El ejercicio de la medicina ha cambiado de forma muy importante en las últimas décadas por tres razones fundamentales: el desarrollo tecnológico, la cobertura universal en países como el nuestro y el respeto a las preferencias de los pacientes. La beneficencia, principio rector de todo profesional sanitario, no se concibe en la actualidad sin el respeto a las preferencias de los pacientes y sin tener en cuenta los recursos que se utilizan para atenderlos.
El objetivo del tratamiento médico en una unidad de medicina intensiva (UMI) es beneficiar al paciente crítico con una probabilidad razonable de recuperación y de acuerdo con sus decisiones, restaurando su salud tanto como sea posible, maximizando el beneficio y minimizando el riesgo. Está bien establecido desde el punto de vista ético1 y legal2,3 que el paciente tiene el derecho a ser informado sobre el tratamiento, sus alternativas, los riesgos y los beneficios, para así poder tomar las decisiones que le atañen, lo que incluye su negativa a cualquier tratamiento, incluso cuando esa negativa pueda tener como consecuencia su muerte4. A este proceso de información y de toma de decisión se ha denominado consentimiento informado (CI).
Sin embargo, el derecho del paciente informado a la toma de decisiones, al CI, tiene en la medicina intensiva particularidades que lo dificultan y que afectan a médicos, a pacientes y a sus familias.
En primer lugar, estas particularidades tienen que ver con el tipo de tratamientos y tecnología que se utilizan en las UMI. En general, se trata de tratamientos invasivos, incómodos e incluso dolorosos para los pacientes, de larga duración algunos de ellos, con riesgos y efectos secundarios. Además, aunque los tratamientos han probado su efectividad, hay ocasiones en que es difícil de evaluar el beneficio para casos individuales, lo que dificulta la valoración del riesgo-beneficio, y por tanto la información más relevante que precisaría un paciente para tomar decisiones.
La enfermedad hace que la capacidad de muchos pacientes para tomar decisiones esté mermada, cuando no ausente, y la necesidad del ingreso es normalmente urgente, lo que equivaldría, de acuerdo con las excepciones del artículo de la Ley General de Sanidad, que no se necesitaría el consentimiento informado del paciente.
Se producen cambios rápidos en la situación clínica de los pacientes críticos, y por tanto decisiones que eran válidas para una situación determinada dejan de serlo a continuación, lo que obligaría a consultar al paciente constantemente para modificar el plan terapéutico.
Los profesionales sanitarios en el ejercicio de nuestras profesiones tradicionalmente hemos procurado beneficiar al máximo y perjudicar lo menos posible la salud de nuestros pacientes. Además, somos cada vez más conscientes del derecho de los pacientes a participar en la toma de decisiones, a pesar del peligro de que algunas dificultades en su aplicación induzcan a los profesionales a buscar refugio en la práctica éticamente incorrecta de la medicina defensiva5. En el caso de la medicina intensiva, las decisiones son, a veces, de tal magnitud y provocan dilemas éticos tan importantes que es interés de muchos profesionales buscar los medios para mejorar la información a los pacientes que les facilite participar en la toma de decisiones.
El Ministerio de Sanidad y Consumo, ante la necesidad de desarrollar los derechos de los ciudadanos en materia de información y documentación clínica, decidió crear un grupo de trabajo que elaboró un documento final en noviembre de 1997. Entre las conclusiones del citado documento están que los procedimientos susceptibles de información escrita serán los establecidos por las sociedades científicas, comités asistenciales de ética e instituciones6.
Con esta finalidad, el grupo de bioética de la SEMICYUC, consciente de su papel en la elaboración de guías y recomendaciones, ha elaborado el presente trabajo que recoge la corriente mayoritaria de opinión en el seno de su grupo, sobre el consentimiento informado en las UMI.
Las conclusiones del grupo han sido las siguientes:
1. Rechaza el consentimiento genérico por la dificultad de documentar toda la complejidad del procedimiento en las UMI, aunque presente ventajas de carácter legal.
2. Considera que el estado del arte de la medicina intensiva lo constituye la monitorización del paciente, para poder recibir datos objetivos y efectuar un tratamiento acorde con estos datos. Esto quiere decir que los familiares del paciente o el propio paciente recibirán la información de todo el proceso general que tiene lugar en una UMI, pero no la firmará como si un documento de CI se tratase. Cada hospital debería realizar su propia hoja de información a los pacientes en función de sus características específicas.
3. Apoya el consentimiento por procedimientos en las siguientes situaciones: traqueostomía, transfusión sanguínea no urgente, fibroscopia, intervención quirúrgica urgente, hemodiálisis, marcapasos que no sea de urgencia vital, plasmaféresis, angioplastia, nuevas tecnologías o aquellas que aún no han demostrado su eficacia.
4. Se enfatiza la necesidad de adquirir o desarrollar nuestras habilidades para proporcionar la información diaria7 programada a los familiares del paciente, que debe realizarse en horario laboral, siempre por su responsable médico. El grupo de bioética considera que la información realizada por médicos que no son los responsables directos del paciente, aunque necesaria en algunas ocasiones, contrionsumo. Grupo de expertos en Información y Documentación Clínica. Informe Final. Madrid, 26 de noviembre de 1997.
8. Las limitaciones de este documento de recomendaciones por nuestro grupo de trabajo es la de considerar únicamente la opinión de los médicos y no incluir la opinión de los pacientes. En este sentido, el grupo de trabajo alienta a sus miembros, y de hecho ya existen iniciativas que se publicarán próximamente, para considerar la opinión de sus pacientes y sus familiares en el proceso de la información en las UMI.
9. Las futuras aportaciones del grupo, y ligadas al presente documento, son las de abordar claramente una rutina de estimación de capacidad y unas recomendaciones de decisión sustitutoria por familiares y allegados, en caso de que fuera preciso10.
