INTRODUCCIÓN

Las unidades de cuidados intensivos (UCI), en general, suelen ser lugares en donde la tecnología y la eficacia práctica predominan sobre las relaciones personales y la calidad humana.

El ingreso del paciente en una UCI somete a los miembros de la familia a una situación difícil. Familia y paciente, separados físicamente de su medio habitual y del apoyo afectivo, sufren y están angustiados1-3. Si se considera a la familia como un núcleo en donde cada miembro que lo integra se interrelaciona, la hospitalización de uno de ellos origina una situación de crisis y desestabilización que repercute en todos sus componentes4,5.

El personal de enfermería tiene un papel relevante para aclarar dudas, aconsejar a los miembros de la familia respecto a la actitud que deben adoptar con el enfermo y animarles a superar los miedos, para poder prestar una estrecha colaboración en los cuidados de aquél. Para el paciente, la participación de la familia en estas actividades supone, en la mayoría de las ocasiones, un alivio de su angustia, sentimientos de impotencia, frustración y ansiedad4.

Las familias tienen que compaginar sus sentimientos con la comprensión de explicaciones complejas acerca del curso de la enfermedad, y a veces, se ven en la necesidad de aceptar lo inevitable o de participar en la toma de decisiones comprometidas. Estos conflictos afectivos y emocionales a los que deben enfrentarse no sólo afectan a la salud psíquica del familiar, sino que además condicionan la recuperación física del paciente6,7.

El ambiente hostil de las UCI, repleto de estímulos nocivos, y el hecho de no considerar a la familia como un componente importante del entorno del paciente generan temor y ansiedad, y se manifiestan en forma de reacciones de agresividad.

El paciente y su familia se encuentran en situación de desesperanza, soledad e impotencia; angustiados por el miedo al futuro y al dolor. Muchas veces estos sentimientos se ven exacerbados por el alto grado de complejidad técnica que los rodea y la falta de comunicación con el personal sanitario8.

Concienciarse de la repercusión psicológica que supone esta problemática obliga a los profesionales de la salud, principalmente a la enfermería, a plantearse un enfoque integral de cuidados del enfermo. Asimismo, incluye, en el ámbito hospitalario, la organización institucional de espacios y tiempos disponibles para que la familia pueda asumir, integrarse y compartir tareas relacionadas con el paciente9,10.

El objetivo de nuestro trabajo fue valorar el grado de satisfacción de los familiares de los pacientes ingresados en nuestra UCI respecto al entorno asistencial y a la información recibida. Con los resultados obtenidos se pretendía realizar una reflexión crítica por parte de los profesionales sanitarios (médicos, personal de enfermería, etc.) sobre la atención ofrecida a los familiares de los pacientes en la práctica clínica diaria.

MATERIAL Y MÉTODOS

El estudio se realizó en la UCI polivalente del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid. Es un hospital terciario con 1.300 camas, localizado en el área sur de Madrid, cuya UCI polivalente tiene una capacidad de 11 camas. Está distribuida en 2 pasillos asistenciales con 6 camas en un pasillo (1 de ellas de aislados) y 5 camas en el otro, con un área común. Lo que se considera sala de espera de nuestra UCI es un área de paso compartida con el quirófano y la planta de hospitalización.

El protocolo de recepción al ingreso es una hoja informativa que se distribuye a los familiares de los pacientes en el momento del ingreso y en la que se recogen los horarios de las visitas y todas las normas de la unidad (anexo I).

Se diseñó y validó una encuesta con 40 preguntas que se distribuyó a los familiares de primer grado de los pacientes ingresados en la UCI, a los 15 días de alta (anexo II).

En la encuesta se recogieron:

1. Datos demográficos.

2. Motivo del ingreso y sus complicaciones durante el mismo.

3. Las condiciones medioambientales: limpieza, iluminación, ruidos, mobiliario, sala de espera, intimidad, etc.

4. Relación con el personal médico: información.

5. Relación con el personal de enfermería: información sobre cuidados, normas de la UCI.

6. Organización y tiempos de visita.

La población estudiada fueron los familiares de los pacientes ingresados en nuestra UCI entre los meses de septiembre y diciembre de 2002 y que fueron dados de alta. Los familiares de los pacientes fallecidos en dicho período no fueron encuestados. La recogida de datos se llevó a cabo mediante entrevista personal en los casos de pacientes que continuaban ingresados en una planta de hospitalización o de forma telefónica por personal de la propia unidad si se habían trasladado a su domicilio.

