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sobre todo&#44; en la percepci&#243;n del beneficio que esta actitud puede asociar al cuidado de los enfermos y al cuidado de los profesionales&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al realizar&#44; en el momento de la redacci&#243;n de este texto&#44; una b&#250;squeda bibliogr&#225;fica en PubMed&#174; sin criterios estrictos&#44; la humanizaci&#243;n del cuidado de la salud &#40;<span class="elsevierStyleItalic">humanization of healthcare</span>&#41; es la base de 224 art&#237;culos&#44; de los cuales 69 se han publicado en los &#250;ltimos 5 a&#241;os y apenas 2 art&#237;culos resultan ensayos cl&#237;nicos o estudios comparativos&#46; Si&#44; al tiempo&#44; se realiza esta misma b&#250;squeda en Google&#174;&#44; el n&#250;mero de resultados alcanza los 254&#46;000&#44; que corresponden no solo a art&#237;culos cient&#237;ficos sino tambi&#233;n a trabajos o reportajes no fundamentados que otorgan valor a esta actitud&#44; m&#225;s all&#225; de lo objetivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La <span class="elsevierStyleItalic">corriente</span> humanizadora surge como respuesta a un hecho que parece indiscutible&#58; el desarrollo cient&#237;fico y tecnol&#243;gico de las Unidades de Cuidados Intensivos &#40;UCI&#41; ha mejorado el cuidado del paciente cr&#237;tico en t&#233;rminos cuantitativos y ha relegado&#44; quiz&#225;&#44; las necesidades humanas y emocionales de pacientes&#44; familias y profesionales a un segundo plano<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a>&#46; El t&#233;rmino <span class="elsevierStyleItalic">humanizar</span> es controvertido y puede que en la perspectiva cr&#237;tica habite su defensa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; No se debe banalizar ni convertir su aplicaci&#243;n en una puerta abierta para conductas que presumen de humanizar como parte fundamental de su sentido y utilidad &#40;un ejemplo son las mal llamadas terapias alternativas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#41;&#46; La humanizaci&#243;n debe ser objeto de debate&#44; sin que esto se confunda con poner en duda la humanidad desplegada por los profesionales&#46; De este modo&#44; y en presente&#44; se plantea en el momento actual la necesidad de saber d&#243;nde estamos y hacia d&#243;nde se debe dirigir nuestra pr&#225;ctica cl&#237;nica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;7-9</span></a>&#46;</p><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Humanizaci&#243;n en cuidados intensivos pedi&#225;tricos</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el &#225;mbito pedi&#225;trico la actitud respecto al enfermo se desarrolla de forma habitual en unos t&#233;rminos que en el adulto se traducir&#237;an como <span class="elsevierStyleItalic">humanizados</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; La presencia de los familiares&#44; su participaci&#243;n en el cuidado&#44; la cercan&#237;a al paciente o la interpretaci&#243;n de signos y s&#237;ntomas m&#225;s all&#225; del dolor&#44; la fiebre o la complicaci&#243;n cl&#237;nica suelen ser un hecho habitual en el profesional de intensivos pedi&#225;tricos o neonatales&#46; De alguna manera&#44; el camino que se est&#225; planteando en poblaci&#243;n adulta ya tiene en muchos casos antecedente en nuestro &#225;mbito<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con intenci&#243;n de estructurar este enfoque&#44; desde diversas sociedades cient&#237;ficas se plantea el desarrollo de una hoja de ruta din&#225;mica que permita el desarrollo de la humanizaci&#243;n en el contexto del paciente cr&#237;tico&#46; De este modo&#44; y tomando como base el Plan de Humanizaci&#243;n de las UCI en la Comunidad de Madrid publicado en 2016&#44; se analizan y describen en este trabajo las l&#237;neas estrat&#233;gicas sobre las que debe pivotar la puesta en marcha y desarrollo del cuidado humanizado del paciente cr&#237;tico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; Sin que se deba considerar este texto un protocolo u hoja de ruta&#44; todas ellas ser&#225;n resumidas y adaptadas al &#225;mbito pedi&#225;trico&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Unidad de cuidados intensivos de puertas abiertas</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una unidad de cuidados intensivos &#40;UCI&#41; &#171;de puertas abiertas&#187; se puede definir como &#171;aquella unidad entre cuyos objetivos se encuentra la reducci&#243;n o eliminaci&#243;n de cualquier limitaci&#243;n impuesta en las dimensiones temporal&#44; f&#237;sica y de relaciones para las que no haya justificaci&#243;n&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; En general&#44; hace referencia al conjunto de pautas o normas de funcionamiento de las UCI dirigidas a favorecer la comunicaci&#243;n de los pacientes con sus familiares&#44; y de estos con los profesionales que los atienden&#46; Contempla actuaciones en relaci&#243;n con la liberalizaci&#243;n del tiempo y del n&#250;mero de personas que pueden visitar a los pacientes&#44; proximidad &#40;contacto f&#237;sico&#44; salas de espera cercanas&#41; y comunicaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el modelo de asistencia al adulto cr&#237;tico&#44; hist&#243;ricamente&#44; la pol&#237;tica de visitas de familiares ha seguido un modelo restrictivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; Se consideraba que este enfoque favorec&#237;a el cuidado de los pacientes durante su enfermedad y facilitaba&#44; a su vez&#44; el trabajo realizado por los profesionales&#46; As&#237; en el trabajo de Escudero et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> acerca de la pol&#237;tica horaria y de la comodidad de las UCI de adultos espa&#241;olas se describe&#44; en 2015&#44; como el 3&#44;8&#37; permit&#237;an visitas durante todo el d&#237;a y el 9&#44;8&#37; solo durante las horas de luz&#46; El resto de las unidades restring&#237;an el horario de visitas a 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>veces por d&#237;a&#44; con limitaci&#243;n para el n&#250;mero de acompa&#241;antes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el &#225;mbito pedi&#225;trico este horario de visitas es ampliado de manera generalizada&#44; con excepciones como la descrita por el grupo de Giannini et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> en Italia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; El ni&#241;o es dependiente por naturaleza hasta que alcanza la madurez etaria o psicol&#243;gica&#46; Este aspecto obliga&#44; en cierta medida&#44; a mantener una actitud diferencial&#46; Los padres o cuidadores se encuentran habitualmente presentes de manera constante en las unidades por 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>hechos&#58; son imprescindibles para los pacientes y necesarios para los profesionales&#46; Los padres o cuidadores son conocedores y&#44; en ocasiones&#44; catalizadores de lo que le ocurre o necesita el ni&#241;o&#46; A su vez&#44; permiten la interpretaci&#243;n de determinados signos o s&#237;ntomas&#44; lo que facilita en no pocas ocasiones su diagn&#243;stico y tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de esto&#44; la presencia de los cuidadores no es un aspecto que carezca de pol&#233;mica&#46; Es com&#250;n el debate de su presencia en momentos puntuales de gravedad&#44; realizaci&#243;n de procedimientos invasivos&#44; cuidado del ni&#241;o o situaciones de riesgo vital&#44; como la parada cardiorrespiratoria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; En la mayor&#237;a de los casos los trabajos realizados sobre estos aspectos se basan en cuestionarios a profesionales sanitarios sin considerar la opini&#243;n y deseos del paciente y de los familiares &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; As&#237;&#44; encontramos evidencia tanto a favor como en contra de la presencia de los familiares&#46; A este &#250;ltimo respecto se puede destacar el trabajo realizado por Soleimanpour et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> en el que&#44; de forma sorprendente para los autores&#44; como reconocen en sus conclusiones&#44; se observa que el personal sanitario de 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>servicios suizos con atenci&#243;n a cr&#237;ticos se encuentran en contra de esta actitud por motivos cl&#237;nicos&#44; espirituales o laborales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dada la discreta evidencia cient&#237;fica&#44; y con intenci&#243;n de hacer lo que necesita en realidad el paciente en lugar de lo que creemos que necesita&#44; se debe promover la investigaci&#243;n en este &#225;mbito&#46; La sensibilizaci&#243;n y adaptaci&#243;n a un nuevo paradigma en cuanto al acompa&#241;amiento resulta razonable&#44; pero siempre con base en una elaboraci&#243;n cr&#237;tica y paulatina de los criterios que lo desarrollen&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Comunicaci&#243;n</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La comunicaci&#243;n es un elemento clave en las relaciones humanas y&#44; por extensi&#243;n&#44; en el d&#237;a a d&#237;a de aquellos que&#44; trabajando en unidades de intensivos&#44; la requieren para informar&#44; preguntar e indicar actitudes o decisiones&#46; Implica no solo el intercambio de informaci&#243;n&#44; sino tambi&#233;n el enriquecimiento de las partes&#46; En el contexto de la sanidad suele restringirse la preocupaci&#243;n por este concepto&#44; el de comunicar&#44; a la realizada con el paciente o sus familiares&#46; De manera general&#44; cultivamos m&#225;s la comunicaci&#243;n cl&#237;nica que aquella realizada entre los diferentes profesionales responsables del cuidado&#46; Es com&#250;n el inter&#233;s en la adquisici&#243;n de habilidades centradas en c&#243;mo dar malas noticias o gestionar situaciones de estr&#233;s&#44; olvidando c&#243;mo mejorar la comunicaci&#243;n entre &#171;nosotros&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es cierto que la informaci&#243;n sobre la asistencia sanitaria es una de las principales necesidades expresadas por pacientes y familiares en las UCI&#44; y su ausencia o mala realizaci&#243;n subyace en muchas de las reclamaciones interpuestas&#46; La particularidad del paciente pedi&#225;trico radica en que&#44; a pesar de que es el titular del derecho de informaci&#243;n&#44; en muchas ocasiones y dada su edad este derecho se transfiere a los familiares&#46; Informar de forma adecuada en situaciones de gran carga emocional requiere habilidades comunicativas para las que la mayor&#237;a de los profesionales no han recibido formaci&#243;n espec&#237;fica&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No se debe olvidar que en los servicios de medicina intensiva el trabajo en equipo entre los diferentes profesionales es imprescindible y ello requiere&#44; entre otros elementos&#44; de una comunicaci&#243;n completa&#44; clara&#44; oportuna y concisa&#46; Son cr&#237;ticos&#44; por lo tanto&#44; aquellos momentos de traspaso de informaci&#243;n en los que no solo se intercambian datos sino tambi&#233;n responsabilidad &#40;cambios de turno&#44; cambios de guardia&#44; traslado de pacientes a otras unidades o servicios&#44; etc&#46;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; A su vez&#44; los conflictos entre los profesionales que integran los equipos de UCI son frecuentes&#44; causados en muchas ocasiones por una comunicaci&#243;n inefectiva&#46; Estos conflictos amenazan el concepto de equipo e influyen directamente en el bienestar del paciente y la familia&#44; generan desgaste y des&#225;nimo profesional y mayor gasto