Presentamos los datos de un trabajo que ha tenido como objetivo valorar la subjetividad y analizar los diferentes puntos de vista a la hora de evaluar los aspectos éticos y los costos en los tratamientos al final de la vida del personal de una UCI, a través de la metodología Q.
En un estudio en el que sea utilizada la metodología Q el encuestado a través de un procedimiento de clasificación de afirmaciones conocido como «q-set», revela su punto de vista hacia el tema estudiado. Posteriormente se utiliza un análisis de factores por persona para identificar grupos significativos de correlaciones que pueden interpretarse como puntos de vista distinguibles1–7.
El análisis de datos en metodología Q implica la aplicación secuencial de 3 procedimientos estadísticos: correlación, análisis factorial y cómputo de factores8.
Se llevaron a cabo un total de 44 encuestas. El primer análisis de factores al que se sometió la matriz de correlación identificó 8 factores. El valor propio de cada uno de los factores, así como su porcentaje de varianza explicada se muestra en la tabla 1.
El scree plot de los factores obtenidos presentaba un aplanamiento de la curva a la derecha del tercer factor, por lo que se escogieron los 3 primeros factores para el posterior análisis rotacional (varimax).
La correlación entre el factor 1 y el factor 2 fue de 0,41; entre el factor 1 y el factor 3 de 0,46; y entre el factor 2 y el 3 de 0,58.
En la tabla 2 se presenta la composición completa de las declaraciones para los 3 factores, mostrando el posicionamiento de las afirmaciones ideal en la gradilla para cada uno de los puntos de vista.
composición completa de las declaraciones para los 3 factores, Z-score
| N.° | Afirmación | Factor 1 | Factor 2 | Factor 3 | Z-score variance |
|---|---|---|---|---|---|
| 1 | Los pacientes deben tener derecho a rechazar los tratamientos de prolongación de la vida si así lo desean | 2 | 2 | 3 | 0,086 |
| 2 | Al final de la vida, los pacientes deben ser cuidados en sus hogares con una mejor calidad de vida, en lugar de tener tratamientos agresivos y costosos que solo prolonguen la vida por un corto período de tiempo | 2 | 2 | 2 | 0,098 |
| 3 | Si un paciente desea seguir luchando hasta el último momento posible, se le debe permitir hacerlo, sin importar el costo | 1 | −2 | −1 | 0,577 |
| 4 | Es importante otorgar a un moribundo y a su familia, el tiempo necesario para prepararse para morir, poner sus asuntos en orden, hacer las paces y despedirse de quien crea conveniente | 3 | 1 | 1 | 0,245 |
| 5 | Pondría más valor a los tratamientos al final de la vida que muchos tratamientos médicos para afecciones no terminales | −1 | −2 | 0 | 0,118 |
| 6 | Los medicamentos de alto costo suministrados a pacientes con una enfermedad terminal, con escaso beneficio, podrían considerarse como un uso indebido del dinero del estado | 0 | 2 | 1 | 0,206 |
| 7 | Es la naturaleza humana querer preservar la vida y seguir viviendo el mayor tiempo posible, es uno de nuestros instintos más básicos | 1 | 0 | 2 | 0,224 |
| 8 | Si solo existe una posibilidad de tratamiento, con un alto costo, para prolongar la vida de pacientes terminales, esta debe ser proporcionada | 0 | −2 | 0 | 0,422 |
| 9 | Puede que no parezca mucho, pero algunas semanas o meses adicionales, pueden significar mucho para una familia afectada por una enfermedad terminal | 3 | 0 | 1 | 0,544 |
| 10 | La vida solo debe extenderse si la calidad de vida del paciente durante ese tiempo será buena | 1 | 2 | −1 | 0,542 |
| 11 | Es preferible proporcionar una muerte digna mediante la compasión y una ayuda desinteresada en lugar de suministrar fármacos que otorguen unas semanas o meses más de vida a un cuerpo muy enfermo | 0 | 3 | 3 | 0,632 |
| 12 | Un año de vida tiene el mismo valor para todos | −3 | −1 | −2 | 0,122 |
| 13 | Deberíamos destinar fondos de forma proporcional en aquellos pacientes que consideramos que no han recibido de forma justa una posibilidad, en términos de calidad o duración de su vida | 0 | −1 | 1 | 0,247 |
| 14 | Visto desde una perspectiva moral, es correcto y beneficioso extender la vida a un paciente terminal | −1 | −2 | −3 | 0,308 |
| 15 | Si existen los medios para ayudar a alguien a vivir más tiempo, es moralmente incorrecto negar el tratamiento | 1 | −1 | 0 | 0,249 |
| 16 | No dar acceso a medicamentos que extiendan la vida a una persona con una enfermedad terminal es lo mismo que matarlo | −3 | −3 | −2 | 0,099 |
| 17 | Los tratamientos que son de alto costo con relación a los beneficios de salud que otorgan, deben ser eliminados | −2 | 0 | −2 | 0,299 |
| 18 | Los medicamentos al final de la vida no son una cura, solo prolongan la vida. No tiene sentido retrasar lo inevitable por un corto tiempo | −2 | 1 | −1 | 0,564 |