RESULTADOS

El número de pacientes ingresados en ese período fue de 110 y se realizaron 55 entrevistas. La edad media (DE) de los pacientes fue de 56,85 (12,6) años, con un tiempo medio de estancia en la UCI de 8,8 (8) días.

El diagnóstico principal de ingreso en la UCI fue insuficiencia respiratoria en el 33,3% de los casos, sepsis de diverso origen en el 21,6%, y trasplante hepático y enfermedad neurológica en el 20%.

Respecto al grado de parentesco de las personas encuestadas, el 44,2% de los que contestaron eran hijos de los pacientes y el 38,4% eran los cónyuges (fig. 1).

Figura 1. Parentesco de las personas entrevistadas.

Si se analizan los resultados del primer bloque de estudio y las condiciones medioambientales, para el 94% de los casos era la primera vez que tenían un familiar ingresado en una UCI y les resultó fácil localizarla al 63%. Se les preguntó si consideraban que existía sala de espera: el 89,9% respondió que no, aunque el 10,9% que contestó afirmativamente consideraba que ésta no era adecuada en un 94% de los casos.

En relación con la sala de información, el 67% de los familiares consideró que era poco acogedora y el 27,2% respondió que no era nada acogedora. Sólo el 5,4% indicó que la sala era muy adecuada.

El 98,5% consideró que la limpieza de la UCI era óptima y el orden aceptable en el 98,1%. Los medios (sábanas, mantas, almohadas, etc.) de que se disponía parecían suficientes al 94,5% de los encuestados.

Uno de los intereses de la encuesta era conocer cómo percibía la familia los distintos aspectos ambientales en nuestra unidad: ruido, iluminación, comodidad de la cama e intimidad. Para ello se les presentó una escala de puntuación de 0 a 10. El 61% de los familiares consideró que el nivel de ruido de la unidad estaba por encima del grado óptimo o de seable (fig. 2). Respecto a la iluminación, el 65% expresó que la luz natural que reciben los pacientes es la adecuada; el 34% de las familias descontentas con respecto a la iluminación podría relacionar se con que 2 habitaciones tienen ventanas más pequeñas (fig. 3). Preguntados sobre la comodidad de la cama (ya que éstas son articuladas), el 73% de los familiares estaba satisfecho sobre este punto, y destaca que el 42% puntuó el máximo de 10 (fig. 4). Respecto al grado de intimidad de los pacientes, el 56% de los familiares consideró que no preservamos la intimidad de nuestros pacientes (fig. 5).

Figura 2. Condiciones medioambientales: *uidos.

Figura 3. Condiciones medioambientales: Lluminación.

Figura 4. Condiciones medioambientales: Comodidad.

Figura 5. Condiciones medioambientales: Intimidad.

Los datos referentes a la relación con el personal médico indicaron que casi un 60% de los familiares conocía al médico que atendía a su familiar. El 94% comentó haber sido informado de la situación clínica de su familiar en el momento del ingreso, y casi el 90% la comprendió. Respecto a la información diariamente recibida, el 89% la consideró clara aunque con poca puntualidad en el 90% de los casos.

También se preguntó a los encuestados si con sideraban adecuado el horario actual para la in formación diaria: el 81% opinó afirmativamente. Asimismo, en el 78,1% de los casos se cumplió el protocolo de recepción al ingreso con la entrega de la hoja informativa de la UCI.

Cuando se efectuaron traslados intrahospitalarios para realizar pruebas diagnósticas (tomografía computarizada, arteriografía, resonancia magnética, etc.), se informó en el 67,3% de los casos, a pesar de que normalmente son pruebas que conllevan cierto grado de urgencia. Estos resultados están en relación con la hora de realización de la prueba (turno de mañana, tarde o noche).

