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Formas de participación del paciente y familiares en su seguridad en los servicios de medicina intensiva</span><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El espectro de la participación puede ser amplio, desde la toma de decisiones compartidas hasta la presencia de los pacientes en las sesiones clínicas, o la participación en comités de pacientes con capacidad de influir en las decisiones, pasando por órganos consultivos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0575"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>. Las principales características de estas iniciativas y algunos ejemplos de cómo el paciente y la familia pueden estar involucrados en la seguridad en los SMI se presentan en las <a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#tbl0010">tablas 2 y 3</a>.</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La participación puede ser activa en varias formas (reclamaciones, asociaciones de usuarios, órganos de participación comunitaria, participación activa en el proceso asistencial) o a instancias del sistema (encuestas de calidad percibida, investigaciones cualitativas, etc.).</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La evidencia disponible indica que las intervenciones de mayor utilidad para implicar a los pacientes en su seguridad, son aquellas que les ayudan a identificar problemas específicos de seguridad, fundamentalmente campañas de sensibilización y acciones educativas que se implementan en entornos de atención sanitaria, animando a los pacientes a tomar medidas concretas relacionadas con su seguridad durante su proceso asistencial<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0580"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>, como la identificación inequívoca, el uso seguro de medicación, o la higiene de manos, entre otros.</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">También son útiles aquellas acciones que facilitan y promueven que el paciente pregunte a los profesionales para aclarar sus dudas con respecto al diagnóstico, tratamiento y evolución de su enfermedad, y aquellas que permiten a los pacientes aportar información retrospectiva sobre temas de seguridad, a través de encuestas, entrevistas, notificación de incidencias y sugerencias de mejora<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0430"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>.</p><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A continuación, se presentan las principales actividades y estrategias para fomentar la participación del paciente y familiares en seguridad.</p><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Movilización de pacientes como grupo</span><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La movilización de los pacientes como agentes de primer orden para la sensibilización en los problemas de seguridad en la población y los profesionales sanitarios, y como impulsores de la participación activa de otros pacientes, es una de las seis áreas de actuación prioritaria de la Alianza Mundial para la Seguridad del Paciente de la OMS<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0445"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>.</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Su objetivo principal es la identificación de líderes y organizaciones de pacientes que, sobre la base de la propia experiencia del tema, puedan promover la participación de otros pacientes y a las instituciones sanitarias para que el incicidente no vuelva a ocurrir.</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En esta misma línea también podemos encuadrar los sistemas de notificación de incidentes de seguridad que incluyen a los pacientes como posibles notificadores activos, que aunque son minoritarios, existen, como el <span class="elsevierStyleItalic">National Learning and Reporting System</span> de la <span class="elsevierStyleItalic">National Patient Safety Agency</span> del Reino Unido y el sistema de notificación de errores de medicación del <span class="elsevierStyleItalic">Institute for Safe Medical Practices</span><a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0450"><span class="elsevierStyleSup">30,31</span></a>.</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Participación activa del paciente y familias en el proceso asistencial</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como se ha comentado con anterioridad, desde hace un tiempo se ha insistido en la incorporación del paciente en la toma de decisiones de su proceso asistencial. Los ejemplos de guías y recomendaciones para la participación activa de los pacientes en la prevención de incidentes de seguridad son ya muy numerosos, siendo especialmente relevante por su extensión y liderazgo las de la <span class="elsevierStyleItalic">Agency for Health Research and Quality</span> (AHRQ) de EE. UU.</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">También se deben considerar iniciativas como la edición de folletos o pequeños manuales que informan a los pacientes de los problemas de seguridad a qué pueden verse expuestos al recibir atención sanitaria, enfatizan aquellos que pueden ser fácilmente percibidos e indican qué pueden hacer para evitarlos.</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es necesario un compromiso y una asociación activa entre los profesionales de la salud y los pacientes y las familias que trabajan en todos los niveles del sistema de salud para mejorar la salud y la calidad, la seguridad y la prestación de atención médica. Para tal compromiso se incluyen, entre otros, la participación en la atención directa, la comunicación de los valores y objetivos del paciente y la transformación de la atención para promover y proteger el respeto y la dignidad de las personas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0460"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a>.