| 19 | Los pacientes en fase terminal de su enfermedad albergan cualquier esperanza, pero esa no es razón de peso para que el estado proporcione tratamientos costosos que puedan prolongar la vida por un breve tiempo | −1 | 0 | 0 | 0,167 |
| 20 | Los tratamientos que proporcionan un breve periodo de tiempo al final de la vida no valen la pena; solo prolongan el dolor para la familia y/o amigos del paciente | −2 | 0 | 1 | 0,747 |
| 21 | Extender la vida a personas con enfermedades terminales solo está posponiendo la muerte | −1 | 1 | 2 | 0,607 |
| 22 | La vida es sagrada y si es posible preservar la vida se deben hacer todos los esfuerzos para conseguirlo | −1 | -3 | 0 | 0,467 |
| 23 | No me gustaría que mi vida fuera extendida por el mero hecho de mantenerla: asistir la respiración no es vida | 2 | 3 | 2 | 0,001 |
| 24 | Todos los pacientes tienen derecho a una atención médica básica, pero se tienen que definir límites claros en los pacientes en fase terminal debido a que los medicamentos son cotosos y no hacen parte de los cuidados básicos | 1 | 1 | −1 | 0,405 |
| 25 | Es importante proporcionar tratamientos que extiendan la vida para que la persona que está muriendo tenga tiempo de alcanzar una fecha u objetivo importante, como un evento familiar o un logro personal | 2 | 0 | −1 | 0,408 |
| 26 | Considero que los tratamientos que extienden la vida para las personas con enfermedades terminales tienen menos valor a medida que la gente envejece | −2 | −1 | −2 | 0,075 |
| 27 | El tratamiento de pacientes en estado terminal no generará grandes beneficios para la salud, pero el sistema de salud debería centrarse en atender a los pacientes que más lo necesitan | 0 | −1 | 0 | 0,044 |
| 28 | Una medida objetiva de control del gasto sanitario podría ser legalizar el proceso de la eutanasia | 0 | 1 | −3 | 0,783 |
Las 3 perspectivas encontradas en este estudio destacan la pluralidad de los puntos de vista y la importancia de profundizar en la comprensión de las cuestiones que rodean este tema en el ámbito de los cuidados críticos.
El punto de vista 1 (La importancia de la familia y el entorno en las decisiones al final de la vida), mayoritario en la muestra explorada, representa una perspectiva en la que los derechos del paciente a la vida y su entorno son capitales. La vida se considera un bien precioso, por el que no deben de escatimarse esfuerzos económicos, aunque puedan considerarse los beneficios obtenidos como limitados. Esta vertiente de opinión considera que los tratamientos deben aplicarse, si los pacientes y sus familias sienten que serán beneficiosos; no ocultando, por otro lado, que los pacientes deben ser capaces de rechazar tratamientos que prolongan la vida si así lo desean.
Sin embargo, aunque podría entenderse que las personas que se alinean con esta visión no apoyarían la existencia de una política especial de restricción para los tratamientos al final de vida, este hecho podría generar dudas. Estas dudas no vendrían suscitadas no porque crean que estos tratamientos no se deban proporcionar, sino más bien, por el hecho de encontrarse en desacuerdo con los análisis costo-efectividad en conjunto, como un medio para guiar la provisión y las restricciones de acceso a cualquier tratamiento para cualquier paciente que los quiera.
El punto de vista 2 (El derecho del paciente a decidir), parece ser una perspectiva más matizada y equilibrada, ya que apoya el valor del dinero en la toma de decisiones en los tratamientos al final de la vida, pero ese valor es más amplio que los beneficios para la salud y en parte definido por las preferencias de la sociedad. Esta visión considera que los tratamientos empleados para alargar la vida pueden ser valiosos y, por lo tanto se debe proporcionar, pero el valor deberá estar supeditado a la calidad de vida.
Parece razonable pensar que esta vertiente de opinión viene marcada por la eficiencia. Los pacientes no tienen el derecho a todos los tratamientos, algunos de los cuales podrían ser eliminados en función de su rentabilidad. No parece muy probable que los encuestados definidos en el perfil 2 apoyasen una política que priorizase los tratamientos de soporte con el fin de extender la vida sin considerar calidad de esta.
El punto de vista 3 (Consideración de costos en los dilemas al final de la vida), se asemeja más a una perspectiva utilitarista. El principio central es lograr las mayores ganancias de salud para el mayor número de enfermos a través de la asignación eficiente de unos recursos que son limitados. Consideran que la restricción de la disponibilidad de los tratamientos costo-ineficaces es aceptable.
Los factores identificados, aunque extraídos de una muestra relativamente pequeña, muestran la intencionalidad de los encuestados, y recoge los puntos de vista que se producen en los trabajadores de una unidad de cuidados intensivos en materia de valores éticos y costos en los tratamientos al final de la vida.