Se realizó una pregunta abierta para que los encuestados comentasen si habían cambiado su opinión acerca de la información médica. Los familiares reflejaron, en ocasiones, falta de humanidad en la información ya que, a veces, ésta era brusca y se transmitía con poco "tacto". También señalaron la posibilidad de comunicar qué estaba ocurriendo en el interior de la unidad cuando el horario de información no se cumplía de manera puntual, por la ansiedad que genera, en la sala de espera, el retraso de la información sobre su familiar.

Igualmente se intentó conocer cómo era la relación con los profesionales de enfermería. Sólo el 40% de los encuestados conocía el nombre del profesional de enfermería que atendía a su familiar (a pesar de que es el mismo profesional durante todo el ingreso). El 87% no sabía a quién se hubiera dirigido en caso de haber existido algún problema (supervisora, jefe de sección, etc.). Pero a pesar de que sólo un pequeño porcentaje de familiares conocía el nombre del profesional de enfermería, consideraban que la relación con el personal de enfermería había sido fluida en el 70% de los casos. Respecto a si los familiares se habían sentido informados acerca del proceso de cuidados habituales que se realizaba al paciente por parte del personal de enfermería (higiene, integridad de la piel, nutrición que recibía, grado de comunicación que podían establecer con el enfermo, el estado de ánimo del paciente y la posibilidad de disponer de ayuda espiritual), se detallan los resultados en la figura 6.

Figura 6. Información sobre el proceso de cuidados.

Analizado el módulo de estudio del tiempo de visita, el 57,4% consideró que era adecuado, pero había una notable diferencia relacionada con la enfermedad y el índice de gravedad del paciente. Los familiares de pacientes conscientes demandaban más tiempo de horario de visita, mientras que los familiares de los pacientes intubados y bajo sedoanalgesia consideraban el tiempo de visita adecuado, probablemente porque no sabían cómo comportarse con su familiar en esas condiciones. El 68,5% consideró el horario de visitas adecuado, aunque demandaba una franja horaria más amplia para poder adaptarse mejor a sus horarios laborales, obligaciones familiares, etc.

En cuanto al número de familiares en cada pase de visita, el 61,1% lo consideró adecuado para poder preservar la tranquilidad y el bienestar del paciente. No obstante, se detectó un elevado porcentaje de respuestas que indicaban la necesidad de ampliar el tiempo de permanencia con su familiar (52,2%).

DISCUSIÓN

A las familias se les está ofreciendo cada día mayor participación en los cuidados del paciente crítico en las UCI, lo que permite disminuir la ansiedad y favorece el grado de satisfacción tanto de la familia como del paciente11-13.

Permitir que los miembros del núcleo familiar ayuden en los cuidados del paciente ingresado en una UCI implica mayor esfuerzo por parte del personal sanitario responsable del enfermo. Sin embargo, los beneficios que puede proporcionar superan a los problemas que se desencadenan debido a la necesidad de un primer aprendizaje6,7. Una UCI no es un espacio cerrado en donde la frialdad del deber bien cumplido es suficiente para propor cionar todo el apoyo que necesita un paciente crítico14-16.

A pesar de que la preocupación fundamental de los familiares de los pacientes ingresados en una UCI es el estado de salud de éstos, es importante proporcionar un ambiente acogedor, cálido, con las medidas medioambientales y psicológicas adecuadas que ayuden a superar la mayor parte de las dificultades17,18.

En nuestro estudio se detectó la necesidad de realizar mejoras en las salas de espera e información porque les parecían frías, pequeñas y poco acogedoras. Además, se objetivó la necesidad de actualizar el mobiliario ya que está bastante deteriorado. Estos resultados reflejan la realidad de la mayoría de los grandes hospitales españoles de la sanidad pública con más de 20 años de antigüedad. La renovación del mobiliario debería suponer, entre otras, una de las prioridades del presupuesto de la sanidad pú blica.

La limpieza y el orden cumplen las expectativas de los familiares, pero no la intimidad del paciente y su familia debido a la infraestructura arquitectónica de nuestra UCI, con habitaciones abiertas sin medios para individualizarlas. Aunque observamos que lo único que realmente tiene importancia para los familiares es que su familiar se recupere de su enfermedad.