</p><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a la involucración de las familias en el cuidado de los pacientes en los SMI, existen diferentes estudios que demuestran sus beneficios, especialmente fomentando su presencia y visitas, la toma de decisiones compartidas, e incluso el cuidado directo del paciente<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0465"><span class="elsevierStyleSup">33–36</span></a>.</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin embargo, es habitual que, aunque los miembros de la familia participan activamente en los procesos de comunicación y toma de decisiones, son excluidos de las rondas de sala y de presenciar la reanimación cardiopulmonar, entre otras restricciones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0485"><span class="elsevierStyleSup">37</span></a>.</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Campañas informativas</span><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En 2019 la Asamblea Mundial de la OMS proclamó el 17 de septiembre como el Día Mundial de la Seguridad del Paciente. Desde entonces, cada año se celebran en torno a ese día, y en todos los países del mundo, diversas actividades para concienciar e instar a los ciudadanos a involucrarse con esta causa. En su página web, la OMS ofrece recomendaciones para organizar una campaña de seguridad del paciente, así como herramientas y recursos gráficos y audiovisuales para desarrollarla<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0490"><span class="elsevierStyleSup">38</span></a>.</p></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Actividades formativas</span><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe un amplio abanico de herramientas y recursos web, con materiales gráficos y audiovisuales, para sensibilizar y promover la participación del paciente, así como sus familiares y personas cuidadoras en seguridad, en el cuidado de los pacientes en los SMI.</p><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este sentido, el objetivo de los profesionales de los SMI con respecto a la formación debe ser doble: cualquier persona, incluso antes de precisar asistencia y convertirse en paciente, tenga los conocimientos básicos para saber cómo y en qué aspectos participar reforzando su seguridad cuando lo necesite estableciendo un plan de participación; y, por otro, que los profesionales reconozcamos su importancia, identifiquemos las barreras y los instrumentos que la facilitan, y la proporcionemos en los SMI<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0500"><span class="elsevierStyleSup">39,40</span></a>.</p></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Incorporar la medición de indicadores de la experiencia del paciente</span><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La calidad de la atención se define teniendo en cuenta tres dominios o dimensiones, aunque no son los únicos que existen: la seguridad del paciente, la efectividad clínica y la experiencia del paciente. Actualmente, la idea de calidad va unida a la perspectiva del paciente y se concreta en la idea de «valor»<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0510"><span class="elsevierStyleSup">41</span></a>.</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La atención sanitaria tiene que incrementar el valor, desde la perspectiva de quién recibe el servicio. Cada vez hay más opiniones que sitúan la experiencia de paciente como el tercer pilar de la calidad asistencial<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0510"><span class="elsevierStyleSup">41</span></a> y, además, como un elemento clave para la mejora de la asistencia en salud en el contexto de la atención centrada en la persona<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0515"><span class="elsevierStyleSup">42</span></a>.</p><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La experiencia del paciente se define como la suma de todas las interacciones que se dan entre paciente y sistema de salud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0520"><span class="elsevierStyleSup">43</span></a>, en el marco de una cultura de organización concreta que influye en la percepción de la persona atendida. A partir del 2017, la Organización para la Cooperación y Desarrollo Económico (OCDE) recomienda recoger indicadores que interesen a las personas atendidas, en el marco del <span class="elsevierStyleItalic">Patient-Reported Indicators Surveys</span> (PaRIS)<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0530"><span class="elsevierStyleSup">44</span></a>.</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La evaluación que hacen los pacientes sobre su experiencia (<span class="elsevierStyleItalic">patient experience reported measures</span> [PREM]) se focaliza, como describe Black<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0535"><span class="elsevierStyleSup">45</span></a>, en la humanidad de la atención y su valor. Los PREM son herramientas que miden la experiencia asistencial desde la perspectiva del paciente, fotografían «qué» pasó en una interacción paciente-sistema de salud y «cómo» fue, desde la perspectiva del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0540"><span class="elsevierStyleSup">46</span></a>.