Analizar la diferencia entre el grado de importancia y satisfacción de las necesidades de los familiares de pacientes en una unidad de cuidados intensivos (UCI).
DiseñoEstudio descriptivo de corte transversal, analítico.
ÁmbitoUCI médico-quirúrgica de un hospital universitario en Chile.
ParticipantesFamiliares de pacientes críticos con estancia igual o superior a 48 horas, mayores de 18 años y con al menos una visita al paciente.
Variables de interésSe utilizó el cuestionario Critical Care Family Needs Inventory para determinar la diferencia entre el grado de importancia y satisfacción de las necesidades de los familiares. Además, se clasificaron las necesidades según las categorías propuestas por el análisis de importancia-rendimiento (AIR).
ResultadosUn total de 253 familiares fueron reclutados, observándose una diferencia negativa (satisfacción <importancia) en el 100% de las necesidades de comunicación y en un 51,9% de las de apoyo. Un 8,9% de las necesidades resultaron prioritarias según el AIR, incluyendo la ayuda con problemas financieros, el contacto en caso de cambios en la condición del paciente, hablar sobre la posibilidad de fallecimiento y orientaciones al lado de la cama del paciente.
ConclusionesUn alto nivel de importancia, en comparación con bajos niveles de satisfacción, determina una diferencia negativa en la mayoría de las necesidades de la familia del paciente crítico, particularmente en las de comunicación. A pesar de esto, una baja proporción de las necesidades deberían ser atendidas de manera prioritaria.
To analyze the difference between the degree of importance and satisfaction of the needs of family members of patients in an Intensive Care Unit (ICU).
DesignA descriptive, cross-sectional analytical study was carried out.
SettingMedical - surgical ICU of a university hospital in Chile.
ParticipantsFamily members of critical patients with a length of stay of ≥ 48hours, over 18 years of age, and with at least one visit to the patient.
Variables of interestThe Critical Care Family Needs Inventory questionnaire was used to determine the difference between the degree of importance and satisfaction of the needs of the family members. In addition, the needs were classified according to the categories proposed by importance - performance analysis (IPA).
ResultsA total of 253 family members were recruited, observing a negative gap (satisfaction <importance) in 100% of communication needs and in 51.9% of support needs. In turn, 8.9% of the needs were priority needs according to the IPA, including assistance with financial problems, contact in case of changes in the patient condition, talk about the possibility of death, and the reception of guidance at the patient bedside.
ConclusionsA high level of importance, compared to low levels of satisfaction, determines a negative gap in most of the needs of the family of the critical patient, particularly those referred to communication. Despite this, a low proportion of the needs should be addressed on a priority basis.
La hospitalización en una unidad de cuidados intensivos (UCI) supone una experiencia estresante no solo para el paciente, sino que también para su familia. Para estos últimos, el impacto psicosocial que la estancia en la UCI les provoca, no solo está determinado por la situación de riesgo vital del familiar, sino que además por otras fuentes potenciales de estrés: un ambiente altamente tecnologizado, las terapias de soporte y la forma en la que el equipo de salud interactúa con ellos1,2. En este escenario, la literatura describe que la familia del paciente critico experimenta necesidades específicas durante su estadía en la UCI3,4, las que cobran relevancia a partir de una visión más holística del paciente en la que su familia también es considerada como sujeto de atención y cuidado5,6. Durante la última década se han publicado numerosas investigaciones relacionadas con las necesidades de la familia en las UCI, particularmente, se han descrito como las de mayor importancia las de seguridad e información7.
A pesar de la relevancia que supone el conocer las necesidades más importantes de los familiares8,9, la literatura señala que los integrantes del equipo de salud no siempre las identifican con precisión e incluso cuando logran hacerlo, le atribuyen una menor importancia que la familia10. En este sentido, el estudio de Maxwell et al. (2007) reveló que los familiares les asignaron a todas las necesidades reportadas una mayor importancia que las enfermeras, principalmente en aquellas relacionadas con la información11. Esta situación se repite en otras necesidades tales como las del ámbito emocional12, lo que en su conjunto podría traducirse en una atención que no se ajusta a las expectativas de la familia, impactando negativamente en su satisfacción.