sanitario&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque existen modelos comunes&#44; no est&#225;n definidas unas pol&#237;ticas espec&#237;ficas de c&#243;mo debe llevarse a cabo el proceso informativo en la UCI&#46; En nuestro pa&#237;s existe rigidez en estas pol&#237;ticas&#58; el 80&#37; de las unidades de adultos informan una vez al d&#237;a y solo en un 5&#37; se informa a demanda de los familiares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46; Es muy excepcional tambi&#233;n la informaci&#243;n conjunta m&#233;dico-enfermera&#46; Es destacable que la participaci&#243;n de la enfermer&#237;a en la informaci&#243;n es&#44; en general&#44; insuficiente y no claramente definida&#44; a pesar del papel fundamental que desarrolla en los cuidados del enfermo cr&#237;tico y sus familiares&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; de todos los eventos que tienen lugar en la UCI&#44; uno de los que se perciben como m&#225;s estresantes por los pacientes es la incapacidad para hablar&#44; que hace que experimenten p&#225;nico&#44; inseguridad&#44; trastornos del sue&#241;o y elevados niveles de estr&#233;s&#46; Muchos de los pacientes que fallecen en UCI lo hacen sin poder comunicar sus necesidades y deseos al final de la vida&#44; o sin dar mensajes a sus seres queridos&#46; Todo ello hace imprescindible que se mejoren los intentos de comunicaci&#243;n con el paciente con capacidad de comunicaci&#243;n limitada&#44; promoviendo el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicaci&#243;n&#46; En las unidades pedi&#225;tricas la presencia de los padres y cuidadores habituales se considera una evidente ayuda&#44; si bien no ha sido suficientemente explorada&#46; Incluso parece que&#44; en un tercio de los casos&#44; seg&#250;n el trabajo de 2009 de Needle et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span>&#44; los m&#233;dicos y el personal responsable del paciente no perciben la preocupaci&#243;n y ansiedad de los padres y ni siquiera informan de manera adecuada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; As&#237;&#44; es razonable creer que su presencia es necesaria&#44; pero se debe explorar y estudiar con intenci&#243;n de convertir ese ideal en un hecho con sentido y utilidad demostrada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">10&#44;14</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Bienestar del paciente y los trabajadores</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El bienestar del paciente debe ser un objetivo tan primordial como el pretender su curaci&#243;n&#44; y m&#225;s importante si este extremo no es posible&#46; La propia enfermedad genera malestar y dolor&#44; y si a ello sumamos las intervenciones que realizamos sobre los pacientes es evidente que ese malestar se incrementa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; Adem&#225;s de ese dolor f&#237;sico&#44; no podemos ignorar ni subestimar el sufrimiento psicol&#243;gico&#46; Cualquier enfermedad produce incertidumbre&#44; miedo&#44; angustia&#8230; que puede conllevar m&#225;s padecimiento que el propio dolor f&#237;sico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; Es obvio que esa perspectiva obliga&#44; cuando menos&#44; a considerar qu&#233; se est&#225; haciendo y qu&#233; debe ser cambiado&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la poblaci&#243;n pedi&#225;trica siempre se ha percibido la etapa neonatal como aquella en la que es probable que se produzca una subestimaci&#243;n de estos hechos con m&#225;s frecuencia&#46; Trabajos como el publicado en marzo de 2017 de Anand et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> llegan a poner de manifiesto que hasta un tercio de los neonatos ingresados en intensivos no reciben una valoraci&#243;n diaria del dolor adecuada a su estado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; Este hecho probablemente se agrave si se a&#241;adimos el sufrimiento emocional del neonato como una variable a&#241;adida&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el paciente cr&#237;tico pedi&#225;trico estos aspectos deben ser integrados en el cuidado&#44; otorgando una importancia real que derive en un adecuado manejo sin estridencias ni soluciones&#44; quiz&#225;&#44; estrafalarias &#40;&#191;debemos aprender los intensivistas habilidades de <span class="elsevierStyleItalic">clown</span>&#63;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; El cuidado de las rutinas&#44; el ciclo sue&#241;o-vigilia&#44; la sed&#44; el fr&#237;o&#44; el calor&#44; los lazos familiares y la propia autonom&#237;a del ni&#241;o se deber&#237;an integrar de forma progresiva en el d&#237;a a d&#237;a&#46; La valoraci&#243;n y control del dolor&#44; la sedaci&#243;n din&#225;mica adecuada a la condici&#243;n del paciente y la prevenci&#243;n y el manejo del delirium agudo son imprescindibles para mejorar el bienestar de los pacientes&#46; Con relaci&#243;n a esto &#250;ltimo&#44; el delirium&#44; se est&#225;n desarrollando l&#237;neas de investigaci&#243;n que&#44; considerando este problema como subestimado&#44; intentan poner el acento sobre su valoraci&#243;n&#44; anticipaci&#243;n y tratamiento&#46; Trabajos&#44; de nuevo muy recientes&#44; como el del grupo de Traube et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span>&#44; de car&#225;cter internacional&#44; dibujan un nuevo e interesante horizonte al respecto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es necesario tambi&#233;n destacar que las condiciones de trabajo en las UCI no favorecen&#44; en muchas ocasiones&#44; no ya el bienestar del paciente sino el de los propios trabajadores&#46; Humanizar tambi&#233;n es cuidar a los cuidadores&#46; Aliviar el malestar psicol&#243;gico probablemente exija a las instituciones sanitarias y pol&#237;ticas un cambio en la manera de enfocar el trabajo en estas unidades&#44; favoreciendo el cuidado f&#237;sico y emocional de todos los que trabajan en este tipo de servicios&#46; Las horas no transcurren igual para todos&#44; es cierto&#44; pero actuar frente a la p&#233;rdida de bienestar de forma conjunta y con base en las necesidades incrementar&#225; el <span class="elsevierStyleItalic">buen estar</span> en intensivos&#46; Sin duda&#44; este aspecto es complejo puesto que no solo se debe modificar el c&#243;mo sino tambi&#233;n el cu&#225;nto y&#44; sobre todo&#44; el <span class="elsevierStyleItalic">a qu&#233; coste</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Presencia y participaci&#243;n de los familiares en los cuidados</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tal y como ya se ha comentado&#44; la participaci&#243;n de los familiares en el cuidado parece una pr&#225;ctica frecuente en las unidades pedi&#225;tricas y neonatales&#46; Tal y como recomienda la Sociedad Americana de Pediatr&#237;a&#44; se debe adaptar el cuidado a cada ni&#241;o y su familia y ser flexibles&#44; honestos e imparciales tanto con relaci&#243;n a los procedimientos como a la informaci&#243;n ofrecida&#46; La colaboraci&#243;n y apoyo facilitar&#225; el empleo de las fortalezas que de esto se deriven en el cuidado diario del ni&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46; Este aspecto resulta m&#225;s conflictivo en las unidades de adultos&#44; donde las necesidades f&#237;sicas y las complicaciones relacionadas con la complejidad del manejo y movimientos de un adulto en intensivos suponen un obst&#225;culo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con base en estudios realizados en familiares de adultos ingresados en intensivos existe un deseo claro de participar en el cuidado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; Es por esto por lo que&#44; si las condiciones cl&#237;nicas lo permiten&#44; las familias que se muestren dispuestas podr&#237;an colaborar en algunos cuidados&#44; siempre bajo el entrenamiento y la supervisi&#243;n de los profesionales sanitarios&#46; Dar a la familia la oportunidad de contribuir a la recuperaci&#243;n del paciente puede tener efectos positivos sobre el paciente&#44; sobre los familiares y sobre el profesional&#44; al reducir el estr&#233;s emocional y facilitar la cercan&#237;a y comunicaci&#243;n de las partes implicadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46; A su vez&#44; la participaci&#243;n familiar en las rondas diarias de informaci&#243;n favorece las preguntas e incluye a los familiares responsables en el procedimiento de toma de decisiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a los procedimientos se refiere&#44; existe mayor controversia&#46; De manera generalizada&#44; los profesionales de intensivos de adultos no consideran oportuna la presencia de familiares durante estos procedimientos&#58; aluden al posible trauma psicol&#243;gico y ansiedad que puede generar a la familia&#44; a la interferencia en los procedimientos&#44; a la distracci&#243;n y al posible impacto sobre el equipo sanitario<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;13</span></a>&#46; Esto supone un contrapunto para las diversas investigaciones realizadas con relaci&#243;n a esto&#46; Aunque los estudios no son concluyentes&#44; la presencia de los familiares no se ha relacionado con consecuencias negativas&#44; pero s&#237; se acompa&#241;a de cambios de actitud&#44; como una mayor preocupaci&#243;n de los profesionales con relaci&#243;n a la privacidad&#44; dignidad y manejo del dolor durante los procedimientos presenciados&#44; as&#237; como con una mayor satisfacci&#243;n de las familias y una mayor aceptaci&#243;n de la situaci&#243;n&#44; que favorece el proceso del duelo&#46; Respecto al paciente pedi&#225;trico&#44; tambi&#233;n se considera beneficioso para el paciente la presencia de los familiares&#46; Esta afirmaci&#243;n es emp&#237;rica en muchos casos y&#44; para ser llevada a cabo&#44; requiere de formaci&#243;n y preparaci&#243;n de los profesionales sanitarios&#46; Dicha controversia es actualmente discutida&#44; desde el punto de vista bio&#233;tico&#44; con un ligero predominio de argumentos a favor&#44; con puntualizaciones que no deben ser olvidadas&#46; As&#237;&#44; es de inter&#233;s el trabajo de Vincent et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span>&#44; en el que&#44; estableciendo diferencias con el adulto&#44; se plantean qu&#233; hacer en el escenario de la reanimaci&#243;n cardiopulmonar&#46; Los autores enumeran 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>hechos que en el paciente pedi&#225;trico se deben valorar&#58; el ni&#241;o generalmente no expresa de forma previa sus deseos sobre la presencia de familiares bien porque no sabe bien porque no puede&#44; no hay estudios actualmente que demuestren con evidencia el beneficio real de este aspecto y no se han explorado en profundidad las consecuencias emocionales a medio y largo plazo de esta actitud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Cuidados al profesional</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De manera general&#44; los profesionales sanitarios realizan su trabajo desde una perspectiva profundamente vocacional&#46; La entrega diaria hacia el servicio y la ayuda a la persona enferma exigen gran compromiso e implicaci&#243;n&#44; y proporcionan una enorme satisfacci&#243;n personal cuando las expectativas se cumplen&#44; el trabajo se desarrolla con calidad&#44; los pacientes se curan&#44; se evita el sufrimiento o se goza del reconocimiento merecido&#46; Sin embargo&#44; cuando las cosas no van bien&#44; el desgaste emocional es considerable&#46; Cuando este desgaste confluye con una ausencia de cuidado de la propia salud y bienestar aparece el llamado s&#237;ndrome de <span class="elsevierStyleItalic">burnout</span>&#44; traducido al