Considerar al paciente como el centro en la atención sanitaria constituye un cambio cultural y organizativo, incluido en un modelo de gestión de la calidad que considera al usuario y su satisfacción como criterio con mayor peso específico en la evaluación de la excelencia. Aunque este concepto surgió del mundo empresarial, tiene matices éticos y humanos indiscutibles. Debemos huir de una interpretación radical de la institución sanitaria solo como una empresa, organización centrada en la tecnología y en el cliente, y evolucionar a que esté centrada en la persona, para lo cual es necesario que el profesional sanitario conozca el punto de vista del paciente. No es labor sencilla, pues la satisfacción tiene componentes subjetivos1, emocionales, cognitivos, basados en la experiencia previa, en la calidad científico-técnica recibida, en las habilidades de comunicación, factores sociales complejos, y de forma muy importante en las expectativas personales. La insatisfacción es muy marcada cuando las expectativas no se corresponden con las percepciones por parte de los enfermos o de los familiares, fundamento de la calidad percibida, que no siempre —aunque sí en la mayoría de las ocasiones— se corresponde con la calidad asistencial. Esta insatisfacción influirá en sus expectativas futuras, por lo que este proceso de mejora necesita una constante revisión.

La visión que nos interesa destacar va más allá de cumplir con los requisitos de un modelo de gestión de la calidad y se centra en el lado más humano, que tiene que ver con la vocación del médico y del sanitario en general. Es conocida la corriente2 que intenta mejorar la confortabilidad y humanización de nuestra asistencia3,4, tan tecnificada en los servicios de medicina intensiva (SMI). Escuchar a nuestros pacientes, centrar la medicina en la persona, desde el respeto, independientemente de su estado de fragilidad o funcionalidad, da sentido a nuestra profesión, con intención curativa o paliativa y a pesar del entorno tecnificado. Es además un buen síntoma de que tenemos grupos y unidades que se preocupan por los resultados, no solo desde el punto de vista técnico y asistencial, sino que van más allá en la búsqueda de la mejora en las relaciones médico-paciente, médico-familiares, y en el agrado y cumplimiento de las expectativas de los enfermos que depositan la confianza en los médicos.

Una atención creciente a la encuesta de satisfacción se ha producido especialmente en las últimas décadas5, considerándolo como un ítem importante de calidad6-8. La Sociedad Española de Medicina Intensiva, Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) lo ha incluido dentro de los indicadores de calidad relevantes9, tanto en su primera versión del 2005 como en su actualización del 201110, siendo incluidos en la National Quality Measures Clearinghouse (NQMC), de la Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ), de los Estados Unidos11, lo cual nos habla de su repercusión internacional.

Aunque la asistencia esté centrada en el paciente, protagonista y destinatario final, debido a las características de los pacientes críticos es común que tengamos que recurrir a la representación por parte de familiares en las deliberaciones sobre toma de decisiones, y la percepción de la calidad es a menudo depositada en los representantes, al menos en determinadas fases de la enfermedad.

Se han utilizado diferentes cuestionarios, algunos de los estudios utilizaron un inventario de necesidades de familiares de cuidados críticos (Critical Care Family Needs Inventory [CCFNI])12, pero conocer las necesidades, incluso atenderlas, no siempre se relaciona de forma directamente proporcional con el nivel de satisfacción.

Otros instrumentos de media de satisfacción se han desarrollado, validado y extendido en el entono de los SMI en diferentes estudios13. El más conocido es la encuesta Satisfacción Familiares de UCI de 24 ítems (FS-ICU 24), ampliamente utilizada, como en el estudio de Hwang et al.14, que mostró que la importante información pronóstica tiene un impacto negativo en los familiares y que la información proporcionada de forma habitual por el intensivista, en un modelo cerrado de SMI, es mejor valorada por los familiares15.

Analizamos el interesante estudio de Holanda Peña et al.16 que utiliza el cuestionario FS-ICU 34, más completo que el anterior. Este se entregó trascurridas al menos 24h del alta del SMI, implicando como novedad al personal del servicio extendido de medicina intensiva (SECI). Este grupo experimentado en estos análisis17 destaca que las puntuaciones alcanzadas en la encuesta son mayores cuanta más relación hay con los sujetos de nuestra atención. Algunos ítems relacionados con la enfermería han sido puntuados mejor por los pacientes que por sus familiares, mientras que las explicaciones de los médicos son peor valoradas por los pacientes y mejor por los familiares, seguramente porque dedicamos más tiempo a informar a familiares que a los propios pacientes, quienes luchan por preservar una competencia y autonomía que queda amenazada por su alta dependencia y grave enfermedad; eso mismo probablemente explica, según señalan los autores, que los pacientes puntúen menos el trato y profesionalidad de los auxiliares y celadores, cuyas actuaciones con frecuencia ponen de manifiesto su falta de autosuficiencia, sometidos entre otras cosas a los horarios y rutinas de las unidades en la proporción de los cuidados. Es importante el hallazgo de que la concordancia que observan los investigadores entre las respuestas de los pacientes y de sus familiares no es tan alta como se esperaba e instan, a la luz de los hallazgos, a que se tenga en cuenta más a los pacientes competentes en la toma de decisiones. La investigación de concordancia entre diferentes sujetos fue también analizada por Stricker et al.18, observando que es mayor entre pacientes y cónyuges. En el estudio de Hwang et al. la satisfacción era mayor entre padres de pacientes cuando se comparaba con otros grados de parentesco más lejanos. Todos estos resultados nos dan mensajes de que la mayor comunicación y convivencia con el paciente proporcionan un conocimiento de su perspectiva y, por tanto, mejora su satisfacción y representatividad.

La mayor parte de los estudios comentados excluyeron del análisis a los familiares de los enfermos que fallecieron o en los que se hizo una adecuación del esfuerzo terapéutico, pero se conoce que el hecho de que el enfermo fallezca no tiene porqué influir en una valoración negativa de sus familiares o representantes, incluso se ha comunicado lo contrario19 por una mayor participación de las familias de los no supervivientes del SMI en la toma de decisiones y una mayor compasión y comunicación que ofrece a las familias de los pacientes fallecidos. Hay factores que influyen de forma positiva o negativa en la satisfacción de los familiares (tabla 1), independientemente del desenlace, comunicados en un artículo de revisión reciente20 que analiza trabajos de investigación de los últimos 10 años que hayan utilizado FS-ICU.

A la luz de los estudios analizados, podemos destacar que la búsqueda de la satisfacción es una constante en el colectivo médico y enfermero, notable en los profesionales de los SMI. Esa búsqueda de la opinión del interlocutor, enfermo o familiar, nos proporciona una retroalimentación en el proceso de mejora continua de la calidad y nos humaniza en la búsqueda del bienestar del otro. La opinión del propio enfermo debe ocupar un lugar predominante a la hora de la toma de decisiones, dando importancia a su autonomía, sin olvidarnos de los factores debilitantes de la misma, propios de circunstancias de la enfermedad en su fase crítica, y de dilemas éticos debidos a la tensión con otros principios y valores en las complejas situaciones con las que nos enfrentamos frecuentemente. Es por ello que la formación en bioética y las habilidades para la comunicación son aspectos cruciales para los especialistas en medicina intensiva. El trato y la comunicación con los pacientes y familiares son aspectos clave para generar el clima de confianza y satisfacción. El esfuerzo en comunicarnos con nuestros pacientes debe ser prioritario para mejorar su bienestar.