Desde la perspectiva de la calidad asistencial, la satisfacción usuaria es un elemento prioritario para las instituciones sanitarias, ya que permite conocer de primera fuente la experiencia del sujeto en cuanto a la atención recibida13. No obstante, en las UCI su evaluación presenta ciertas diferencias con respecto a otros servicios clínicos ya que la mayor parte de sus pacientes están imposibilitados de comunicarse de manera verbal o de expresar su opinión con relación a la atención recibida14, debiendo la familia valorar el cuidado y tratamiento recibido por su ser querido además de la calidad del trato recibido por parte del equipo de salud de la UCI.
Adicionalmente, la satisfacción usuaria está asociada a una mejora en la calidad de la atención y depende de la concordancia (o discrepancia) entre las expectativas previas y la percepción del servicio recibido15. Lo anterior supone explorar las necesidades del usuario16 con el fin de poder determinar la diferencia entre el nivel de importancia y el de satisfacción de las necesidades de los familiares en la UCI, permitiendo así jerarquizar las múltiples necesidades que estos experimentan. Uno de los métodos descritos para analizar la diferencia entre la importancia y satisfacción de un conjunto de atributos es el análisis de importancia-rendimiento (AIR)17. Su aplicación en el contexto de las necesidades de los familiares de pacientes en la UCI ayudará al equipo de salud a identificar las necesidades prioritarias y, de este modo, implementar intervenciones de manera adecuada y oportuna. El objetivo de este estudio fue analizar la diferencia entre el grado de importancia y el grado de satisfacción de las necesidades de los familiares de pacientes internados en una UCI de un hospital universitario.
Pacientes y métodosDiseñoEstudio descriptivo de corte transversal, analítico, realizado entre los meses de enero y junio del 2017 en una UCI polivalente cerrada de un hospital universitario en Santiago, Chile. La unidad cuenta con 32 camas de mediana y alta complejidad que recibe a pacientes de todas las especialidades, con excepción de grandes quemados y con patologías cardiológicas. Las camas están distribuidas en box individuales, sin circuito de visitas independiente. En cuanto al personal de salud, la unidad cuenta con un médico intensivista 24/7 y la proporción enfermera/paciente es de 1:2 a 1:3.
La política de visitas de la unidad contempla el ingreso los 7 días de la semana entre las 13:00 y las 19:00 horas, no obstante, es flexible frente a requerimientos específicos de la familia. Con respecto a la entrega de información a la familia, el médico intensivista es el responsable de proveerla a diario, abordando los diversos aspectos del estado del paciente. En el caso de los profesionales de enfermería, estos interactúan con la familia periódicamente, además de proveer información general del paciente.
La muestra estuvo constituida por un máximo de 2 familiares por paciente que estuvieran hospitalizados en la UCI y que cumplieran los siguientes criterios de inclusión: edad mayor de 18 años, haber visitado al paciente al menos en una oportunidad en la UCI y un tiempo de hospitalización del paciente en la UCI igual o superior a 48 h. Como criterios de exclusión se consideró una estancia del paciente superior a 7 días y aquellos cuyo traslado a unidades de menor complejidad estuviera ya definido en el momento de ser invitados a participar en el estudio.
El tamaño muestral fue determinado utilizando el software G*Power® (versión 3.1.9.2; Instituto de Psicología Experimental, Dusseldorf, Alemania), considerando un tamaño de efecto de 0,25, una probabilidad de error alfa del 5% y una potencia del 95%, lo que determinó un mínimo de 252 familiares los que fueron reclutados utilizando un muestreo no probabilístico. Los familiares fueron contactados individualmente durante el horario de visita en la UCI o en la sala de espera por un ayudante de investigación externo al equipo de la UCI y fueron invitados a contestar los cuestionarios de manera personal en una sala dispuesta para este fin.
Instrumentos de recolección de datosPara la recolección de datos se utilizó un cuestionario de caracterización sociodemográfica que recogió las variables relativas al familiar y al paciente, tales como género, edad, estado civil, relación con el paciente, nivel educacional, experiencia previa en UCI, días de estancia en la UCI y participación en la toma de decisiones. Adicionalmente, se utilizó el instrumento Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) en su versión español-chilena18, para determinar el grado de importancia y satisfacción de las necesidades familiares. El CCFNI fue creado por Molter y Leske19 y consta de 45 necesidades con respuesta de tipo Likert de 1 a 4, agrupadas en 2 dimensiones: comunicación y apoyo. Para evaluar la importancia de las necesidades familiares, se utilizó la pregunta guía «¿Qué tan importante es para usted cada una de las siguientes necesidades», siendo la escala de Likert desde 1 (no es importante) hasta 4 (muy importante). En tanto, para poder determinar el grado de satisfacción se utilizó la pregunta guía «¿En qué medida han sido satisfechas cada una de las siguientes necesidades», adaptándose la escala de Likert a 1 (no satisfecha) a 4 (muy satisfecha). Esta adecuación de la escala original del CCFNI ha sido utilizada en investigaciones con fines similares por otros autores20,21.