espa&#241;ol como s&#237;ndrome del desgaste profesional o&#44; m&#225;s literalmente&#44; como s&#237;ndrome de estar quemado&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe consenso en considerarlo como una respuesta al estr&#233;s laboral cr&#243;nico&#44; con connotaciones negativas debido a que implica consecuencias nocivas para el individuo y para la organizaci&#243;n&#46; Entre las diversas conceptualizaciones&#44; una de las m&#225;s utilizadas ha sido la de Maslach y Jackson que caracterizan al s&#237;ndrome por <span class="elsevierStyleItalic">agotamiento emocional</span> o p&#233;rdida de recursos emocionales para enfrentarse al trabajo&#44; <span class="elsevierStyleItalic">despersonalizaci&#243;n</span> o desarrollo de actitudes negativas&#44; de insensibilidad y cinismo hacia los receptores del servicio y <span class="elsevierStyleItalic">falta de realizaci&#243;n personal</span> o tendencia a evaluar el propio trabajo de forma negativa&#44; con sentimientos y apreciaciones de baja autoestima profesional&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las consecuencias del s&#237;ndrome son amplias e importantes y afectan a la salud mental&#44; a la salud f&#237;sica&#44; a la calidad de vida y a la eficacia del profesional sanitario&#46; Esta situaci&#243;n plantea la necesidad de desarrollar programas de prevenci&#243;n e intervenci&#243;n que ayuden a controlar y paliar tales efectos&#46; Considerando los intensivos pedi&#225;tricos espa&#241;oles&#44; tan solo existe un trabajo en el que se valora este aspecto&#46; Este trabajo&#44; publicado en el 2000 por Bustinza et al&#46;&#44; refiere 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>hechos que destacan como causa argumentada del s&#237;ndrome de <span class="elsevierStyleItalic">burnout</span>&#58; conflictos institucionales y sobrecarga en el trabajo&#46; Al tiempo&#44; establece una conclusi&#243;n cuando menos destacable&#58; aproximadamente un tercio de los intensivistas pedi&#225;tricos encuestados se planteaban abandonar su trabajo en el momento de la encuesta<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por todo esto&#44; parece evidente que en el &#225;mbito de los cuidados intensivos no existen estudios de envergadura que nos ayuden a dimensionar adecuadamente la incidencia y las consecuencias del s&#237;ndrome&#46; La sociedad y las organizaciones tienen el deber moral&#44; el imperativo &#233;tico y la obligaci&#243;n legal de <span class="elsevierStyleItalic">cuidar a sus cuidadores</span>&#44; los cuales est&#225;n expuestos a importantes cargas f&#237;sicas&#44; emocionales y psicol&#243;gicas&#44; derivadas de su dedicaci&#243;n y esfuerzo&#46; Para cumplir con esta obligaci&#243;n&#44; se deben marcar una serie de objetivos b&#225;sicos y prioritarios que orienten hacia la ejecuci&#243;n de acciones preventivas y terap&#233;uticas&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Prevenci&#243;n&#44; manejo y seguimiento del s&#237;ndrome poscuidados intensivos</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos 30 a&#241;os se ha descrito un descenso dr&#225;stico de la mortalidad en las UCI pedi&#225;tricas&#46; De este modo se ha pasado del 20&#37; de principios de la d&#233;cada de los 80 a un 2-6&#37; en el momento actual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46; Esto se relaciona sin duda con un mayor conocimiento de la enfermedad en el ni&#241;o cr&#237;tico&#44; un abordaje optimizado y la disponibilidad de una tecnolog&#237;a m&#225;s avanzada que permite y facilita el tratamiento de procesos antes inabordables&#46; Derivadas de esta mayor capacidad de <span class="elsevierStyleItalic">curar</span> surgen 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>situaciones que en el ni&#241;o son cada vez de mayor entidad e inter&#233;s&#46; Por un lado&#44; en ocasiones&#44; no resulta posible obtener la restituci&#243;n de la situaci&#243;n previa al ingreso&#44; lo cual deriva en la existencia de secuelas que&#44; con el paso del tiempo y debido al mayor margen de recuperaci&#243;n del ni&#241;o y al apoyo cl&#237;nico adecuado&#44; se pueden solventar de forma parcial o completa&#46; Por otro lado&#44; y ante la no restituci&#243;n de la situaci&#243;n previa&#44; los pacientes reciben el alta de las unidades de cr&#237;ticos siendo dependientes de tecnolog&#237;a&#44; pero luego no siempre reciben un seguimiento de forma prospectiva y ambulatoria por los que iniciaron este tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El denominado s&#237;ndrome poscuidados intensivos apenas ha sido estudiado en ni&#241;os&#46; Son factores de riesgo el requerimiento de ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; depuraci&#243;n renal o asistencia compleja en intensivos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0335"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>&#46; En el paciente adulto este s&#237;ndrome es una entidad recientemente descrita que llega a afectar a un 30-50&#37; de pacientes&#46; En el caso del adulto&#44; a pesar de que m&#225;s del 50&#37; de los pacientes retornan a sus trabajos durante el primer a&#241;o&#44; muchos necesitan soporte en sus actividades cotidianas durante largos periodos de tiempo despu&#233;s de ser dados de alta&#46; Se observan tanto s&#237;ntomas f&#237;sicos &#40;dolor persistente&#44; debilidad adquirida en UCI&#44; malnutrici&#243;n&#44; &#250;lceras por presi&#243;n&#44; alteraciones del sue&#241;o&#44; necesidad de uso de dispositivos&#41; como neuropsicol&#243;gicos &#40;d&#233;ficits cognitivos &#8212;alteraciones de la memoria&#44; de la atenci&#243;n&#44; de la velocidad del proceso mental&#8212; o aparici&#243;n de problemas mentales &#8212;ansiedad&#44; depresi&#243;n o estr&#233;s postraum&#225;tico&#8212;&#41;&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Son necesarios estudios observacionales con el objeto de definir con certeza el qui&#233;n y el para qu&#233; en este grupo de pacientes&#46; A su vez&#44; parece razonable considerar que el manejo de esta entidad requerir&#225; de un equipo multidisciplinar formado por los profesionales de UCI&#44; especialistas en rehabilitaci&#243;n&#44; fisioterapia&#44; enfermeros&#44; psic&#243;logos&#44; psiquiatras&#44; terapeutas ocupacionales&#44; foniatras&#44; todos ellos coordinados y en relaci&#243;n con Atenci&#243;n Primaria para asegurar la atenci&#243;n continuada &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46; Con este &#250;ltimo objetivo&#44; la creaci&#243;n de consultas de seguimiento de los pacientes de intensivos es un planteamiento novedoso y de gran inter&#233;s&#46; Este aspecto s&#237; ha sido explorado por los servicios de neonatolog&#237;a&#44; sobre todo en el paciente prematuro&#44; ya que permite un tratamiento adecuado de las secuelas derivadas de su estancia en estos servicios y&#44; muy importante&#44; anticipa posibles complicaciones prevalentes en esta poblaci&#243;n&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Infraestructura humanizada</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin duda&#44; este aspecto resulta uno de los m&#225;s controvertidos en cuanto a su puesta en pr&#225;ctica se refiere&#46; Seg&#250;n los est&#225;ndares y recomendaciones del Ministerio de Sanidad y Pol&#237;tica Social&#44; se define la UCI como &#171;una organizaci&#243;n de profesionales sanitarios que ofrece asistencia multidisciplinar en un espacio espec&#237;fico del hospital&#44; que cumple unos requisitos funcionales&#44; estructurales y organizativos&#44; de forma que garantiza las condiciones de seguridad&#44; calidad y eficiencia adecuadas para atender &#91;a&#93; pacientes cr&#237;ticos&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a>&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As&#237;&#44; el entorno f&#237;sico de las UCI debe permitir que el proceso asistencial se una a un ambiente saludable&#44; que ayude a la mejora del estado f&#237;sico y psicol&#243;gico de pacientes&#44; profesionales y familiares&#46; Un entorno que evite el estr&#233;s estructural y promueva el bienestar&#46; Existen evidencias publicadas sobre este tema&#44; fundamentalmente gu&#237;as en Estados Unidos y Europa&#44; y hojas de ruta de algunas asociaciones de enfermer&#237;a&#46; Al parecer&#44; el dise&#241;o adecuado puede ayudar a reducir los errores m&#233;dicos&#44; mejorar los resultados de los pacientes&#44; como la reducci&#243;n de estancia media&#44; y jugar un posible papel en el control de costes&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con base en estas premisas se proponen cambios en los espacios para que sean c&#243;modos y amigables para pacientes&#44; familiares y personal sanitario&#46; Espacios donde la eficacia t&#233;cnica vaya unida a la calidad de la atenci&#243;n y a la comodidad de todos los usuarios&#46; Cambios que redunden en su ubicaci&#243;n adecuada&#44; en su adecuaci&#243;n a los usuarios y a los flujos de trabajo por proceso&#44; en sus condiciones ambientales de luz&#44; temperatura&#44; ac&#250;stica&#44; materiales y acabados&#44; mobiliario y decoraci&#243;n&#46; En el caso del ni&#241;o&#44; estos espacios comprometen al paciente y a sus familiares&#44; con particularidades como las de las unidades de neonatolog&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como consecuencia de este nuevo est&#225;ndar&#44; que parece irrefutable tanto por su sentido como por su objetivo&#44; se derivan necesidades que no solo comprometen un cambio de actitud sino tambi&#233;n una mayor inversi&#243;n econ&#243;mica en los servicios de intensivos&#46; Ser&#225; necesario renovar la mayor&#237;a de ellos y ser&#225; necesario que aquellos que se creen lo hagan partiendo de esas necesidades&#46; La humanizaci&#243;n&#44; en este caso&#44; alcanzar&#237;a los espacios de trabajo&#44; algo no modificable por el profesional y&#44; sin duda&#44; dependiente de las instituciones&#46; En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a> se expone un resumen de las &#225;reas de mejora a este respecto&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Cuidados al final de la vida</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si bien el objetivo fundamental de los cuidados intensivos es restituir de forma completa o parcial la situaci&#243;n previa al ingreso del paciente&#44; en ocasiones esto no es posible&#46; En este punto&#44; el objetivo terap&#233;utico se ver&#225; modificado&#58; la base fundamental del nuevo enfoque ser&#225; reducir el sufrimiento y ofrecer los mejores cuidados&#44; incluidos los del final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8&#44;33&#44;34</span></a>&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A este respecto&#44; el comit&#233; &#233;tico de la Society of Critical Care Medicine establece que &#171;&#91;&#46;&#46;&#46;&#93; los cuidados paliativos e intensivos no son opciones mutuamente excluyentes sino que debieran coexistir &#91;&#8230;&#93;&#187; y &#171;&#91;&#8230;&#93; el equipo sanitario tiene la obligaci&#243;n de proporcionar tratamientos que alivien el sufrimiento que se origine de fuentes f&#237;sicas&#44; emocionales&#44; sociales y espirituales&#91;&#8230;&#93;&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0355"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo principal de los cuidados paliativos en cualquier &#225;mbito cl&#237;nico ser&#225; proporcionar un cuidado integral del paciente y su entorno con intenci&#243;n de permitir una muerte que sea &#171;&#91;&#8230;&#93; libre de malestar y sufrimiento para el paciente&#44; familiares y cuidadores&#44; de acuerdo con sus deseos y est&#225;ndares cl&#237;nicos&#44; culturales y &#233;ticos &#91;&#8230;&#93;&#187;&#46; En este contexto&#44; y seg&#250;n diversos trabajos&#44; en los servicios de medicina intensiva aproximadamente el 10-30&#37; de los fallecimientos se produce tras iniciarse la adecuaci&#243;n del tratamiento de soporte vital &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0350"><span class="elsevierStyleSup">34&#44;36</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La adecuaci&#243;n del tratamiento se aplicar&#225; integrada en un plan global de cuidados paliativos que incluir&#225; medidas tanto farmacol&#243;gicas como no farmacol&#243;gicas que&#44; con un enfoque dirigido hacia la dignidad y el bienestar&#44; incluir&#225; las necesidades de los pacientes y familiares tanto f&#237;sicas como psicosociales y espirituales&#46; Este enfoque debe realizarse de forma interdisciplinar y deben ser conocedores de este hecho todos los profesionales implicados en el tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;36</span></a>&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las complejas decisiones que se toman en torno a los enfermos cr&#237;ticos al final de la vida pueden producir discrepancias entre los profesionales sanitarios y entre estos y los familiares o cuidadores en el caso particular del paciente pedi&#225;trico&#46; Los profesionales deben disponer de las competencias y herramientas necesarias para la resoluci&#243;n de estos conflictos&#46; Ser&#225; importante la discusi&#243;n abierta y regular que permita crear una cultura de equipo abierta&#44; coherente y flexible que permita plantear todas las dudas y preocupaciones de forma precoz y despu&#233;s de la muerte de forma constructiva&#46; Con este objetivo la integraci&#243;n de las unidades de paliativos en los hospitales permite una valoraci&#243;n objetiva y adecuada de este grupo de pacientes&#46; Al tiempo&#44; la redacci&#243;n de protocolos de adecuaci&#243;n del tratamiento de soporte vital y su aplicaci&#243;n consensuada facilita el proceder en estas situaciones&#46; A este respecto&#44; y como complemento&#44; la creaci&#243;n de documentos adecuados a las caracter&#237;sticas evolutivas de diferentes enfermedades y&#44; por lo tanto&#44; de enfermos&#44; supone tambi&#233;n una necesidad evidente &#40;pacientes cr&#243;nicos&#44; oncohematol&#243;gicos de larga evoluci&#243;n o respiratorios&#44; por ejemplo&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p></span></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Conclusiones</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como se ha indicado&#44; la humanizaci&#243;n es un concepto amplio que&#44; abordando aspectos multidisciplinares del cuidado&#44; tiene como objetivo devolver al paciente y a sus cuidadores al centro de la atenci&#243;n sanitaria&#46; Cada uno de los &#225;mbitos de desarrollo&#44; por separado&#44; ofrece aspectos de mejora que objetivamente son&#44; en su mayor&#237;a&#44; casi indiscutibles&#46; &#191;Qui&#233;n o qui&#233;nes no van a desear <span class="elsevierStyleItalic">humanizar</span>&#63;&#44; &#191;c&#243;mo es posible creer que esto no es necesario&#63; Asumiendo como una necesidad real el global de lo que se plantea&#44; se debe ser cuidadoso&#44; y precavido&#44; en el c&#243;mo se lleven a cabo cada uno de los componentes de esta receta&#46; Nos encontramos ante un cambio de paradigma en el que los intangibles&#44; lo que no se puede medir&#44; probablemente supere a lo que actualmente se pueda o se haya cuantificado&#46; Al tiempo&#44; el hecho de partir en muchos casos de unas premisas ideales&#44; con escasa evidencia&#44; puede convertir con el tiempo en solo palabras lo que deber&#237;an ser hechos&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El camino parece claro&#44; por construir&#44; pero claro&#46; Como pediatras&#44; muchos de los tramos&#44; por estar ya parcialmente recorridos&#44; nos parecer&#225;n sencillos&#46; Como pediatras&#44; probablemente los tramos relacionados con el final de la vida o los cuidados tras el alta de UCI nos obliguen a mostrar precauci&#243;n en los cambios de sentido&#46; Humanizar&#44; aunque sea un poco&#44; parece necesario y la aventura parece estar en no quedarnos en la palabra&#44; que ya vemos que luce fenomenal escrita&#44; sino en alcanzar los hechos&#44; t&#233;rmino que tambi&#233;n empieza por hache y que sin duda es imprescindible para <span class="elsevierStyleItalic">humanizar</span> en serio&#44; sin adornos&#44; evitando que este t&#233;rmino tan actual se convierta en un recurso fundamentalmente literario&#46;</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Conflicto de intereses</span><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No hay conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t">Los visitantes no aumentan el riesgo de infecci&#243;nLa comunicaci&#243;n continuada favorece el proceso de informaci&#243;nLos familiares pueden ayudar a la recuperaci&#243;n del paciente y llegar a <span class="elsevierStyleItalic">ser parte</span> del equipo de la UCIEl ni&#241;o tiene derecho a estar acompa&#241;ado de sus padres el mayor tiempo posible &#40;<span class="elsevierStyleItalic">European Charter for Children in Hospital&#44; 1986</span>&#41;La presencia de los padres y familiares disminuye el estr&#233;s&#44; el miedo y la ansiedad del ni&#241;o&#44; reduce las necesidades de sedaci&#243;n y analgesia&#44; favorece la sincron&#237;a con el respirador&#44; disminuye el estr&#233;s cardiovascular y acorta los tiempos de estancia en CIPLa participaci&#243;n de los padres en el cuidado del ni&#241;o disminuye la ansiedad y el miedo de los padres&#44; lo que a su vez repercute positivamente en la curaci&#243;n del ni&#241;oLa participaci&#243;n de los padres en el cuidado del ni&#241;o puede disminuir los tiempos de asistencia de la enfermer&#237;aLos familiares tienen el derecho y la obligaci&#243;n de participar en el proceso del final de la vidaEs beneficioso para la UCI&#58; valoraci&#243;n del trabajo y mejora de las relaciones humanas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">A&#58; Evaluar&#44; prevenir y tratar el dolorSe recomienda el uso de herramientas validadas que pueden ser utilizadas en cada paciente todos los d&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">D&#58; Delirium&#58; evaluar&#44; prevenir y tratarSe recomienda el uso de herramientas validadas que pueden ser utilizadas en cada paciente todos los d&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">E&#58; Ejercicio y movilizaci&#243;n precozOptimizar la movilidad y el ejercicio para cada paciente en funci&#243;n de su capacidad &#40;a trav&#233;s de la ayuda de cualquier miembro del equipo asignado&#41; para restaurar su movilidad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">F&#58; Familia&#58; compromiso y empoderamientoLa buena comunicaci&#243;n con la familia es fundamental en cada paso del curso cl&#237;nico de un paciente y empoderar a la familia a ser parte del equipo para asegurar la mejor atenci&#243;n mejorar&#225; muchos aspectos de la experiencia del paciente&#46; La F nos recuerda que el centro de la atenci&#243;n es la unidad paciente-familia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Actuaciones en el &#225;rea de pacientes</span></td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Actuaciones privacidad del paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Privacidad del pacienteBoxes individualesBoxes con ba&#241;o&#44; o cercanos a ba&#241;os compartidos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Bienestar ambiental del paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Colores e im&#225;genes &#40;pacientes pedi&#225;tricos&#41; adecuadasLuz naturalMobiliario&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Fomentar la comunicaci&#243;n y la orientaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Calendario&#46; RelojPizarras&#44; alfabetos&#44; apps espec&#237;ficasIntercomunicador con central de enfermer&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Distracci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Luz para lectura en pacientes conscientesTVHilo musicalConexi&#243;n wifiTel&#233;fono dentro de la habitaci&#243;n &#40;opcional&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Evitar estr&#233;s lum&#237;nico&#44; t&#233;rmico y de ruido&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Control de temperatura y humedadControl de luzControl de ruido&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Actuaciones en el &#225;rea de cuidados</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Iluminaci&#243;n controlada y adecuadaCuidado de la ac&#250;stica en el &#225;rea de trabajoAdecuado acceso a la documentaci&#243;nSistema de monitorizaci&#243;n central con acceso a todos los monitores y equipamiento m&#233;dico de los pacientes ingresados en la UCI&#46; Posibilidad y acceso y control por el personal m&#233;dico y de enfermer&#237;a&#44; desde cualquier terminal de la UCIAsegurar que el paciente puede ser observado y vigilado adecuadamente desde el control de enfermer&#237;a&#44; evitar que exista alg&#250;n punto muerto&#46; La distribuci&#243;n de los boxes deber&#237;a ser idealmente circular&#44; con el control de enfermer&#237;a en el centro&#46; En caso de que por el n&#250;mero de boxes no sea posible tener conexi&#243;n visual con cada uno de ellos&#44; se recomienda instalar vigilancia por videoc&#225;mara</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">&#193;rea administrativa y de</span> staff</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Espacios adecuados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Mobiliario funcional y espec&#237;fico para la labor que se vaya desarrollar&#59; homologado&#44; f&#225;cil de limpiar&#44; de mover y ergon&#243;mico&#44; que asegure una buena postura&#44; evite esfuerzos innecesarios y sea seguroColores y equipamiento amable y dom&#233;sticoTaquillas individuales en el estar para que el personal pueda dejar efectos personales o un pijama de recambioInstalaciones de comunicaci&#243;n&#58; el <span class="elsevierStyleItalic">staff</span> deber&#225; disponer de los elementos de comunicaci&#243;n suficiente&#44; como ordenadores&#44; tel&#233;fono&#44; y otros sistemas de comunicaci&#243;n internaBienestar ambientalEspacios de descansoEspacio para comer&#58; es necesario tener un <span class="elsevierStyleItalic">office</span> dotado de cocina&#44; horno microondas&#44; nevera y fregadero&#44; con mesa y sillas suficientes para que el equipo pueda conservar&#44; calentar o preparar su comida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Habitaciones para <span class="elsevierStyleItalic">staff</span> de guardia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Mobiliario adecuado &#40;para descanso y para trabajo&#41;Instalaci&#243;n de comunicaci&#243;n adecuada&#58; al menos con un tel&#233;fono directoBa&#241;os completos&#44; equipados con duchas y sistema de ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; separados por sexosTaquillas donde dejar los efectos personales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">&#193;rea de familiares</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Se&#241;alizaci&#243;nSalas de esperaMobiliario adecuado e intimidadHabitaci&#243;n de despedidaHabitaciones para familiares en situaciones muy cr&#237;ticas</td></tr></tbody></table>
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Revisión
Revisión narrativa sobre humanización en cuidados intensivos pediátricos: ¿dónde estamos?
Narrative review of pediatric critical care humanization: Where we are?
A. García-Salidoa,
Autor para correspondencia
citopensis@yahoo.es

Autor para correspondencia.