Uno de los aspectos que debería mejorarse es la puntualidad en el horario de información médica ya que, a veces, se relega a un segundo plano la puntualidad frente a la prioridad de realizar determinadas técnicas, lo que puede generar ansiedad y angustia los familiares. También debe mejorarse el grado de cumplimiento del protocolo de recepción al ingreso, en muchas ocasiones olvidado por parte de todos los miembros del equipo sanitario ante la gravedad de la situación clínica del paciente. En estos momentos iniciales del ingreso, en los cuales las familias están bloqueadas por la situación, recibir la información fundamental por escrito respecto a las normas de la UCI, sistemática, etc., les proporciona mayor seguridad.

La relación y la información respecto al personal de enfermería se valoraron positivamente en todos los aspectos, agradeciendo notablemente la accesibilidad y la comprensión en momentos tan difíciles19,20. Sin embargo, la escasa información que se proporciona a los pacientes y la familia por parte del personal de enfermería se debe a que "algunos profesionales de enfermería están convencidos de que la labor de informar es una tarea exclusiva de los médicos". Este hecho hace pensar que todavía la mentalidad de enfermería está muy lejos de considerar a la familia como sujeto de cuidados en las UCI, a pesar que desde 1855 F. Nightingale consideraba que todo lo que constituye el entorno del paciente es un elemento nuclear en la discipli na de enfermería y, por tanto, la familia se considera parte de este entorno inmediato y necesario4-6. Es necesario asumir y superar el miedo que supone enfrentarse al entorno familiar del enfermo y compaginar el trabajo profesional diario con la familia. El profesional de enfermería está suficientemente preparado para afrontar el esfuerzo extraordinario que supone esta nueva mentalidad al incorporar el entorno familiar en los cuidados del paciente crí tico.

Nuestro sistema sanitario, a pesar del enfoque biomédico, ha evolucionado hacia un aumento de la participación de la familia en el proceso salud-enfermedad. Sin embargo, como vemos en este estudio y en otros publicados por otros autores, los modelos de organización de visitas para las UCI no incorporan esta filosofía en la práctica de enfer mería7,8,15,16.

A pesar de que existen publicaciones que demuestran que una de las principales necesidades manifestadas por los familiares es la adecuación de los horarios de visitas de forma individualizada a su organización familiar21,22, en muchas UCI se mantienen sistemas de visitas rígidos y no se permite a la familia ser agente de cuidados sino un mero visitador23,24.

Creemos que el horario de visita debería ajustarse a las características y necesidades de cada paciente y adaptarlo de manera personalizada25,26.

El reto es conocer qué está pasando en la realidad de nuestras UCI para poder avanzar en los aspectos más humanos de la atención sanitaria. En las áreas de cuidados intensivos las situaciones críticas y trascendentes para la vida de nuestros pacientes proporciona momentos de estrés e insatisfacción personal que pueden repercutir en los cuidados de nuestros enfermos y su familia. La reflexión sobre estos temas tan trascendentes supone intentar recuperar la humanidad, en el contexto de la última tecnología de que disponen la mayoría de las UCI, y reconsiderar la importancia que tienen los cuidados del enfermo y del entorno familiar.

Esta experiencia debe servir como punto de reflexión para modificar nuestra mentalidad y actitud respecto a la interrelación y las funciones que deberían asumir tanto la familia como la enfermería y los médicos respecto al paciente crítico, que es el objetivo principal. Asimismo, el sistema de visitas debería hacerse más personalizado, según las necesidades de cada paciente y los requerimientos del núcleo familiar.

Nuestros resultados y las conclusiones que se han extrapolado son el reflejo de una realidad que debemos asumir y que es la preocupación de la inmensa mayoría de las UCI en cualquier lugar del plane ta7-9,18. Un paciente crítico supone afrontar la muerte con todas las consecuencias e implicaciones que desencadena en el entorno familiar. Debemos de realizar la autorreflexión sistemática para no olvidar que el enfermo crítico es un ser humano y no una enfermedad para salvar exclusivamente.