La hospitalización en una unidad de cuidados intensivos (UCI) supone una experiencia estresante no solo para el paciente, sino que también para su familia. Para estos últimos, el impacto psicosocial que la estancia en la UCI les provoca, no solo está determinado por la situación de riesgo vital del familiar, sino que además por otras fuentes potenciales de estrés: un ambiente altamente tecnologizado, las terapias de soporte y la forma en la que el equipo de salud interactúa con ellos1,2. En este escenario, la literatura describe que la familia del paciente critico experimenta necesidades específicas durante su estadía en la UCI3,4, las que cobran relevancia a partir de una visión más holística del paciente en la que su familia también es considerada como sujeto de atención y cuidado5,6. Durante la última década se han publicado numerosas investigaciones relacionadas con las necesidades de la familia en las UCI, particularmente, se han descrito como las de mayor importancia las de seguridad e información7.

A pesar de la relevancia que supone el conocer las necesidades más importantes de los familiares8,9, la literatura señala que los integrantes del equipo de salud no siempre las identifican con precisión e incluso cuando logran hacerlo, le atribuyen una menor importancia que la familia10. En este sentido, el estudio de Maxwell et al. (2007) reveló que los familiares les asignaron a todas las necesidades reportadas una mayor importancia que las enfermeras, principalmente en aquellas relacionadas con la información11. Esta situación se repite en otras necesidades tales como las del ámbito emocional12, lo que en su conjunto podría traducirse en una atención que no se ajusta a las expectativas de la familia, impactando negativamente en su satisfacción.

Desde la perspectiva de la calidad asistencial, la satisfacción usuaria es un elemento prioritario para las instituciones sanitarias, ya que permite conocer de primera fuente la experiencia del sujeto en cuanto a la atención recibida13. No obstante, en las UCI su evaluación presenta ciertas diferencias con respecto a otros servicios clínicos ya que la mayor parte de sus pacientes están imposibilitados de comunicarse de manera verbal o de expresar su opinión con relación a la atención recibida14, debiendo la familia valorar el cuidado y tratamiento recibido por su ser querido además de la calidad del trato recibido por parte del equipo de salud de la UCI.

Adicionalmente, la satisfacción usuaria está asociada a una mejora en la calidad de la atención y depende de la concordancia (o discrepancia) entre las expectativas previas y la percepción del servicio recibido15. Lo anterior supone explorar las necesidades del usuario16 con el fin de poder determinar la diferencia entre el nivel de importancia y el de satisfacción de las necesidades de los familiares en la UCI, permitiendo así jerarquizar las múltiples necesidades que estos experimentan. Uno de los métodos descritos para analizar la diferencia entre la importancia y satisfacción de un conjunto de atributos es el análisis de importancia-rendimiento (AIR)17. Su aplicación en el contexto de las necesidades de los familiares de pacientes en la UCI ayudará al equipo de salud a identificar las necesidades prioritarias y, de este modo, implementar intervenciones de manera adecuada y oportuna. El objetivo de este estudio fue analizar la diferencia entre el grado de importancia y el grado de satisfacción de las necesidades de los familiares de pacientes internados en una UCI de un hospital universitario.

Un total de 253 familiares de pacientes críticos fueron incluidos siendo un 70,0% mujeres, en su mayoría con una edad entre 30 a 49 años (41,1%) y cuyo parentesco predominante era el de hijo/a (34,4%). Adicionalmente, la mayor parte tenía la experiencia de haber tenido un familiar hospitalizado en una UCI previamente (85,0%) y participar en la toma de decisiones en relación con el cuidado y tratamiento de su familiar (79,8%). El 60,3% de los familiares fue reclutado hasta el tercer día de estadía del paciente en la UCI. En cuanto a estos últimos, se observó una proporción similar entre hombres y mujeres, siendo predominantemente mayores de 70 años (39,5%). Las características sociodemográficas de los familiares se resumen en la tabla 1.

En cuanto a la diferencia entre satisfacción e importancia, esta resultó negativa en un 71,1% (n=32) de las necesidades familiares, observándose un mayor nivel de importancia que de satisfacción percibido. La tabla 2 muestra que en la dimensión de comunicación, el 100% (n=18) de las necesidades familiares presentó una diferencia negativa, siendo las de mayor magnitud las de «tener una persona específica a quien llamar en el hospital, cuando no pueda ir de visita» (–0,66), «ser llamado su casa si ocurre algún cambio en la condición de su familiar» (–0,60) y «hablar con el médico todos los días» (–0,42).

En el caso de la dimensión de apoyo (tabla 3), un 51,9% (n=14) de las necesidades mostró una diferencia negativa, siendo el «recibir orientaciones acerca de que hacer al lado de la cama de mi familiar» (–0,50), «tener a alguien que le ayude con los problemas financieros» (–0,45) y «visitar a su familiar en cualquier momento» (–0,40), las que presentaron mayor valor. En contraste con la dimensión de comunicación, se observó una diferencia positiva en un 44,4% (n=12) de las necesidades.