, G. Heras la Calleb, A. Serrano Gonzáleza
a Servicio de Cuidados Intensivos Pediátricos, Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, Madrid, España
b Servicio de Medicina Intensiva, Hospital Universitario de Torrejón, Madrid, España
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sobre todo&#44; en la percepci&#243;n del beneficio que esta actitud puede asociar al cuidado de los enfermos y al cuidado de los profesionales&#46;</p><p id="par0010" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Al realizar&#44; en el momento de la redacci&#243;n de este texto&#44; una b&#250;squeda bibliogr&#225;fica en PubMed&#174; sin criterios estrictos&#44; la humanizaci&#243;n del cuidado de la salud &#40;<span class="elsevierStyleItalic">humanization of healthcare</span>&#41; es la base de 224 art&#237;culos&#44; de los cuales 69 se han publicado en los &#250;ltimos 5 a&#241;os y apenas 2 art&#237;culos resultan ensayos cl&#237;nicos o estudios comparativos&#46; Si&#44; al tiempo&#44; se realiza esta misma b&#250;squeda en Google&#174;&#44; el n&#250;mero de resultados alcanza los 254&#46;000&#44; que corresponden no solo a art&#237;culos cient&#237;ficos sino tambi&#233;n a trabajos o reportajes no fundamentados que otorgan valor a esta actitud&#44; m&#225;s all&#225; de lo objetivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p><p id="par0015" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La <span class="elsevierStyleItalic">corriente</span> humanizadora surge como respuesta a un hecho que parece indiscutible&#58; el desarrollo cient&#237;fico y tecnol&#243;gico de las Unidades de Cuidados Intensivos &#40;UCI&#41; ha mejorado el cuidado del paciente cr&#237;tico en t&#233;rminos cuantitativos y ha relegado&#44; quiz&#225;&#44; las necesidades humanas y emocionales de pacientes&#44; familias y profesionales a un segundo plano<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">3&#44;4</span></a>&#46; El t&#233;rmino <span class="elsevierStyleItalic">humanizar</span> es controvertido y puede que en la perspectiva cr&#237;tica habite su defensa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">5</span></a>&#46; No se debe banalizar ni convertir su aplicaci&#243;n en una puerta abierta para conductas que presumen de humanizar como parte fundamental de su sentido y utilidad &#40;un ejemplo son las mal llamadas terapias alternativas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0210"><span class="elsevierStyleSup">6</span></a>&#41;&#46; La humanizaci&#243;n debe ser objeto de debate&#44; sin que esto se confunda con poner en duda la humanidad desplegada por los profesionales&#46; De este modo&#44; y en presente&#44; se plantea en el momento actual la necesidad de saber d&#243;nde estamos y hacia d&#243;nde se debe dirigir nuestra pr&#225;ctica cl&#237;nica<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0205"><span class="elsevierStyleSup">5&#44;7-9</span></a>&#46;</p><span id="sec0010" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0030">Humanizaci&#243;n en cuidados intensivos pedi&#225;tricos</span><p id="par0020" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el &#225;mbito pedi&#225;trico la actitud respecto al enfermo se desarrolla de forma habitual en unos t&#233;rminos que en el adulto se traducir&#237;an como <span class="elsevierStyleItalic">humanizados</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46; La presencia de los familiares&#44; su participaci&#243;n en el cuidado&#44; la cercan&#237;a al paciente o la interpretaci&#243;n de signos y s&#237;ntomas m&#225;s all&#225; del dolor&#44; la fiebre o la complicaci&#243;n cl&#237;nica suelen ser un hecho habitual en el profesional de intensivos pedi&#225;tricos o neonatales&#46; De alguna manera&#44; el camino que se est&#225; planteando en poblaci&#243;n adulta ya tiene en muchos casos antecedente en nuestro &#225;mbito<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">10</span></a>&#46;</p><p id="par0025" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con intenci&#243;n de estructurar este enfoque&#44; desde diversas sociedades cient&#237;ficas se plantea el desarrollo de una hoja de ruta din&#225;mica que permita el desarrollo de la humanizaci&#243;n en el contexto del paciente cr&#237;tico&#46; De este modo&#44; y tomando como base el Plan de Humanizaci&#243;n de las UCI en la Comunidad de Madrid publicado en 2016&#44; se analizan y describen en este trabajo las l&#237;neas estrat&#233;gicas sobre las que debe pivotar la puesta en marcha y desarrollo del cuidado humanizado del paciente cr&#237;tico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46; Sin que se deba considerar este texto un protocolo u hoja de ruta&#44; todas ellas ser&#225;n resumidas y adaptadas al &#225;mbito pedi&#225;trico&#46;</p></span><span id="sec0015" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0035">Unidad de cuidados intensivos de puertas abiertas</span><p id="par0030" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Una unidad de cuidados intensivos &#40;UCI&#41; &#171;de puertas abiertas&#187; se puede definir como &#171;aquella unidad entre cuyos objetivos se encuentra la reducci&#243;n o eliminaci&#243;n de cualquier limitaci&#243;n impuesta en las dimensiones temporal&#44; f&#237;sica y de relaciones para las que no haya justificaci&#243;n&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; En general&#44; hace referencia al conjunto de pautas o normas de funcionamiento de las UCI dirigidas a favorecer la comunicaci&#243;n de los pacientes con sus familiares&#44; y de estos con los profesionales que los atienden&#46; Contempla actuaciones en relaci&#243;n con la liberalizaci&#243;n del tiempo y del n&#250;mero de personas que pueden visitar a los pacientes&#44; proximidad &#40;contacto f&#237;sico&#44; salas de espera cercanas&#41; y comunicaci&#243;n<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46;</p><p id="par0035" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el modelo de asistencia al adulto cr&#237;tico&#44; hist&#243;ricamente&#44; la pol&#237;tica de visitas de familiares ha seguido un modelo restrictivo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0240"><span class="elsevierStyleSup">12</span></a>&#46; Se consideraba que este enfoque favorec&#237;a el cuidado de los pacientes durante su enfermedad y facilitaba&#44; a su vez&#44; el trabajo realizado por los profesionales&#46; As&#237; en el trabajo de Escudero et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> acerca de la pol&#237;tica horaria y de la comodidad de las UCI de adultos espa&#241;olas se describe&#44; en 2015&#44; como el 3&#44;8&#37; permit&#237;an visitas durante todo el d&#237;a y el 9&#44;8&#37; solo durante las horas de luz&#46; El resto de las unidades restring&#237;an el horario de visitas a 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>veces por d&#237;a&#44; con limitaci&#243;n para el n&#250;mero de acompa&#241;antes<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46;</p><p id="par0040" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el &#225;mbito pedi&#225;trico este horario de visitas es ampliado de manera generalizada&#44; con excepciones como la descrita por el grupo de Giannini et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> en Italia<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0250"><span class="elsevierStyleSup">14</span></a>&#46; El ni&#241;o es dependiente por naturaleza hasta que alcanza la madurez etaria o psicol&#243;gica&#46; Este aspecto obliga&#44; en cierta medida&#44; a mantener una actitud diferencial&#46; Los padres o cuidadores se encuentran habitualmente presentes de manera constante en las unidades por 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>hechos&#58; son imprescindibles para los pacientes y necesarios para los profesionales&#46; Los padres o cuidadores son conocedores y&#44; en ocasiones&#44; catalizadores de lo que le ocurre o necesita el ni&#241;o&#46; A su vez&#44; permiten la interpretaci&#243;n de determinados signos o s&#237;ntomas&#44; lo que facilita en no pocas ocasiones su diagn&#243;stico y tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">7</span></a>&#46;</p><p id="par0045" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A pesar de esto&#44; la presencia de los cuidadores no es un aspecto que carezca de pol&#233;mica&#46; Es com&#250;n el debate de su presencia en momentos puntuales de gravedad&#44; realizaci&#243;n de procedimientos invasivos&#44; cuidado del ni&#241;o o situaciones de riesgo vital&#44; como la parada cardiorrespiratoria<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0255"><span class="elsevierStyleSup">15</span></a>&#46; En la mayor&#237;a de los casos los trabajos realizados sobre estos aspectos se basan en cuestionarios a profesionales sanitarios sin considerar la opini&#243;n y deseos del paciente y de los familiares &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0005">tabla 1</a>&#41;&#46; As&#237;&#44; encontramos evidencia tanto a favor como en contra de la presencia de los familiares&#46; A este &#250;ltimo respecto se puede destacar el trabajo realizado por Soleimanpour et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> en el que&#44; de forma sorprendente para los autores&#44; como reconocen en sus conclusiones&#44; se observa que el personal sanitario de 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>servicios suizos con atenci&#243;n a cr&#237;ticos se encuentran en contra de esta actitud por motivos cl&#237;nicos&#44; espirituales o laborales<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0260"><span class="elsevierStyleSup">16</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0005"></elsevierMultimedia><p id="par0050" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Dada la discreta evidencia cient&#237;fica&#44; y con intenci&#243;n de hacer lo que necesita en realidad el paciente en lugar de lo que creemos que necesita&#44; se debe promover la investigaci&#243;n en este &#225;mbito&#46; La sensibilizaci&#243;n y adaptaci&#243;n a un nuevo paradigma en cuanto al acompa&#241;amiento resulta razonable&#44; pero siempre con base en una elaboraci&#243;n cr&#237;tica y paulatina de los criterios que lo desarrollen&#46;</p></span><span id="sec0020" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0040">Comunicaci&#243;n</span><p id="par0055" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La comunicaci&#243;n es un elemento clave en las relaciones humanas y&#44; por extensi&#243;n&#44; en el d&#237;a a d&#237;a de aquellos que&#44; trabajando en unidades de intensivos&#44; la requieren para informar&#44; preguntar e indicar actitudes o decisiones&#46; Implica no solo el intercambio de informaci&#243;n&#44; sino tambi&#233;n el enriquecimiento de las partes&#46; En el contexto de la sanidad suele restringirse la preocupaci&#243;n por este concepto&#44; el de comunicar&#44; a la realizada con el paciente o sus familiares&#46; De manera general&#44; cultivamos m&#225;s la comunicaci&#243;n cl&#237;nica que aquella realizada entre los diferentes profesionales responsables del cuidado&#46; Es com&#250;n el inter&#233;s en la adquisici&#243;n de habilidades centradas en c&#243;mo dar malas noticias o gestionar situaciones de estr&#233;s&#44; olvidando c&#243;mo mejorar la comunicaci&#243;n entre &#171;nosotros&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0265"><span class="elsevierStyleSup">17</span></a>&#46;</p><p id="par0060" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es cierto que la informaci&#243;n sobre la asistencia sanitaria es una de las principales necesidades expresadas por pacientes y familiares en las UCI&#44; y su ausencia o mala realizaci&#243;n subyace en muchas de las reclamaciones interpuestas&#46; La particularidad del paciente pedi&#225;trico radica en que&#44; a pesar de que es el titular del derecho de informaci&#243;n&#44; en muchas ocasiones y dada su edad este derecho se transfiere a los familiares&#46; Informar de forma adecuada en situaciones de gran carga emocional requiere habilidades comunicativas para las que la mayor&#237;a de los profesionales no han recibido formaci&#243;n espec&#237;fica&#46;</p><p id="par0065" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No se debe olvidar que en los servicios de medicina intensiva el trabajo en equipo entre los diferentes profesionales es imprescindible y ello requiere&#44; entre otros elementos&#44; de una comunicaci&#243;n completa&#44; clara&#44; oportuna y concisa&#46; Son cr&#237;ticos&#44; por lo tanto&#44; aquellos momentos de traspaso de informaci&#243;n en los que no solo se intercambian datos sino tambi&#233;n responsabilidad &#40;cambios de turno&#44; cambios de guardia&#44; traslado de pacientes a otras unidades o servicios&#44; etc&#46;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0235"><span