La versión en español-chileno del CCFNI ha reportado una adecuada confiabilidad (α = 0,93), al igual que la dimensión de comunicación (α = 0,93) y la de apoyo (α = 0,87)18.
Análisis estadísticoLas variables sociodemográficas fueron distribuidas mediante tablas de frecuencia y porcentajes, según correspondiera. Por su parte, la importancia de las necesidades familiares, su grado de satisfacción y las dimensiones del CCFNI fueron analizadas utilizando estadísticos descriptivos (media). La magnitud de la diferencia entre importancia y satisfacción de las necesidades se operacionalizó por medio de la diferencia entre la media de la satisfacción y la de importancia para cada necesidad y dimensión del CCFNI. Se definió como necesidades con diferencia negativa a aquellas en que el resultado de esta diferencia fuera menor a 0 (satisfacción <importancia) y como diferencia positiva en caso de que fuera mayor a 0 (satisfacción > importancia).
Por otro lado, se utilizó la metodología del AIR, creada por Martilla y James, que considera, además del análisis de las diferencias, la confección de una matriz gráfica en la que los atributos son distribuidos en 4 categorías, cada una con diferentes recomendaciones para la gestión (fig. 1)17. En este sentido, el AIR permite identificar las estrategias más apropiadas para optimizar los distintos tipos de recursos y mejorar la competitividad. Su principal uso ha sido descrito en investigaciones relacionadas con el turismo, educación, marketing en salud y calidad del servicio22-24. En este estudio se consideró como atributos del AIR cada una de las necesidades del CCFNI.
La matriz asociada al AIR consta de un diagrama cartesiano, donde la ubicación y posterior interpretación de cada atributo están determinadas por el puntaje promedio de su importancia (eje Y) y satisfacción (eje X). Para la construcción de los cuadrantes del AIR se consideró como puntos de cortes para definir su nivel (alto/bajo) de importancia y satisfacción la media de cada dimensión del CCFNI. El cuadrante A, denominado «concentrarse aquí», corresponde a las necesidades de alta importancia y bajo rendimiento que requieren de atención inmediata para su mejoría. El cuadrante B, «mantener el buen trabajo», incluye las necesidades de alta importancia y satisfacción en los que la organización posee un buen rendimiento. Los atributos con baja importancia y satisfacción corresponden al cuadrante C, denominados de «baja prioridad», y representan debilidades menores de la organización. Finalmente, aquellos atributos de baja importancia y alta satisfacción se ubican en el cuadrante D, denominado «posible derroche de recursos», ya que estos podrían estar sobrevalorados17,22.
La confiabilidad del CCFNI y de su versión adaptada fue evaluada mediante el alfa de Cronbach tanto para las escalas en general, como para sus dimensiones. Los análisis estadísticos fueron realizados con el software estadístico SPSS versión 22.0.
Aspectos éticosEl presente estudio fue aprobado por el Comité de Ética de la Facultad de Medicina de la Pontificia Universidad Católica de Chile (n.° 16-207). Todos los familiares involucrados en el estudio accedieron a participar mediante la firma del documento de consentimiento informado.
ResultadosUn total de 253 familiares de pacientes críticos fueron incluidos siendo un 70,0% mujeres, en su mayoría con una edad entre 30 a 49 años (41,1%) y cuyo parentesco predominante era el de hijo/a (34,4%). Adicionalmente, la mayor parte tenía la experiencia de haber tenido un familiar hospitalizado en una UCI previamente (85,0%) y participar en la toma de decisiones en relación con el cuidado y tratamiento de su familiar (79,8%). El 60,3% de los familiares fue reclutado hasta el tercer día de estadía del paciente en la UCI. En cuanto a estos últimos, se observó una proporción similar entre hombres y mujeres, siendo predominantemente mayores de 70 años (39,5%). Las características sociodemográficas de los familiares se resumen en la tabla 1.