Respecto del AIR, los puntos de corte de la matriz se definieron con la media para el nivel de importancia de las necesidades de la dimensión de comunicación, la cual fue de 3,74, mientras que para el de satisfacción fue de 3,34. Por su parte, en la dimensión de apoyo se observó una media de 3,16 en el grado de importancia y de 3,03 en el de satisfacción. En la figura 2 es posible observar que la mayor parte de las necesidades de comunicación se concentró en el cuadrante B (44,4%), mientras que solo el «ser llamado su casa si ocurre algún cambio en la condición de su familiar» resultó pertenecer al cuadrante A. De modo similar, las necesidades de apoyo (fig. 3) se agruparon preferencialmente en el cuadrante B (37,1%), en tanto que el cuadrante A estuvo constituido por la necesidad de «hablar sobre la posibilidad de muerte de su familiar», «tener a alguien que le ayude con los problemas financieros» y «recibir orientaciones acerca de que hacer al lado de la cama de mi familiar».

Figura 2.

Diagrama de importancia-rendimiento para las necesidades de comunicación.

(0.07MB).

Figura 3.

Diagrama de importancia-rendimiento para las necesidades de apoyo.

(0.07MB).

En cuanto a la confiabilidad de los cuestionarios, se observó una adecuada consistencia interna tanto en la versión original del CCFNI (α = 0,91) como en la versión modificada (α = 0,96). De modo similar, las dimensiones de comunicación y apoyo obtuvieron altos niveles de confiabilidad, tanto en sus niveles de importancia (α = 0,82 y 0,89) como de satisfacción (α = 0,93 y 0,94).

El objetivo de este estudio fue analizar la diferencia entre la importancia y la satisfacción en relación con las necesidades de los familiares de pacientes críticos. Si bien en la literatura es posible encontrar estudios que han explorado ambas características de las necesidades familiares25,26, de acuerdo con nuestro conocimiento esta investigación constituye la primera aplicación del AIR para el análisis de la diferencia entre importancia y satisfacción.

La diferencia negativa observada en todas las necesidades de la dimensión de comunicación estuvo determinada principalmente por los altos niveles de importancia reportada por los familiares, lo cual es consecuente con lo observado en otros estudios en relación con la necesidad de información3,10,27, y que contrasta con los bajos niveles de satisfacción. Para lograr dar respuesta a estas diferencias, se hace necesaria la incorporación de nuevas estrategias que permitan optimizar la comunicación entre la familia y el equipo de salud, tales como las reuniones familiares, participación en las rondas clínicas, el entrenamiento en habilidades comunicacionales o la incorporación de una enfermera con dedicación exclusiva para la familia dentro del equipo multidisciplinario de la UCI. Estas intervenciones han mostrado una mejora en la satisfacción familiar con la comunicación, compromiso de la familia y autoeficacia del personal de salud28,29. Adicionalmente, la entrega de información más específica relacionada con el funcionamiento de la UCI, como, por ejemplo, horarios de visita, funciones de cada integrante del equipo, cuidados y terapias más habituales, podría ser entregada a través de folletos o páginas web, los que han mostrado mejorar el nivel de comprensión de los diagnósticos y los procedimientos, además de una mayor satisfacción y menores niveles de estrés postraumático en los familiares30,31.

La diferencia negativa más importante se observó en la necesidad de ser llamado en caso de que ocurra algún cambio en la condición del paciente, que además resultó ser la única necesidad prioritaria en la dimensión de comunicación. Esto podría estar relacionado con el alto nivel de importancia observado, el que resultó ser considerablemente mayor que en otros estudios2, lo que contribuiría a aumentar esta diferencia. Si bien la necesidad de llamar a alguien en particular en caso de no poder realizar la visita presentó la mayor diferencia dentro de la dimensión de comunicación, esta se ubicó en el cuadrante de baja prioridad.

En el caso de la dimensión de apoyo, las 2 necesidades con mayor diferencia resultaron también ser prioritarias de acuerdo con el AIR. La necesidad de recibir orientación sobre qué hacer al lado de la cama del paciente podría estar relacionada con el creciente interés por parte de la familia de tener un papel más activo en el proceso recuperación de su ser querido. En este sentido, la participación de la familia en los cuidados básicos del paciente crítico, tales como el baño, la higiene oral, la alimentación o la asistencia en la movilización de las extremidades, ha mostrado un impacto positivo en los niveles de ansiedad, depresión y satisfacción de necesidades familiares, lo que permitiría disminuir estas diferencias32,33.