class="elsevierStyleSup">11</span></a>&#46; A su vez&#44; los conflictos entre los profesionales que integran los equipos de UCI son frecuentes&#44; causados en muchas ocasiones por una comunicaci&#243;n inefectiva&#46; Estos conflictos amenazan el concepto de equipo e influyen directamente en el bienestar del paciente y la familia&#44; generan desgaste y des&#225;nimo profesional y mayor gasto sanitario&#46;</p><p id="par0070" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Aunque existen modelos comunes&#44; no est&#225;n definidas unas pol&#237;ticas espec&#237;ficas de c&#243;mo debe llevarse a cabo el proceso informativo en la UCI&#46; En nuestro pa&#237;s existe rigidez en estas pol&#237;ticas&#58; el 80&#37; de las unidades de adultos informan una vez al d&#237;a y solo en un 5&#37; se informa a demanda de los familiares<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0245"><span class="elsevierStyleSup">13</span></a>&#46; Es muy excepcional tambi&#233;n la informaci&#243;n conjunta m&#233;dico-enfermera&#46; Es destacable que la participaci&#243;n de la enfermer&#237;a en la informaci&#243;n es&#44; en general&#44; insuficiente y no claramente definida&#44; a pesar del papel fundamental que desarrolla en los cuidados del enfermo cr&#237;tico y sus familiares&#46;</p><p id="par0075" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Finalmente&#44; de todos los eventos que tienen lugar en la UCI&#44; uno de los que se perciben como m&#225;s estresantes por los pacientes es la incapacidad para hablar&#44; que hace que experimenten p&#225;nico&#44; inseguridad&#44; trastornos del sue&#241;o y elevados niveles de estr&#233;s&#46; Muchos de los pacientes que fallecen en UCI lo hacen sin poder comunicar sus necesidades y deseos al final de la vida&#44; o sin dar mensajes a sus seres queridos&#46; Todo ello hace imprescindible que se mejoren los intentos de comunicaci&#243;n con el paciente con capacidad de comunicaci&#243;n limitada&#44; promoviendo el uso de sistemas aumentativos y alternativos de comunicaci&#243;n&#46; En las unidades pedi&#225;tricas la presencia de los padres y cuidadores habituales se considera una evidente ayuda&#44; si bien no ha sido suficientemente explorada&#46; Incluso parece que&#44; en un tercio de los casos&#44; seg&#250;n el trabajo de 2009 de Needle et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span>&#44; los m&#233;dicos y el personal responsable del paciente no perciben la preocupaci&#243;n y ansiedad de los padres y ni siquiera informan de manera adecuada<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0270"><span class="elsevierStyleSup">18</span></a>&#46; As&#237;&#44; es razonable creer que su presencia es necesaria&#44; pero se debe explorar y estudiar con intenci&#243;n de convertir ese ideal en un hecho con sentido y utilidad demostrada<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0230"><span class="elsevierStyleSup">10&#44;14</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0025" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0045">Bienestar del paciente y los trabajadores</span><p id="par0080" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El bienestar del paciente debe ser un objetivo tan primordial como el pretender su curaci&#243;n&#44; y m&#225;s importante si este extremo no es posible&#46; La propia enfermedad genera malestar y dolor&#44; y si a ello sumamos las intervenciones que realizamos sobre los pacientes es evidente que ese malestar se incrementa<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0275"><span class="elsevierStyleSup">19</span></a>&#46; Adem&#225;s de ese dolor f&#237;sico&#44; no podemos ignorar ni subestimar el sufrimiento psicol&#243;gico&#46; Cualquier enfermedad produce incertidumbre&#44; miedo&#44; angustia&#8230; que puede conllevar m&#225;s padecimiento que el propio dolor f&#237;sico<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0280"><span class="elsevierStyleSup">20</span></a>&#46; Es obvio que esa perspectiva obliga&#44; cuando menos&#44; a considerar qu&#233; se est&#225; haciendo y qu&#233; debe ser cambiado&#46;</p><p id="par0085" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En la poblaci&#243;n pedi&#225;trica siempre se ha percibido la etapa neonatal como aquella en la que es probable que se produzca una subestimaci&#243;n de estos hechos con m&#225;s frecuencia&#46; Trabajos como el publicado en marzo de 2017 de Anand et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span> llegan a poner de manifiesto que hasta un tercio de los neonatos ingresados en intensivos no reciben una valoraci&#243;n diaria del dolor adecuada a su estado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0285"><span class="elsevierStyleSup">21</span></a>&#46; Este hecho probablemente se agrave si se a&#241;adimos el sufrimiento emocional del neonato como una variable a&#241;adida&#46;</p><p id="par0090" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En el paciente cr&#237;tico pedi&#225;trico estos aspectos deben ser integrados en el cuidado&#44; otorgando una importancia real que derive en un adecuado manejo sin estridencias ni soluciones&#44; quiz&#225;&#44; estrafalarias &#40;&#191;debemos aprender los intensivistas habilidades de <span class="elsevierStyleItalic">clown</span>&#63;&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0190"><span class="elsevierStyleSup">2</span></a>&#46; El cuidado de las rutinas&#44; el ciclo sue&#241;o-vigilia&#44; la sed&#44; el fr&#237;o&#44; el calor&#44; los lazos familiares y la propia autonom&#237;a del ni&#241;o se deber&#237;an integrar de forma progresiva en el d&#237;a a d&#237;a&#46; La valoraci&#243;n y control del dolor&#44; la sedaci&#243;n din&#225;mica adecuada a la condici&#243;n del paciente y la prevenci&#243;n y el manejo del delirium agudo son imprescindibles para mejorar el bienestar de los pacientes&#46; Con relaci&#243;n a esto &#250;ltimo&#44; el delirium&#44; se est&#225;n desarrollando l&#237;neas de investigaci&#243;n que&#44; considerando este problema como subestimado&#44; intentan poner el acento sobre su valoraci&#243;n&#44; anticipaci&#243;n y tratamiento&#46; Trabajos&#44; de nuevo muy recientes&#44; como el del grupo de Traube et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span>&#44; de car&#225;cter internacional&#44; dibujan un nuevo e interesante horizonte al respecto<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0290"><span class="elsevierStyleSup">22</span></a>&#46;</p><p id="par0095" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Es necesario tambi&#233;n destacar que las condiciones de trabajo en las UCI no favorecen&#44; en muchas ocasiones&#44; no ya el bienestar del paciente sino el de los propios trabajadores&#46; Humanizar tambi&#233;n es cuidar a los cuidadores&#46; Aliviar el malestar psicol&#243;gico probablemente exija a las instituciones sanitarias y pol&#237;ticas un cambio en la manera de enfocar el trabajo en estas unidades&#44; favoreciendo el cuidado f&#237;sico y emocional de todos los que trabajan en este tipo de servicios&#46; Las horas no transcurren igual para todos&#44; es cierto&#44; pero actuar frente a la p&#233;rdida de bienestar de forma conjunta y con base en las necesidades incrementar&#225; el <span class="elsevierStyleItalic">buen estar</span> en intensivos&#46; Sin duda&#44; este aspecto es complejo puesto que no solo se debe modificar el c&#243;mo sino tambi&#233;n el cu&#225;nto y&#44; sobre todo&#44; el <span class="elsevierStyleItalic">a qu&#233; coste</span><a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0295"><span class="elsevierStyleSup">23</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0030" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0050">Presencia y participaci&#243;n de los familiares en los cuidados</span><p id="par0100" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Tal y como ya se ha comentado&#44; la participaci&#243;n de los familiares en el cuidado parece una pr&#225;ctica frecuente en las unidades pedi&#225;tricas y neonatales&#46; Tal y como recomienda la Sociedad Americana de Pediatr&#237;a&#44; se debe adaptar el cuidado a cada ni&#241;o y su familia y ser flexibles&#44; honestos e imparciales tanto con relaci&#243;n a los procedimientos como a la informaci&#243;n ofrecida&#46; La colaboraci&#243;n y apoyo facilitar&#225; el empleo de las fortalezas que de esto se deriven en el cuidado diario del ni&#241;o<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46; Este aspecto resulta m&#225;s conflictivo en las unidades de adultos&#44; donde las necesidades f&#237;sicas y las complicaciones relacionadas con la complejidad del manejo y movimientos de un adulto en intensivos suponen un obst&#225;culo<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0305"><span class="elsevierStyleSup">25</span></a>&#46;</p><p id="par0105" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con base en estudios realizados en familiares de adultos ingresados en intensivos existe un deseo claro de participar en el cuidado<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">9</span></a>&#46; Es por esto por lo que&#44; si las condiciones cl&#237;nicas lo permiten&#44; las familias que se muestren dispuestas podr&#237;an colaborar en algunos cuidados&#44; siempre bajo el entrenamiento y la supervisi&#243;n de los profesionales sanitarios&#46; Dar a la familia la oportunidad de contribuir a la recuperaci&#243;n del paciente puede tener efectos positivos sobre el paciente&#44; sobre los familiares y sobre el profesional&#44; al reducir el estr&#233;s emocional y facilitar la cercan&#237;a y comunicaci&#243;n de las partes implicadas<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0300"><span class="elsevierStyleSup">24</span></a>&#46; A su vez&#44; la participaci&#243;n familiar en las rondas diarias de informaci&#243;n favorece las preguntas e incluye a los familiares responsables en el procedimiento de toma de decisiones<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0310"><span class="elsevierStyleSup">26</span></a>&#46;</p><p id="par0110" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En cuanto a los procedimientos se refiere&#44; existe mayor controversia&#46; De manera generalizada&#44; los profesionales de intensivos de adultos no consideran oportuna la presencia de familiares durante estos procedimientos&#58; aluden al posible trauma psicol&#243;gico y ansiedad que puede generar a la familia&#44; a la interferencia en los procedimientos&#44; a la distracci&#243;n y al posible impacto sobre el equipo sanitario<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0225"><span class="elsevierStyleSup">9&#44;13</span></a>&#46; Esto supone un contrapunto para las diversas investigaciones realizadas con relaci&#243;n a esto&#46; Aunque los estudios no son concluyentes&#44; la presencia de los familiares no se ha relacionado con consecuencias negativas&#44; pero s&#237; se acompa&#241;a de cambios de actitud&#44; como una mayor preocupaci&#243;n de los profesionales con relaci&#243;n a la privacidad&#44; dignidad y manejo del dolor durante los procedimientos presenciados&#44; as&#237; como con una mayor satisfacci&#243;n de las familias y una mayor aceptaci&#243;n de la situaci&#243;n&#44; que favorece el proceso del duelo&#46; Respecto al paciente pedi&#225;trico&#44; tambi&#233;n se considera beneficioso para el paciente la presencia de los familiares&#46; Esta afirmaci&#243;n es emp&#237;rica en muchos casos y&#44; para ser llevada a cabo&#44; requiere de formaci&#243;n y preparaci&#243;n de los profesionales sanitarios&#46; Dicha controversia es actualmente discutida&#44; desde el punto de vista bio&#233;tico&#44; con un ligero predominio de argumentos a favor&#44; con puntualizaciones que no deben ser olvidadas&#46; As&#237;&#44; es de inter&#233;s el trabajo de Vincent et al<span class="elsevierStyleItalic">&#46;</span>&#44; en el que&#44; estableciendo diferencias con el adulto&#44; se plantean qu&#233; hacer en el escenario de la reanimaci&#243;n cardiopulmonar&#46; Los autores enumeran 3<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>hechos que en el paciente pedi&#225;trico se deben valorar&#58; el ni&#241;o generalmente no expresa de forma previa sus deseos sobre la presencia de familiares bien porque no sabe bien porque no puede&#44; no hay estudios actualmente que demuestren con evidencia el beneficio real de este aspecto y no se han explorado en profundidad las consecuencias emocionales a medio y largo plazo de esta actitud<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0315"><span class="elsevierStyleSup">27</span></a>&#46;</p></span><span id="sec0035" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0055">Cuidados al profesional</span><p id="par0115" class="elsevierStylePara elsevierViewall">De manera general&#44; los profesionales sanitarios