</p><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por otro lado, los <span class="elsevierStyleItalic">patient-reported outcome measures</span> (PROM) son mediciones de resultados comunicados por los pacientes para evaluar su salud y su bienestar.</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tanto las PROM como los PREM representan medidas estandarizadas para cuantificar la perspectiva del paciente y nos ayudan a comprender cómo la enfermedad, el sistema de salud y la atención sanitaria impactan en los pacientes.</p><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Evaluar la experiencia del paciente ha mostrado resultados favorables, incluso en la percepción de su seguridad. Un estudio previo sugiere que la vulnerabilidad de los pacientes del SMI puede verse disminuida por la seguridad que experimentan cuando están adecuadamente informados sobre lo que está sucediendo y cuando la atención médica y de enfermería se personaliza según sus necesidades individuales.</p><p id="par0210" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los PROM y los PREM miden la experiencia de la paciente basada en la información que proporciona este sobre su bienestar funcional y estado de salud (PROM) y en las experiencias que informa (PREM) tras recibir tratamiento. Recientemente se ha acuñado el término <span class="elsevierStyleItalic">patient incidents reported measures</span> (PRIM), para medir la experiencia del paciente relacionada con la seguridad. En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a> se incluyen los conceptos y ejemplos de estos indicadores que miden la experiencia del paciente.</p><p id="par0215" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los PRIM serían indicadores relacionados con la seguridad del paciente, que se pueden recoger mediante encuestas validadas autoadministradas por los pacientes y/o familiares. La OECD en su informe publicado en el 2019 titulado «<span class="elsevierStyleItalic">patient-reported safety indicators: question set and data collection guidance»</span> propone la utilización de una serie de indicadores de seguimiento de la seguridad del paciente mediante una encuesta validada que plantea una serie de preguntas sobre posibles problemas de seguridad relacionados con la asistencia médica<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0585"><span class="elsevierStyleSup">47</span></a>. Su principal limitación es que no son preguntas específicamente formuladas para los SMI.</p><p id="par0220" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En este sentido, la Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) ha promovido diferentes iniciativas para reducir el daño relacionado con la atención sanitaria. Un ejemplo es la elaboración y actualización de los indicadores de calidad del enfermo crítico, muchos de ellos relacionados con la seguridad del paciente<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0560"><span class="elsevierStyleSup">48</span></a>.</p><p id="par0225" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La medición de estos indicadores mediante estas encuestas validadas a pacientes y/o familiares pueden ayudar a involucrar a los pacientes y familiares en su seguridad de forma complementaria a las acciones llevadas a cabo por profesionales y organizaciones.</p></span></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Conclusiones</span><p id="par0230" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los SMI, la seguridad clínica es un objetivo para mejorar la calidad y minimizar los eventos adversos producidos por la asistencia sanitaria de forma involuntaria. Por eso, ahora más que nunca, dado el auge renovado que está teniendo la calidad, de la mano del énfasis en la seguridad y de la participación del paciente en su cuidado, el papel del paciente y familiares no puede ser ignorado.</p><p id="par0235" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque existen iniciativas y avances metodológicos en el campo de la participación de los pacientes y familias en la mejora continua de la seguridad, tanto en la aportación de información para identificar aquello que resulta problemático como en la colaboración activa en la prevención de los problemas, su incorporación plena a la seguridad parece que sigue siendo una tarea pendiente.</p><p id="par0240" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es muy recomendable comprometer a los pacientes y familiares en su seguridad, prestando información incluso antes del ingreso y favoreciendo la participación, pues suponen verdaderas oportunidades de mejora frente a posibles brechas de seguridad clínica.</p><p id="par0245" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existen herramientas de evaluación como los PREM y los PRIM que, mediante encuestas dirigidas, pueden ayudar a detectar problemas de seguridad y ayudar a implementar medidas preventivas y correctivas.</p><p id="par0250" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Incorporar la experiencia del paciente en la seguridad en los SMI no solo puede contribuir a mejorar la experiencia de pacientes, familiares y profesionales sino que también puede redundar en una mejora de la seguridad y calidad asistencial.</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Contribución de los autores</span><p id="par0255" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Todos los autores de esta puesta al día han contribuido activamente en la elaboración y revisión del manuscrito. Barcelona a 12 de Febrero del 2024.</p></span><span id="sec0065" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0085">Conflicto de intereses</span><p id="par0260" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.