Nuestras unidades funcionan bien, muy bien. Estamos alcanzando elevadas tasas de supervivencia. La calidad científico-técnica es muy alta. La preparación de nuestros profesionales es francamente buena: adquieren competencias avanzadas para atender a pacientes extremadamente graves. Afrontamos nuevos retos asistenciales saliendo de las paredes físicas de la UCI en busca de una detección temprana del paciente crítico1 o ayudándole a recuperar su vida normal con el seguimiento en las consultas de síndrome post-UCI2. Intentamos, además, mejorar el aspecto humano de nuestra atención, haciendo nuestras unidades lugares más amables donde mitigar la dura experiencia de ingresar en una UCI3. Nos sentimos satisfechos, muy satisfechos, con todo ello y alentados a seguir avanzando.
Es en este contexto en el que, desde hace unos años, surgen iniciativas que quieren valorar si ese avance se corresponde de forma paralela con una atención de similar calidad hacia los familiares. Debemos entender al paciente crítico como un ser humano en todas sus dimensiones, incluida la social y familiar. El binomio paciente-familia es indisoluble, incluso en la UCI, y es necesario ver la necesidad de atender adecuadamente a ambas partes de ese binomio. Desde hace varios años, han surgido acciones y recomendaciones sobre los «cuidados centrados en el paciente y la familia»4,5 que pretenden precisamente enfocar la atención en este aspecto, tratando también de cubrir las necesidades de los familiares del paciente crítico.
Dentro de estas necesidades de los familiares ocupa un lugar fundamental la comunicación con los profesionales sanitarios. Y es esta, la comunicación, una de nuestras tareas pendientes, uno de nuestros puntos débiles o, visto desde la perspectiva opuesta, una importante oportunidad de mejora. Es conocido que uno de los factores principales de insatisfacción de pacientes y familiares respecto a la atención sanitaria es la falta de comunicación efectiva con los profesionales6,7. Hay que resaltar que existe una carencia importante en la formación en esta materia en los planes de estudios universitarios de las carreras sanitarias. Durante nuestros periodos formativos de grado y posgrado empleamos mucho tiempo y esfuerzo en adquirir multitud de conocimientos y competencias científico-técnicas. Muchos de estos conocimientos no los vamos a necesitar nunca en nuestro camino profesional y quedan en un justo olvido. Sin embargo, para algo que vamos a necesitar desde el primer día hasta el último y que supone una de las tareas más difíciles que tenemos que realizar en nuestro trabajo, no recibimos formación ni entrenamiento8. Hablamos, claro está, de la comunicación efectiva, que se puede englobar dentro de una serie de competencias complementarias a las científico-técnicas y que comprenden las competencias emocionales, éticas, de relación, espirituales, etc. que nos proporcionarían herramientas tan fundamentales para nuestra labor profesional como la relación de ayuda, la escucha activa, el acompañamiento, el trabajo en equipo, la empatía, la compasión. La buena noticia es que todo ello se puede aprender.
Si lo pensamos detenidamente, es por estas competencias por las que pacientes y familiares nos juzgan cada día. Ellos sí tienen criterio para valorar el trato que reciben, el tiempo que se les dedica, la disposición para entenderles o para ayudarles más allá de lo estrictamente científico-técnico, que, por otro lado, presuponen que va a ser de elevada calidad y para cuya calificación no tienen ni conocimiento ni parámetros en la inmensa mayoría de los casos9.
Conocemos las últimas actualizaciones en el tratamiento de la sepsis, las últimas recomendaciones de la RCP, los avances en al tratamiento del distrés, pero ¿sabemos algo tan básico y necesario como que existen guías de práctica clínica para dar una atención adecuada a pacientes y familias?
La comunicación, entendida como una relación compartida y bidireccional, es la piedra angular de la relación profesional-paciente-familia. No solo comprende un elemento fundamental de información sanitaria, en la que el profesional pone en conocimiento del paciente/familia el proceso patológico, las intervenciones que se van a realizar, su evolución o el pronóstico, sino que también consta de otro componente imprescindible que marca la diferencia: la escucha; y una escucha activa.
Solamente escuchando podremos entender las necesidades reales de los pacientes y sus familias, sus preocupaciones y miedos, la incertidumbre a la que se enfrentan. Solo así podremos ayudarles y satisfacer sus demandas.
Estudios recientes10 nos muestran que muchas de las cuestiones en lo referente a la información que son importantes para el familiar del paciente crítico no son consideradas con igual carácter de relevancia por los profesionales, médicos intensivistas o enfermeras de UCI. Este punto es significativo. Debemos ser conscientes de que no toda la información que damos es asimilada y mucha de ella no representa lo que los familiares quieren o necesitan saber. Sus prioridades son diferentes a las nuestras. Eso no significa que no demos toda la información que creamos que es importante. Pero debemos saber cómo y cuándo hacerlo, con respeto, empatía y sensibilidad, atendiendo a la situación emocional de la familia y siendo conscientes del difícil momento por el que están pasando y el desmoronamiento que supone para el transcurso de sus vidas.
En el presente número de MedicinaIntensiva se publica un trabajo interesante que redunda en la necesidad actual de adaptar más y mejor nuestra atención en las UCI a las necesidades del paciente y sus familiares, siendo estos últimos los objetos principales del estudio. Pone de manifiesto de nuevo la insatisfacción de los familiares respecto a la escasa atención a sus necesidades y demandas: la falta de comunicación o la deficiente comunicación son el punto de reclamación más frecuente.
Su novedad radica en que combina 2metodologías, el análisis de la diferencia entre importancia y satisfacción de las necesidades familiares mediante el cuestionario Critical Care Family Needs Inventory (CCFNI) (herramienta ampliamente utilizada) y la priorización de dichas necesidades mediante la matriz de análisis de importancia-rendimiento (AIR). Esta combinación nos puede ayudar a priorizar las acciones de mejora. Muchas veces existen elementos particulares de cada unidad y culturales de cada país que hacen que los resultados no sean extrapolables a otros centros, por lo que serían necesarios más estudios de carácter multicéntrico para determinar si los problemas detectados son comunes a otras unidades. No obstante, el presente trabajo marca una metodología que sí es perfectamente válida y reproducible para futuros estudios.
Si buscamos la mejora continua de nuestras unidades, la calidad y la excelencia, no podemos olvidarnos de atender las necesidades de las familias. Escuchémoslas.