realizan su trabajo desde una perspectiva profundamente vocacional&#46; La entrega diaria hacia el servicio y la ayuda a la persona enferma exigen gran compromiso e implicaci&#243;n&#44; y proporcionan una enorme satisfacci&#243;n personal cuando las expectativas se cumplen&#44; el trabajo se desarrolla con calidad&#44; los pacientes se curan&#44; se evita el sufrimiento o se goza del reconocimiento merecido&#46; Sin embargo&#44; cuando las cosas no van bien&#44; el desgaste emocional es considerable&#46; Cuando este desgaste confluye con una ausencia de cuidado de la propia salud y bienestar aparece el llamado s&#237;ndrome de <span class="elsevierStyleItalic">burnout</span>&#44; traducido al espa&#241;ol como s&#237;ndrome del desgaste profesional o&#44; m&#225;s literalmente&#44; como s&#237;ndrome de estar quemado&#46;</p><p id="par0120" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Existe consenso en considerarlo como una respuesta al estr&#233;s laboral cr&#243;nico&#44; con connotaciones negativas debido a que implica consecuencias nocivas para el individuo y para la organizaci&#243;n&#46; Entre las diversas conceptualizaciones&#44; una de las m&#225;s utilizadas ha sido la de Maslach y Jackson que caracterizan al s&#237;ndrome por <span class="elsevierStyleItalic">agotamiento emocional</span> o p&#233;rdida de recursos emocionales para enfrentarse al trabajo&#44; <span class="elsevierStyleItalic">despersonalizaci&#243;n</span> o desarrollo de actitudes negativas&#44; de insensibilidad y cinismo hacia los receptores del servicio y <span class="elsevierStyleItalic">falta de realizaci&#243;n personal</span> o tendencia a evaluar el propio trabajo de forma negativa&#44; con sentimientos y apreciaciones de baja autoestima profesional&#46;</p><p id="par0125" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las consecuencias del s&#237;ndrome son amplias e importantes y afectan a la salud mental&#44; a la salud f&#237;sica&#44; a la calidad de vida y a la eficacia del profesional sanitario&#46; Esta situaci&#243;n plantea la necesidad de desarrollar programas de prevenci&#243;n e intervenci&#243;n que ayuden a controlar y paliar tales efectos&#46; Considerando los intensivos pedi&#225;tricos espa&#241;oles&#44; tan solo existe un trabajo en el que se valora este aspecto&#46; Este trabajo&#44; publicado en el 2000 por Bustinza et al&#46;&#44; refiere 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>hechos que destacan como causa argumentada del s&#237;ndrome de <span class="elsevierStyleItalic">burnout</span>&#58; conflictos institucionales y sobrecarga en el trabajo&#46; Al tiempo&#44; establece una conclusi&#243;n cuando menos destacable&#58; aproximadamente un tercio de los intensivistas pedi&#225;tricos encuestados se planteaban abandonar su trabajo en el momento de la encuesta<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0320"><span class="elsevierStyleSup">28</span></a>&#46;</p><p id="par0130" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Por todo esto&#44; parece evidente que en el &#225;mbito de los cuidados intensivos no existen estudios de envergadura que nos ayuden a dimensionar adecuadamente la incidencia y las consecuencias del s&#237;ndrome&#46; La sociedad y las organizaciones tienen el deber moral&#44; el imperativo &#233;tico y la obligaci&#243;n legal de <span class="elsevierStyleItalic">cuidar a sus cuidadores</span>&#44; los cuales est&#225;n expuestos a importantes cargas f&#237;sicas&#44; emocionales y psicol&#243;gicas&#44; derivadas de su dedicaci&#243;n y esfuerzo&#46; Para cumplir con esta obligaci&#243;n&#44; se deben marcar una serie de objetivos b&#225;sicos y prioritarios que orienten hacia la ejecuci&#243;n de acciones preventivas y terap&#233;uticas&#46;</p></span><span id="sec0040" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0060">Prevenci&#243;n&#44; manejo y seguimiento del s&#237;ndrome poscuidados intensivos</span><p id="par0135" class="elsevierStylePara elsevierViewall">En los &#250;ltimos 30 a&#241;os se ha descrito un descenso dr&#225;stico de la mortalidad en las UCI pedi&#225;tricas&#46; De este modo se ha pasado del 20&#37; de principios de la d&#233;cada de los 80 a un 2-6&#37; en el momento actual<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0325"><span class="elsevierStyleSup">29</span></a>&#46; Esto se relaciona sin duda con un mayor conocimiento de la enfermedad en el ni&#241;o cr&#237;tico&#44; un abordaje optimizado y la disponibilidad de una tecnolog&#237;a m&#225;s avanzada que permite y facilita el tratamiento de procesos antes inabordables&#46; Derivadas de esta mayor capacidad de <span class="elsevierStyleItalic">curar</span> surgen 2<span class="elsevierStyleHsp" style=""></span>situaciones que en el ni&#241;o son cada vez de mayor entidad e inter&#233;s&#46; Por un lado&#44; en ocasiones&#44; no resulta posible obtener la restituci&#243;n de la situaci&#243;n previa al ingreso&#44; lo cual deriva en la existencia de secuelas que&#44; con el paso del tiempo y debido al mayor margen de recuperaci&#243;n del ni&#241;o y al apoyo cl&#237;nico adecuado&#44; se pueden solventar de forma parcial o completa&#46; Por otro lado&#44; y ante la no restituci&#243;n de la situaci&#243;n previa&#44; los pacientes reciben el alta de las unidades de cr&#237;ticos siendo dependientes de tecnolog&#237;a&#44; pero luego no siempre reciben un seguimiento de forma prospectiva y ambulatoria por los que iniciaron este tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0330"><span class="elsevierStyleSup">30</span></a>&#46;</p><p id="par0140" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El denominado s&#237;ndrome poscuidados intensivos apenas ha sido estudiado en ni&#241;os&#46; Son factores de riesgo el requerimiento de ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; depuraci&#243;n renal o asistencia compleja en intensivos<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0335"><span class="elsevierStyleSup">31</span></a>&#46; En el paciente adulto este s&#237;ndrome es una entidad recientemente descrita que llega a afectar a un 30-50&#37; de pacientes&#46; En el caso del adulto&#44; a pesar de que m&#225;s del 50&#37; de los pacientes retornan a sus trabajos durante el primer a&#241;o&#44; muchos necesitan soporte en sus actividades cotidianas durante largos periodos de tiempo despu&#233;s de ser dados de alta&#46; Se observan tanto s&#237;ntomas f&#237;sicos &#40;dolor persistente&#44; debilidad adquirida en UCI&#44; malnutrici&#243;n&#44; &#250;lceras por presi&#243;n&#44; alteraciones del sue&#241;o&#44; necesidad de uso de dispositivos&#41; como neuropsicol&#243;gicos &#40;d&#233;ficits cognitivos &#8212;alteraciones de la memoria&#44; de la atenci&#243;n&#44; de la velocidad del proceso mental&#8212; o aparici&#243;n de problemas mentales &#8212;ansiedad&#44; depresi&#243;n o estr&#233;s postraum&#225;tico&#8212;&#41;&#46;</p><p id="par0145" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Son necesarios estudios observacionales con el objeto de definir con certeza el qui&#233;n y el para qu&#233; en este grupo de pacientes&#46; A su vez&#44; parece razonable considerar que el manejo de esta entidad requerir&#225; de un equipo multidisciplinar formado por los profesionales de UCI&#44; especialistas en rehabilitaci&#243;n&#44; fisioterapia&#44; enfermeros&#44; psic&#243;logos&#44; psiquiatras&#44; terapeutas ocupacionales&#44; foniatras&#44; todos ellos coordinados y en relaci&#243;n con Atenci&#243;n Primaria para asegurar la atenci&#243;n continuada &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0010">tabla 2</a>&#41;&#46; Con este &#250;ltimo objetivo&#44; la creaci&#243;n de consultas de seguimiento de los pacientes de intensivos es un planteamiento novedoso y de gran inter&#233;s&#46; Este aspecto s&#237; ha sido explorado por los servicios de neonatolog&#237;a&#44; sobre todo en el paciente prematuro&#44; ya que permite un tratamiento adecuado de las secuelas derivadas de su estancia en estos servicios y&#44; muy importante&#44; anticipa posibles complicaciones prevalentes en esta poblaci&#243;n&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0010"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0045" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0065">Infraestructura humanizada</span><p id="par0150" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Sin duda&#44; este aspecto resulta uno de los m&#225;s controvertidos en cuanto a su puesta en pr&#225;ctica se refiere&#46; Seg&#250;n los est&#225;ndares y recomendaciones del Ministerio de Sanidad y Pol&#237;tica Social&#44; se define la UCI como &#171;una organizaci&#243;n de profesionales sanitarios que ofrece asistencia multidisciplinar en un espacio espec&#237;fico del hospital&#44; que cumple unos requisitos funcionales&#44; estructurales y organizativos&#44; de forma que garantiza las condiciones de seguridad&#44; calidad y eficiencia adecuadas para atender &#91;a&#93; pacientes cr&#237;ticos&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0340"><span class="elsevierStyleSup">32</span></a>&#46;</p><p id="par0155" class="elsevierStylePara elsevierViewall">As&#237;&#44; el entorno f&#237;sico de las UCI debe permitir que el proceso asistencial se una a un ambiente saludable&#44; que ayude a la mejora del estado f&#237;sico y psicol&#243;gico de pacientes&#44; profesionales y familiares&#46; Un entorno que evite el estr&#233;s estructural y promueva el bienestar&#46; Existen evidencias publicadas sobre este tema&#44; fundamentalmente gu&#237;as en Estados Unidos y Europa&#44; y hojas de ruta de algunas asociaciones de enfermer&#237;a&#46; Al parecer&#44; el dise&#241;o adecuado puede ayudar a reducir los errores m&#233;dicos&#44; mejorar los resultados de los pacientes&#44; como la reducci&#243;n de estancia media&#44; y jugar un posible papel en el control de costes&#46;</p><p id="par0160" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Con base en estas premisas se proponen cambios en los espacios para que sean c&#243;modos y amigables para pacientes&#44; familiares y personal sanitario&#46; Espacios donde la eficacia t&#233;cnica vaya unida a la calidad de la atenci&#243;n y a la comodidad de todos los usuarios&#46; Cambios que redunden en su ubicaci&#243;n adecuada&#44; en su adecuaci&#243;n a los usuarios y a los flujos de trabajo por proceso&#44; en sus condiciones ambientales de luz&#44; temperatura&#44; ac&#250;stica&#44; materiales y acabados&#44; mobiliario y decoraci&#243;n&#46; En el caso del ni&#241;o&#44; estos espacios comprometen al paciente y a sus familiares&#44; con particularidades como las de las unidades de neonatolog&#237;a<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">1</span></a>&#46;</p><p id="par0165" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como consecuencia de este nuevo est&#225;ndar&#44; que parece irrefutable tanto por su sentido como por su objetivo&#44; se derivan necesidades que no solo comprometen un cambio de actitud sino tambi&#233;n una mayor inversi&#243;n econ&#243;mica en los servicios de intensivos&#46; Ser&#225; necesario renovar la mayor&#237;a de ellos y ser&#225; necesario que aquellos que se creen lo hagan partiendo de esas necesidades&#46; La humanizaci&#243;n&#44; en este caso&#44; alcanzar&#237;a los espacios de trabajo&#44; algo no modificable por el profesional y&#44; sin duda&#44; dependiente de las instituciones&#46; En la <a class="elsevierStyleCrossRef" href="#tbl0015">tabla 3</a> se expone un resumen de las &#225;reas de mejora a este respecto&#46;</p><elsevierMultimedia ident="tbl0015"></elsevierMultimedia></span><span id="sec0050" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0070">Cuidados al final de la vida</span><p id="par0170" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Si bien el objetivo fundamental de los cuidados intensivos es restituir de forma completa o parcial la situaci&#243;n previa al ingreso del paciente&#44; en ocasiones esto no es posible&#46; En este punto&#44; el objetivo terap&#233;utico se ver&#225; modificado&#58; la base fundamental del nuevo enfoque ser&#225; reducir el sufrimiento y ofrecer los mejores cuidados&#44; incluidos los del final de la vida<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0215"><span class="elsevierStyleSup">7&#44;8&#44;33&#44;34</span></a>&#46;</p><p id="par0175" class="elsevierStylePara elsevierViewall">A este respecto&#44; el comit&#233; &#233;tico de la Society of Critical Care Medicine establece que &#171;&#91;&#46;&#46;&#46;&#93; los cuidados paliativos e intensivos no son opciones mutuamente excluyentes sino que debieran coexistir &#91;&#8230;&#93;&#187; y &#171;&#91;&#8230;&#93; el equipo sanitario tiene la obligaci&#243;n de proporcionar tratamientos que alivien el sufrimiento que se origine de fuentes f&#237;sicas&#44; emocionales&#44; sociales