</p></span></span>" "textoCompletoSecciones" => array:1 [ "secciones" => array:13 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "xres2244468" "titulo" => "Resumen" "secciones" => array:1 [ 0 => array:1 [ "identificador" => "abst0005" ] ] ] 1 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1877077" "titulo" => "Palabras clave" ] 2 => array:3 [ "identificador" => "xres2244467" "titulo" => "Abstract" "secciones" => array:1 [ 0 => array:1 [ "identificador" => "abst0010" ] ] ] 3 => array:2 [ "identificador" => "xpalclavsec1877078" "titulo" => "Keywords" ] 4 => array:2 [ "identificador" => "sec0005" "titulo" => "Introducción" ] 5 => array:2 [ "identificador" => "sec0010" "titulo" => "Qué significa la participación del paciente y familiares y qué elementos son necesarios para que se produzca" ] 6 => array:2 [ "identificador" => "sec0015" "titulo" => "Barreras a la participación de pacientes y familiares en los servicios de medicina intensiva" ] 7 => array:2 [ "identificador" => "sec0020" "titulo" => "Participación del paciente y familias en factores que influyen en su seguridad en los servicios de medicina intensiva. 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A pesar de su importancia en los últimos años son muchos los pacientes que sufren eventos adversos (EA) y con repercusiones negativas para pacientes, los profesionales y las instituciones.</p><p id="spar0010" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Se han promovido prácticas seguras y desarrollado estrategias, las cuales se han ido incorporando en las políticas institucionales, mejorando la cultura de seguridad. Pero todavía existen estrategias poco desarrolladas, tales como, incorporar la participación de pacientes y familiares en su seguridad.</p><p id="spar0015" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Hasta hace poco se ha considerado al paciente y familiares como parte pasiva en la recepción de los servicios sanitarios, no como parte activa, ni mucho menos, como una posible oportunidad de mejora en la seguridad frente a los errores que suceden durante la asistencia.</p><p id="spar0020" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">El paciente crítico y/o familiares deben estar informados e, idealmente, formados para facilitar una participación activa en su seguridad. No se trata de traspasar la responsabilidad, sino de facilitar y promover su participación reforzando su seguridad.Y los profesionales deben estar comprometidos con su seguridad y facilitar las condiciones para fomentar su participación.</p><p id="spar0025" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Aportamos herramientas y reflexiones para ayudar a profesionales a implementar la participación de pacientes y familiares en la seguridad a su paso por los servicios de medicina intensiva (SMI).</p></span>" ] "en" => array:2 [ "titulo" => "Abstract" "resumen" => "<span id="abst0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><p id="spar0030" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Patient safety is a priority for health systems and is especially relevant for critically ill patients. Despite its relevance in recent years, many patients suffer adverse events with harm and negative repercussions for professionals and institutions.</p><p id="spar0035" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Numerous safe practices have been promoted and strategies have been developed that have been incorporated into institutional policies and thereby improving the safety culture. But there are still underdeveloped strategies, such as incorporating the participation of patients and family members in their safety.</p><p id="spar0040" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Until recently, the patient and family have been considered as a passive part in the reception of health services, not as an active part, much less as a possible opportunity to improve safety against errors that occur during care.</p><p id="spar0045" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">The critically ill patient and/or family members must be informed and, ideally, trained to facilitate active participation in their safety. It is not about transferring responsibility, but about facilitating and promoting their participation by reinforcing their safety. And professionals must be committed to their safety and facilitate the conditions to encourage their participation.We provide tools and reflections to help professionals implement the participation of patients and family members in safety as they pass through intensive medicine services.</p></span>" ] ] "multimedia" => array:3 [ 0 => array:8 [ "identificador" => "tbl0005" "etiqueta" => "Tabla 1" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at1" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Puedan</span>: cuenten con los recursos y el conocimiento para participar. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Quieran</span>: sean conscientes de los problemas que les afectan y sientan la necesidad de hacer cosas para mejorarlos. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Se les permita</span>: encuentren oportunidades para participar. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Se les invite</span>: estén movilizados, ya sea por asociaciones de pacientes, por los profesionales o por la propia administración a través de sus servicios y gestores. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Obtengan una respuesta</span>: vean evidencias de que sus aportaciones han sido consideradas. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3657222.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0055" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Aspectos relacionados con la participación del paciente</p>" ] ] 1 => array:8 [ "identificador" => "tbl0010" "etiqueta" => "Tabla 2" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at2" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><thead title="thead"><tr title="table-row"><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Denominación \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Concepto \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Ejemplo \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th><th class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-head\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t" scope="col" style="border-bottom: 2px solid black">Ámbito \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t\t\t</th></tr></thead><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">PROM: <span class="elsevierStyleItalic">patient-reported outcome measures</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Resultados de salud percibidos por el paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Calidad de vida relacionada con la salud percibida por el paciente. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Calidad y Experiencia del pacienteEfectividad y seguridad \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">PREM: <span class="elsevierStyleItalic">Patient experience reported measures</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Experiencia percibida por el paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Puntualidad en la asistencia, accesibilidad, información recibida, impacto de la enfermedad en la vida del paciente. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Experiencia del paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">PRIM: <span class="elsevierStyleItalic">Patient incidents reported measures</span> \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Incidentes de seguridad percibidos por el paciente durante la atención sanitaria \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Percepción de seguridad, riesgo de caídas percibido, riesgo de alergias, errores de medicación percibidos por el paciente. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">Seguridad clínica y experiencia del paciente \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3657221.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0060" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Indicadores para la mejora de asistencia sanitaria</p>" ] ] 2 => array:8 [ "identificador" => "tbl0015" "etiqueta" => "Tabla 3" "tipo" => "MULTIMEDIATABLA" "mostrarFloat" => true "mostrarDisplay" => false "detalles" => array:1 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "at3" "detalle" => "Tabla " "rol" => "short" ] ] "tabla" => array:1 [ "tablatextoimagen" => array:1 [ 0 => array:2 [ "tabla" => array:1 [ 0 => """ <table border="0" frame="\n \t\t\t\t\tvoid\n \t\t\t\t" class=""><tbody title="tbody"><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">1. Participación en la toma de decisiones: Los pacientes y sus familias deben tener información clara sobre su condición, opciones de tratamiento disponibles y posibles riesgos o complicaciones. Esto les permite participar activamente en las decisiones relacionadas con su atención médica. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">2. Comunicación efectiva: La comunicación abierta y transparente entre el personal médico, el paciente y su familia es esencial para garantizar una comprensión mutua. Esto puede incluir discutir planes de tratamiento, cambios en el estado del paciente o cualquier inquietud que puedan tener. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">3. Seguimiento del plan de cuidado: El paciente y la familia deben ser conscientes del plan de cuidado establecido por el equipo médico e involucrarse activamente en su implementación. Esto implica seguir las indicaciones médicas, tomar medicamentos según lo prescrito, asistir a citas programadas o terapias recomendadas, entre otros aspectos. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td-with-role" title="\n \t\t\t\t\ttable-entry\n \t\t\t\t ; entry_with_role_rowhead " align="left" valign="\n \t\t\t\t\ttop\n \t\t\t\t">4. Reporte de eventos adversos: Si el paciente o su familia observan algún evento adverso o error en la atención médica, es importante que lo reporten al personal médico de inmediato. Esto permite tomar medidas correctivas oportunas y evitar que se repitan en el futuro. \t\t\t\t\t\t\n \t\t\t\t</td></tr></tbody></table> """ ] "imagenFichero" => array:1 [ 0 => "xTab3657223.png" ] ] ] ] "descripcion" => array:1 [ "es" => "<p id="spar0065" class="elsevierStyleSimplePara elsevierViewall">Ejemplos de implicación del paciente y/o familiares en la seguridad en los SMI</p>" ] ] ] "bibliografia" => array:2 [ "titulo" => "Bibliografía" "seccion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "identificador" => "bibs0015" "bibliografiaReferencia" => array:48 [ 0 => array:3 [ "identificador" => "bib0285" "etiqueta" => "1" "referencia" => array:1 [ 0 => array:2 [ "contribucion" => array:1 [ 0 => array:2 [ "titulo" => "Seguridad del paciente en Medicina Intensiva. Aspectos bioéticos" "autores" => array:1 [ 0 => array:2 [ "etal" => false "autores" => array:1 [ 0 => "M.C. Martín Delgado" ] ] ] ] ] "host" => array:1 [ 0 => array:1 [ "Revista" => array:5 [ "tituloSerie" => "Rev. Bioética y Derecho." 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