Características sociodemográficas de los familiares
Variable | Característica | N.° | Porcentaje |
Género | Hombre | 76 | 30,0 |
Mujer | 177 | 70,0 | |
Edad (años) | 18-29 | 41 | 16,2 |
30-49 | 104 | 41,1 | |
50-69 | 91 | 36,0 | |
70 o+ | 17 | 6,7 | |
Estado civil | Soltero/a | 73 | 28,9 |
Casado/a | 117 | 46,2 | |
Conviviente | 20 | 7,9 | |
Otro | 43 | 17,0 | |
Relación con el paciente | Padre/madre | 26 | 10,3 |
Hijo/a | 87 | 34,4 | |
Esposo/a | 36 | 14,2 | |
Hermano/a | 32 | 12,6 | |
Otro | 72 | 28,5 | |
Nivel educacional | Primaria | 28 | 11,1 |
Secundaria | 53 | 20,9 | |
Técnica | 72 | 28,5 | |
Universitaria | 100 | 39,5 | |
Experiencia previa en UCI | Sí | 215 | 85,0 |
No | 38 | 15,0 | |
Participa en toma decisiones | Sí | 202 | 79,8 |
No | 51 | 20,2 |
UCI: Unidad de Cuidados Intensivos.
En cuanto a la diferencia entre satisfacción e importancia, esta resultó negativa en un 71,1% (n=32) de las necesidades familiares, observándose un mayor nivel de importancia que de satisfacción percibido. La tabla 2 muestra que en la dimensión de comunicación, el 100% (n=18) de las necesidades familiares presentó una diferencia negativa, siendo las de mayor magnitud las de «tener una persona específica a quien llamar en el hospital, cuando no pueda ir de visita» (–0,66), «ser llamado su casa si ocurre algún cambio en la condición de su familiar» (–0,60) y «hablar con el médico todos los días» (–0,42).
Brecha entre el grado de satisfacción e importancia de las necesidades de comunicación
N.° | Ítem | S | I | Brecha |
---|---|---|---|---|
4 | Tener una persona específica a quien llamar en el hospital, cuando no pueda ir de visita | 2,87 | 3,53 | –0,66 |
40 | Ser llamado su casa si ocurre algún cambio en la condición de su familiar | 3,21 | 3,81 | –0,60 |
3 | Hablar con el médico todos los días | 3,38 | 3,80 | –0,42 |
16 | Saber cómo está siendo tratado médicamente mi familiar | 3,40 | 3,81 | –0,41 |
11 | Saber qué miembro del personal puede dar información | 3,12 | 3,52 | –0,40 |
41 | Recibir información sobre su familiar al menos una vez al día | 3,34 | 3,73 | –0,39 |
1 | Conocer cuáles son los resultados esperados del tratamiento que se está realizando a mi familiar | 3,50 | 3,87 | –0,37 |
5 | Tener respuestas honestas a sus preguntas | 3,52 | 3,88 | –0,36 |
6 | Tener cambio en el horario de visita por razones especiales | 3,06 | 3,42 | –0,36 |
43 | Saber datos específicos sobre la evolución de mi familiar | 3,42 | 3,78 | –0,36 |
39 | Conocer la intención de traslado mientras está siendo planificada | 3,23 | 3,58 | –0,35 |
15 | Saber quiénes son los profesionales y técnicos del equipo de salud que están cuidando a mi familiar | 3,35 | 3,68 | –0,33 |
35 | Recibir explicaciones en términos claros | 3,47 | 3,77 | –0,30 |
13 | Saber por qué se le realizaron determinados procedimientos a mi familiar | 3,46 | 3,73 | –0,27 |
44 | Ver a mi familiar frecuentemente | 3,56 | 3,83 | –0,27 |
42 | Sentir que el personal del hospital se preocupa por su familiar | 3,56 | 3,78 | –0,22 |
19 | Saber exactamente qué se está haciendo por mi familiar | 3,41 | 3,60 | –0,19 |
17 | Estar seguro de que se le está dando el mejor cuidado posible a mi familiar | 3,57 | 3,73 | –0,16 |
I: importancia; S: satisfacción.
En el caso de la dimensión de apoyo (tabla 3), un 51,9% (n=14) de las necesidades mostró una diferencia negativa, siendo el «recibir orientaciones acerca de que hacer al lado de la cama de mi familiar» (–0,50), «tener a alguien que le ayude con los problemas financieros» (–0,45) y «visitar a su familiar en cualquier momento» (–0,40), las que presentaron mayor valor. En contraste con la dimensión de comunicación, se observó una diferencia positiva en un 44,4% (n=12) de las necesidades.