Por su parte, la necesidad de ayuda con respecto a problemas financieros podría explicarse en el contexto de los elevados costos que suponen el cuidado y el tratamiento de un paciente en estado crítico, el cual habitualmente no es susceptible de ser reducido sustancialmente por el equipo de salud local. Si bien el equipo de la UCI puede estar capacitado para responder a diversas necesidades familiares, la intervención en esta necesidad en particular podría requerir de la gestión y el conocimiento de profesionales más idóneos, como la trabajadora social, quien de acuerdo con la literatura no solo puede colaborar en la resolución de problemas financieros de la familia34, sino que además puede participar en consejería y evaluación psicosocial, intervención en crisis, educación a la familia y apoyo a los integrantes de la UCI35. La incorporación de otros profesionales con competencias específicas y complementarias permitirá potenciar la estructura tradicional de los equipos multidisciplinarios en las UCI.

La última necesidad prioritaria, hablar sobre la posibilidad de muerte de su familiar, estuvo asociada a una importante diferencia negativa debido a un bajo nivel de satisfacción, el cual podría explicarse por diversos factores. En general, los profesionales sanitarios reciben formación para mantener la salud y prevenir la enfermedad, siendo muchas veces insuficiente la formación en otros aspectos, tales como la comunicación con el paciente que está falleciendo y con su familia, lo que podría dificultar la discusión de decisiones importantes en las UCI, tales como la limitación del esfuerzo terapéutico36. Más aun, se debe considerar que existen factores culturales y sociodemográficos, como las creencias, la religión o la zona geográfica, que afectan a la forma en la que, tanto familias como profesionales, toman decisiones y se comunican en temas relacionados con el final de la vida37. En este sentido, hasta en un 49% de los pacientes en las UCI de Europa y en un 25% en las de Sudamérica se toman decisiones relacionadas con la suspensión o la mantención de terapias de soporte vital38. Estos elementos agregan fundamento a la necesidad de capacitar regularmente en técnicas de comunicación efectiva a los profesionales que trabajan en las UCI.

En cuanto al instrumento utilizado para averiguar las necesidades familiares, el CCFNI es conocido por ser válido, confiable y tener adecuadas propiedades psicométricas39. No obstante, los 45 ítems que lo componen podrían representar un problema en aquellos casos en los que se observara una cantidad mucho mayor de atributos prioritarios a los encontrados en este estudio. Comparativamente, el CCFNI posee un número significativamente superior de atributos con respecto a otros instrumentos utilizados para evaluar la satisfacción familiar en UCI, tales como la versión de 24 ítems del Family Satisfaction in the Intensive Care Unit o el Critical Care Family Satisfaction Survey, con 20 ítems. En esta misma línea, el rango de la escala de Likert asociada al CCFNI (1-4) podría no haber sido lo suficientemente amplia como para exponer con mayor claridad las diferencias de algunas necesidades. Además, no es posible descartar que una baja valoración de algunas necesidades se haya relacionado con la ausencia de la opción «no aplica» del CCFNI. Una futura validación de los instrumentos que exploren las diferencias debería incluir escalas de Likert más amplias y con alternativas de selección pertinentes.

Finalmente, este estudio posee algunas limitaciones, dentro de las que podemos mencionar el tipo de muestreo utilizado, el cual al ser no probabilístico podría haber introducido algún grado de sesgo de selección. Asimismo, se incluyó a familiares pertenecientes a un único centro de carácter privado, por lo que la interpretación y la extrapolación de los resultados deben ser realizadas con cautela. Por el contrario, dentro de las fortalezas cabe destacar que la mayoría de los estudios que utilizan el AIR se basan en la elección de un conjunto de atributos cuya validez y confiabilidad no han sido probadas previamente, mientras que, en nuestro estudio, se aplicó una versión validada del CCFNI, lo que, además de los resultados de la consistencia interna, aumenta la confiabilidad de los resultados obtenidos. Por último, el tamaño muestral utilizado es superior a otros estudios que han evaluado paralelamente importancia y satisfacción familiar en UCI, aunque sin utilizar el AIR26,27.

Existe una diferencia negativa entre el grado de importancia y el de satisfacción en la mayoría de las necesidades de la familia de los pacientes críticos, estando esta determinada por una baja satisfacción y alta importancia, especialmente en la dimensión comunicación. El AIR mostró un bajo porcentaje de necesidades que deben ser abordadas de manera prioritaria y un alto porcentaje en las que se está realizando un buen trabajo. Además, el AIR constituye una herramienta sencilla para poder jerarquizar tanto las necesidades como las diferencias de las necesidades familiares, permitiendo optimizar las gestiones destinadas a proveer una atención más acorde a las expectativas y requerimientos de las familias en la UCI.

Este estudio contó con el apoyo de la Dirección de Posgrado de la Escuela de Enfermería de la Pontificia Universidad Católica de Chile por medio del concurso «Apoyo para la elaboración de tesis de magíster en Enfermería (APET-2017)».

CP, NR y MA participaron en el diseño del estudio. El análisis e interpretación de los datos fue realizado por CP. CP, NR y MA colaboraron en la revisión del manuscrito. Todos los autores leyeron y aprobaron la versión final del manuscrito.

Los autores declaran no tener ningún conflicto de interés.