y espirituales&#91;&#8230;&#93;&#187;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0355"><span class="elsevierStyleSup">35</span></a>&#46;</p><p id="par0180" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El objetivo principal de los cuidados paliativos en cualquier &#225;mbito cl&#237;nico ser&#225; proporcionar un cuidado integral del paciente y su entorno con intenci&#243;n de permitir una muerte que sea &#171;&#91;&#8230;&#93; libre de malestar y sufrimiento para el paciente&#44; familiares y cuidadores&#44; de acuerdo con sus deseos y est&#225;ndares cl&#237;nicos&#44; culturales y &#233;ticos &#91;&#8230;&#93;&#187;&#46; En este contexto&#44; y seg&#250;n diversos trabajos&#44; en los servicios de medicina intensiva aproximadamente el 10-30&#37; de los fallecimientos se produce tras iniciarse la adecuaci&#243;n del tratamiento de soporte vital &#40;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#fig0005">fig&#46; 1</a>&#41;<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0350"><span class="elsevierStyleSup">34&#44;36</span></a>&#46;</p><elsevierMultimedia ident="fig0005"></elsevierMultimedia><p id="par0185" class="elsevierStylePara elsevierViewall">La adecuaci&#243;n del tratamiento se aplicar&#225; integrada en un plan global de cuidados paliativos que incluir&#225; medidas tanto farmacol&#243;gicas como no farmacol&#243;gicas que&#44; con un enfoque dirigido hacia la dignidad y el bienestar&#44; incluir&#225; las necesidades de los pacientes y familiares tanto f&#237;sicas como psicosociales y espirituales&#46; Este enfoque debe realizarse de forma interdisciplinar y deben ser conocedores de este hecho todos los profesionales implicados en el tratamiento<a class="elsevierStyleCrossRefs" href="#bib0185"><span class="elsevierStyleSup">1&#44;36</span></a>&#46;</p><p id="par0190" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Las complejas decisiones que se toman en torno a los enfermos cr&#237;ticos al final de la vida pueden producir discrepancias entre los profesionales sanitarios y entre estos y los familiares o cuidadores en el caso particular del paciente pedi&#225;trico&#46; Los profesionales deben disponer de las competencias y herramientas necesarias para la resoluci&#243;n de estos conflictos&#46; Ser&#225; importante la discusi&#243;n abierta y regular que permita crear una cultura de equipo abierta&#44; coherente y flexible que permita plantear todas las dudas y preocupaciones de forma precoz y despu&#233;s de la muerte de forma constructiva&#46; Con este objetivo la integraci&#243;n de las unidades de paliativos en los hospitales permite una valoraci&#243;n objetiva y adecuada de este grupo de pacientes&#46; Al tiempo&#44; la redacci&#243;n de protocolos de adecuaci&#243;n del tratamiento de soporte vital y su aplicaci&#243;n consensuada facilita el proceder en estas situaciones&#46; A este respecto&#44; y como complemento&#44; la creaci&#243;n de documentos adecuados a las caracter&#237;sticas evolutivas de diferentes enfermedades y&#44; por lo tanto&#44; de enfermos&#44; supone tambi&#233;n una necesidad evidente &#40;pacientes cr&#243;nicos&#44; oncohematol&#243;gicos de larga evoluci&#243;n o respiratorios&#44; por ejemplo&#41;<a class="elsevierStyleCrossRef" href="#bib0195"><span class="elsevierStyleSup">3</span></a>&#46;</p></span></span><span id="sec0055" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0075">Conclusiones</span><p id="par0195" class="elsevierStylePara elsevierViewall">Como se ha indicado&#44; la humanizaci&#243;n es un concepto amplio que&#44; abordando aspectos multidisciplinares del cuidado&#44; tiene como objetivo devolver al paciente y a sus cuidadores al centro de la atenci&#243;n sanitaria&#46; Cada uno de los &#225;mbitos de desarrollo&#44; por separado&#44; ofrece aspectos de mejora que objetivamente son&#44; en su mayor&#237;a&#44; casi indiscutibles&#46; &#191;Qui&#233;n o qui&#233;nes no van a desear <span class="elsevierStyleItalic">humanizar</span>&#63;&#44; &#191;c&#243;mo es posible creer que esto no es necesario&#63; Asumiendo como una necesidad real el global de lo que se plantea&#44; se debe ser cuidadoso&#44; y precavido&#44; en el c&#243;mo se lleven a cabo cada uno de los componentes de esta receta&#46; Nos encontramos ante un cambio de paradigma en el que los intangibles&#44; lo que no se puede medir&#44; probablemente supere a lo que actualmente se pueda o se haya cuantificado&#46; Al tiempo&#44; el hecho de partir en muchos casos de unas premisas ideales&#44; con escasa evidencia&#44; puede convertir con el tiempo en solo palabras lo que deber&#237;an ser hechos&#46;</p><p id="par0200" class="elsevierStylePara elsevierViewall">El camino parece claro&#44; por construir&#44; pero claro&#46; Como pediatras&#44; muchos de los tramos&#44; por estar ya parcialmente recorridos&#44; nos parecer&#225;n sencillos&#46; Como pediatras&#44; probablemente los tramos relacionados con el final de la vida o los cuidados tras el alta de UCI nos obliguen a mostrar precauci&#243;n en los cambios de sentido&#46; Humanizar&#44; aunque sea un poco&#44; parece necesario y la aventura parece estar en no quedarnos en la palabra&#44; que ya vemos que luce fenomenal escrita&#44; sino en alcanzar los hechos&#44; t&#233;rmino que tambi&#233;n empieza por hache y que sin duda es imprescindible para <span class="elsevierStyleItalic">humanizar</span> en serio&#44; sin adornos&#44; evitando que este t&#233;rmino tan actual se convierta en un recurso fundamentalmente literario&#46;</p></span><span id="sec0060" class="elsevierStyleSection elsevierViewall"><span class="elsevierStyleSectionTitle" id="sect0080">Conflicto de intereses</span><p id="par0205" class="elsevierStylePara elsevierViewall">No hay conflicto de intereses&#46;</p></span></span>"
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                  \t\t\t\t">Los visitantes no aumentan el riesgo de infecci&#243;nLa comunicaci&#243;n continuada favorece el proceso de informaci&#243;nLos familiares pueden ayudar a la recuperaci&#243;n del paciente y llegar a <span class="elsevierStyleItalic">ser parte</span> del equipo de la UCIEl ni&#241;o tiene derecho a estar acompa&#241;ado de sus padres el mayor tiempo posible &#40;<span class="elsevierStyleItalic">European Charter for Children in Hospital&#44; 1986</span>&#41;La presencia de los padres y familiares disminuye el estr&#233;s&#44; el miedo y la ansiedad del ni&#241;o&#44; reduce las necesidades de sedaci&#243;n y analgesia&#44; favorece la sincron&#237;a con el respirador&#44; disminuye el estr&#233;s cardiovascular y acorta los tiempos de estancia en CIPLa participaci&#243;n de los padres en el cuidado del ni&#241;o disminuye la ansiedad y el miedo de los padres&#44; lo que a su vez repercute positivamente en la curaci&#243;n del ni&#241;oLa participaci&#243;n de los padres en el cuidado del ni&#241;o puede disminuir los tiempos de asistencia de la enfermer&#237;aLos familiares tienen el derecho y la obligaci&#243;n de participar en el proceso del final de la vidaEs beneficioso para la UCI&#58; valoraci&#243;n del trabajo y mejora de las relaciones humanas&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">A&#58; Evaluar&#44; prevenir y tratar el dolorSe recomienda el uso de herramientas validadas que pueden ser utilizadas en cada paciente todos los d&#237;as&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">E&#58; Ejercicio y movilizaci&#243;n precozOptimizar la movilidad y el ejercicio para cada paciente en funci&#243;n de su capacidad &#40;a trav&#233;s de la ayuda de cualquier miembro del equipo asignado&#41; para restaurar su movilidad&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t">F&#58; Familia&#58; compromiso y empoderamientoLa buena comunicaci&#243;n con la familia es fundamental en cada paso del curso cl&#237;nico de un paciente y empoderar a la familia a ser parte del equipo para asegurar la mejor atenci&#243;n mejorar&#225; muchos aspectos de la experiencia del paciente&#46; La F nos recuerda que el centro de la atenci&#243;n es la unidad paciente-familia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Actuaciones en el &#225;rea de pacientes</span></td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Actuaciones privacidad del paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Privacidad del pacienteBoxes individualesBoxes con ba&#241;o&#44; o cercanos a ba&#241;os compartidos&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Bienestar ambiental del paciente&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Colores e im&#225;genes &#40;pacientes pedi&#225;tricos&#41; adecuadasLuz naturalMobiliario&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t\ttop\n
                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Fomentar la comunicaci&#243;n y la orientaci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Calendario&#46; RelojPizarras&#44; alfabetos&#44; apps espec&#237;ficasIntercomunicador con central de enfermer&#237;a&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Distracci&#243;n&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Luz para lectura en pacientes conscientesTVHilo musicalConexi&#243;n wifiTel&#233;fono dentro de la habitaci&#243;n &#40;opcional&#41;&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Evitar estr&#233;s lum&#237;nico&#44; t&#233;rmico y de ruido&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Control de temperatura y humedadControl de luzControl de ruido&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">Actuaciones en el &#225;rea de cuidados</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Iluminaci&#243;n controlada y adecuadaCuidado de la ac&#250;stica en el &#225;rea de trabajoAdecuado acceso a la documentaci&#243;nSistema de monitorizaci&#243;n central con acceso a todos los monitores y equipamiento m&#233;dico de los pacientes ingresados en la UCI&#46; Posibilidad y acceso y control por el personal m&#233;dico y de enfermer&#237;a&#44; desde cualquier terminal de la UCIAsegurar que el paciente puede ser observado y vigilado adecuadamente desde el control de enfermer&#237;a&#44; evitar que exista alg&#250;n punto muerto&#46; La distribuci&#243;n de los boxes deber&#237;a ser idealmente circular&#44; con el control de enfermer&#237;a en el centro&#46; En caso de que por el n&#250;mero de boxes no sea posible tener conexi&#243;n visual con cada uno de ellos&#44; se recomienda instalar vigilancia por videoc&#225;mara</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">&#193;rea administrativa y de</span> staff</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Espacios adecuados&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Mobiliario funcional y espec&#237;fico para la labor que se vaya desarrollar&#59; homologado&#44; f&#225;cil de limpiar&#44; de mover y ergon&#243;mico&#44; que asegure una buena postura&#44; evite esfuerzos innecesarios y sea seguroColores y equipamiento amable y dom&#233;sticoTaquillas individuales en el estar para que el personal pueda dejar efectos personales o un pijama de recambioInstalaciones de comunicaci&#243;n&#58; el <span class="elsevierStyleItalic">staff</span> deber&#225; disponer de los elementos de comunicaci&#243;n suficiente&#44; como ordenadores&#44; tel&#233;fono&#44; y otros sistemas de comunicaci&#243;n internaBienestar ambientalEspacios de descansoEspacio para comer&#58; es necesario tener un <span class="elsevierStyleItalic">office</span> dotado de cocina&#44; horno microondas&#44; nevera y fregadero&#44; con mesa y sillas suficientes para que el equipo pueda conservar&#44; calentar o preparar su comida&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Habitaciones para <span class="elsevierStyleItalic">staff</span> de guardia&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t" style="border-bottom: 2px solid black">Mobiliario adecuado &#40;para descanso y para trabajo&#41;Instalaci&#243;n de comunicaci&#243;n adecuada&#58; al menos con un tel&#233;fono directoBa&#241;os completos&#44; equipados con duchas y sistema de ventilaci&#243;n mec&#225;nica&#44; separados por sexosTaquillas donde dejar los efectos personales&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td></tr><tr title="table-row"><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t"><span class="elsevierStyleItalic">&#193;rea de familiares</span>&nbsp;\t\t\t\t\t\t\n
                  \t\t\t\t</td><td class="td" title="\n
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                  \t\t\t\t">Se&#241;alizaci&#243;nSalas de esperaMobiliario adecuado e intimidadHabitaci&#243;n de despedidaHabitaciones para familiares en situaciones muy cr&#237;ticas</td></tr></tbody></table>
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Información del artículo
ISSN: 02105691
Idioma original: Español
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