Brecha entre el grado de satisfacción e importancia de las necesidades de apoyo
N.° | Ítem | S | I | Brecha |
---|---|---|---|---|
9 | Recibir orientaciones acerca de qué hacer al lado de la cama de mi familiar | 2,83 | 3,33 | –0,50 |
22 | Tener a alguien que le ayude con los problemas financieros | 2,75 | 3,20 | –0,45 |
10 | Visitar a su familiar en cualquier momento | 3,07 | 3,47 | –0,40 |
2 | Tener información acerca de la Unidad de Cuidados Intensivos antes de entrar a ella por primera vez | 3,16 | 3,53 | –0,37 |
25 | Hablar sobre la posibilidad de muerte de su familiar | 2,94 | 3,29 | –0,35 |
38 | Colaborar con el cuidado físico de su familiar | 3,15 | 3,42 | –0,27 |
14 | Sentir que hay esperanza | 3,42 | 3,67 | –0,25 |
31 | Ser informado acerca de otras personas que pudieran ayudarme con los problemas | 2,87 | 3,11 | –0,24 |
45 | Tener sala de espera cerca del paciente | 3,35 | 3,54 | –0,19 |
24 | Tener visitas de un sacerdote, pastor, rabino u otro guía espiritual | 2,72 | 2,86 | –0,14 |
7 | Hablar sobre sentimientos relacionados con lo que ha ocurrido | 2,94 | 3,04 | –0,10 |
27 | Tener a alguien que esté preocupado por su salud | 3,05 | 3,14 | –0,09 |
28 | Tener la seguridad de que está bien dejar el hospital por un momento | 3,34 | 3,36 | –0,02 |
12 | Tener amigos cerca para que lo apoyen | 3,19 | 3,20 | –0,01 |
32 | Tener un baño cerca de la sala de espera | 3,27 | 3,27 | 0,00 |
29 | Hablar con la misma enfermera todos los días | 2,87 | 2,87 | 0,00 |
37 | Ser informado acerca de los servicios religiosos disponibles | 2,82 | 2,81 | 0,01 |
23 | Tener un teléfono cerca de la sala de espera | 2,61 | 2,59 | 0,02 |
20 | Tener muebles cómodos en la sala de espera | 3,05 | 3,02 | 0,03 |
36 | Tener un horario de visita que comience puntualmente | 3,44 | 3,40 | 0,04 |
18 | Tener un lugar para estar solo en el hospital | 2,91 | 2,87 | 0,04 |
21 | Sentirse aceptado por el personal del hospital | 3,33 | 3,26 | 0,07 |
8 | Tener buena comida disponible en el hospital | 3,06 | 2,98 | 0,08 |
30 | Sentir que está bien llorar | 3,10 | 2,99 | 0,11 |
34 | Tener a alguien con quien hablar de los problemas familiares | 2,89 | 2,75 | 0,14 |
33 | Estar solo en cualquier momento | 2,97 | 2,77 | 0,20 |
26 | Tener a alguien que lo acompañe cuando visita a su familiar en la Unidad de Cuidados Intensivos | 3,26 | 3,04 | 0,22 |
I: importancia; S: satisfacción.
Respecto del AIR, los puntos de corte de la matriz se definieron con la media para el nivel de importancia de las necesidades de la dimensión de comunicación, la cual fue de 3,74, mientras que para el de satisfacción fue de 3,34. Por su parte, en la dimensión de apoyo se observó una media de 3,16 en el grado de importancia y de 3,03 en el de satisfacción. En la figura 2 es posible observar que la mayor parte de las necesidades de comunicación se concentró en el cuadrante B (44,4%), mientras que solo el «ser llamado su casa si ocurre algún cambio en la condición de su familiar» resultó pertenecer al cuadrante A. De modo similar, las necesidades de apoyo (fig. 3) se agruparon preferencialmente en el cuadrante B (37,1%), en tanto que el cuadrante A estuvo constituido por la necesidad de «hablar sobre la posibilidad de muerte de su familiar», «tener a alguien que le ayude con los problemas financieros» y «recibir orientaciones acerca de que hacer al lado de la cama de mi familiar».
En cuanto a la confiabilidad de los cuestionarios, se observó una adecuada consistencia interna tanto en la versión original del CCFNI (α = 0,91) como en la versión modificada (α = 0,96). De modo similar, las dimensiones de comunicación y apoyo obtuvieron altos niveles de confiabilidad, tanto en sus niveles de importancia (α = 0,82 y 0,89) como de satisfacción (α = 0,93 y 0,94).
DiscusiónEl objetivo de este estudio fue analizar la diferencia entre la importancia y la satisfacción en relación con las necesidades de los familiares de pacientes críticos. Si bien en la literatura es posible encontrar estudios que han explorado ambas características de las necesidades familiares25,26, de acuerdo con nuestro conocimiento esta investigación constituye la primera aplicación del AIR para el análisis de la diferencia entre importancia y satisfacción.
La diferencia negativa observada en todas las necesidades de la dimensión de comunicación estuvo determinada principalmente por los altos niveles de importancia reportada por los familiares, lo cual es consecuente con lo observado en otros estudios en relación con la necesidad de información3,10,27, y que contrasta con los bajos niveles de satisfacción. Para lograr dar respuesta a estas diferencias, se hace necesaria la incorporación de nuevas estrategias que permitan optimizar la comunicación entre la familia y el equipo de salud, tales como las reuniones familiares, participación en las rondas clínicas, el entrenamiento en habilidades comunicacionales o la incorporación de una enfermera con dedicación exclusiva para la familia dentro del equipo multidisciplinario de la UCI. Estas intervenciones han mostrado una mejora en la satisfacción familiar con la comunicación, compromiso de la familia y autoeficacia del personal de salud28,29. Adicionalmente, la entrega de información más específica relacionada con el funcionamiento de la UCI, como, por ejemplo, horarios de visita, funciones de cada integrante del equipo, cuidados y terapias más habituales, podría ser entregada a través de folletos o páginas web, los que han mostrado mejorar el nivel de comprensión de los diagnósticos y los procedimientos, además de una mayor satisfacción y menores niveles de estrés postraumático en los familiares30,31.
La diferencia negativa más importante se observó en la necesidad de ser llamado en caso de que ocurra algún cambio en la condición del paciente, que además resultó ser la única necesidad prioritaria en la dimensión de comunicación. Esto podría estar relacionado con el alto nivel de importancia observado, el que resultó ser considerablemente mayor que en otros estudios2, lo que contribuiría a aumentar esta diferencia. Si bien la necesidad de llamar a alguien en particular en caso de no poder realizar la visita presentó la mayor diferencia dentro de la dimensión de comunicación, esta se ubicó en el cuadrante de baja prioridad.
En el caso de la dimensión de apoyo, las 2 necesidades con mayor diferencia resultaron también ser prioritarias de acuerdo con el AIR. La necesidad de recibir orientación sobre qué hacer al lado de la cama del paciente podría estar relacionada con el creciente interés por parte de la familia de tener un papel más activo en el proceso recuperación de su ser querido. En este sentido, la participación de la familia en los cuidados básicos del paciente crítico, tales como el baño, la higiene oral, la alimentación o la asistencia en la movilización de las extremidades, ha mostrado un impacto positivo en los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción de necesidades familiares, lo que permitiría disminuir estas diferencias32,33.
Por su parte, la necesidad de ayuda con respecto a problemas financieros podría explicarse en el contexto de los elevados costos que suponen el cuidado y el tratamiento de un paciente en estado crítico, el cual habitualmente no es susceptible de ser reducido sustancialmente por el equipo de salud local. Si bien el equipo de la UCI puede estar capacitado para responder a diversas necesidades familiares, la intervención en esta necesidad en particular podría requerir de la gestión y el conocimiento de profesionales más idóneos, como la trabajadora social, quien de acuerdo con la literatura no solo puede colaborar en la resolución de problemas financieros de la familia34, sino que además puede participar en consejería y evaluación psicosocial, intervención en crisis, educación a la familia y apoyo a los integrantes de la UCI35. La incorporación de otros profesionales con competencias específicas y complementarias permitirá potenciar la estructura tradicional de los equipos multidisciplinarios en las UCI.
La última necesidad prioritaria, hablar sobre la posibilidad de muerte de su familiar, estuvo asociada a una importante diferencia negativa debido a un bajo nivel de satisfacción, el cual podría explicarse por diversos factores. En general, los profesionales sanitarios reciben formación para mantener la salud y prevenir la enfermedad, siendo muchas veces insuficiente la formación en otros aspectos, tales como la comunicación con el paciente que está falleciendo y con su familia, lo que podría dificultar la discusión de decisiones importantes en las UCI, tales como la limitación del esfuerzo terapéutico36. Más aun, se debe considerar que existen factores culturales y sociodemográficos, como las creencias, la religión o la zona geográfica, que afectan a la forma en la que, tanto familias como profesionales, toman decisiones y se comunican en temas relacionados con el final de la vida37. En este sentido, hasta en un 49% de los pacientes en las UCI de Europa y en un 25% en las de Sudamérica se toman decisiones relacionadas con la suspensión o la mantención de terapias de soporte vital38. Estos elementos agregan fundamento a la necesidad de capacitar regularmente en técnicas de comunicación efectiva a los profesionales que trabajan en las UCI.
En cuanto al instrumento utilizado para averiguar las necesidades familiares, el CCFNI es conocido por ser válido, confiable y tener adecuadas propiedades psicométricas39. No obstante, los 45 ítems que lo componen podrían representar un problema en aquellos casos en los que se observara una cantidad mucho mayor de atributos prioritarios a los encontrados en este estudio. Comparativamente, el CCFNI posee un número significativamente superior de atributos con respecto a otros instrumentos utilizados para evaluar la satisfacción familiar en UCI, tales como la versión de 24 ítems del Family Satisfaction in the Intensive Care Unit o el Critical Care Family Satisfaction Survey, con 20 ítems. En esta misma línea, el rango de la escala de Likert asociada al CCFNI (1-4) podría no haber sido lo suficientemente amplia como para exponer con mayor claridad las diferencias de algunas necesidades. Además, no es posible descartar que una baja valoración de algunas necesidades se haya relacionado con la ausencia de la opción «no aplica» del CCFNI. Una futura validación de los instrumentos que exploren las diferencias debería incluir escalas de Likert más amplias y con alternativas de selección pertinentes.
Finalmente, este estudio posee algunas limitaciones, dentro de las que podemos mencionar el tipo de muestreo utilizado, el cual al ser no probabilístico podría haber introducido algún grado de sesgo de selección. Asimismo, se incluyó a familiares pertenecientes a un único centro de carácter privado, por lo que la interpretación y la extrapolación de los resultados deben ser realizadas con cautela. Por el contrario, dentro de las fortalezas cabe destacar que la mayoría de los estudios que utilizan el AIR se basan en la elección de un conjunto de atributos cuya validez y confiabilidad no han sido probadas previamente, mientras que, en nuestro estudio, se aplicó una versión validada del CCFNI, lo que, además de los resultados de la consistencia interna, aumenta la confiabilidad de los resultados obtenidos. Por último, el tamaño muestral utilizado es superior a otros estudios que han evaluado paralelamente importancia y satisfacción familiar en UCI, aunque sin utilizar el AIR26,27.
ConclusiónExiste una diferencia negativa entre el grado de importancia y el de satisfacción en la mayoría de las necesidades de la familia de los pacientes críticos, estando esta determinada por una baja satisfacción y alta importancia, especialmente en la dimensión comunicación. El AIR mostró un bajo porcentaje de necesidades que deben ser abordadas de manera prioritaria y un alto porcentaje en las que se está realizando un buen trabajo. Además, el AIR constituye una herramienta sencilla para poder jerarquizar tanto las necesidades como las diferencias de las necesidades familiares, permitiendo optimizar las gestiones destinadas a proveer una atención más acorde a las expectativas y requerimientos de las familias en la UCI.
FinanciaciónEste estudio contó con el apoyo de la Dirección de Posgrado de la Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile por medio del concurso «Apoyo para la elaboración de tesis de magíster en Enfermería (APET-2017)».
AutoríaCP, NR y MA participaron en el diseño del estudio. El análisis e interpretación de los datos fue realizado por CP. CP, NR y MA colaboraron en la revisión del manuscrito. Todos los autores leyeron y aprobaron la versión final del manuscrito.
Conflicto de interesesLos autores declaran no tener ningún conflicto de interés.
A todos los familiares de la UCI en estudio, por su generosa participación en esta investigación. A Paz Pardo, Andrea Piña y Constanza Isla, por su comprometida labor en la recolección de datos.