En el contexto del niño crítico, las decisiones vinculadas a la adecuación del esfuerzo terapéutico (AET) son tanto motivo de debate como aspecto de interés clínico. Esto es sobre todo destacable en situaciones de no mejoría esperada y dependencia de tecnología para el mantenimiento de la vida1–3. En el momento actual se dispone de escasa literatura que describa la toma de decisiones en el final de la vida en las unidades de cuidados intensivos pediátricos (UCIP)4.
Se presenta un trabajo que describe las características de los pacientes que han fallecido en nuestra UCIP en aproximadamente la última década. Para ello se realiza un estudio retrospectivo observacional tras la aceptación por el Comité de Ética e Investigación Clínica. Se revisan los informes clínicos de pacientes fallecidos en la UCIP desde el 1 de enero de 2006 hasta el 31 de diciembre de 2016. Las variables recogidas son: epidemiológicas, presencia de una enfermedad de base previa al ingreso, causa de ingreso, asistencia recibida (hemodinámica, respiratoria, renal, antimicrobiana, hematológica y nutricional), causa principal de la muerte, días de ingreso y registro de la adecuación del soporte vital (motivo, actuación derivada y participación de la familia en los cuidados al final de la vida). Se realizó un análisis descriptivo de las respuestas con el programa SPSS® 19.0 para Windows. Los datos cualitativos se presentan en forma de frecuencias absolutas y porcentajes, y los datos cuantitativos mediante la mediana y el rango intercuartílico o la media y la desviación típica, según las características de la variable analizada. En aquellos casos en los que se realiza un análisis comparativo los datos cualitativos se han comparado usando el test de Chi-cuadrado. Se han considerado valores estadísticamente significativos aquellos con una p inferior a 0,05.
Se revisan 9.049 niños, de los cuales fallecieron 151 (1,7%). Se incluyeron en este trabajo 147 pacientes (77 varones/70 mujeres), con una mediana de edad de 6,3 años (rango intercuartílico 0,05-21 años). La media de fallecimientos por año fue de 13,7±3,4. Setenta y ocho de los 147 pacientes presentaban una enfermedad hematooncológica. Del total de pacientes con enfermedad hematooncológica fallecidos, 56/78 habían recibido un trasplante de progenitores hematopoyéticos (TPH) (fig. 1). Treinta y seis pacientes no presentaban ninguna enfermedad de interés (24,5%).
Mortalidad por grupos y actitud al final de vida en el periodo de estudio. Se describen con líneas continuas y de arriba hacia abajo: la mortalidad total, los pacientes en los que no se indica adecuación y los pacientes con adecuación del esfuerzo terapéutico. En línea discontinua se observan los pacientes en los que no consta la actitud al final de vida. En las diferentes barras de frecuencias se observa de izquierda a derecha en cada año: pacientes sanos, oncohematológicos, neurológicos, respiratorios e incluidos en el grupo “otros”.
El motivo de ingreso más frecuente fue la insuficiencia respiratoria (55/147), seguido de la sepsis/infección grave (35/147). Los pacientes sin antecedentes personales ingresaron principalmente por trauma grave (11/36) y shock séptico (7/36).
Se realizó soporte hemodinámico en 117/147 pacientes. En 45/147 se precisó ventilación mecánica no invasiva, requiriendo 138/147 pacientes ventilación mecánica invasiva. Presentaron insuficiencia renal 70/147 pacientes, con necesidad de depuración extrarrenal en 34/70. Precisaron transfusión de hemoderivados 115/147 pacientes y 60/136 nutrición parenteral.
La causa más frecuente de muerte fue la hipoxemia refractaria (51/146; en un paciente no estaba recogida la principal causa de muerte), seguida de la sepsis (31/146) y la muerte encefálica (31/146). En los pacientes sin antecedentes de interés la muerte encefálica fue la causa fundamental de fallecimiento (18/36); entre los pacientes con enfermedad hematooncológica (43/78) fue la hipoxemia refractaria.
En cuanto a la AET, en 88 de los 147 pacientes no se explicita la realización de esta. La causa más común de fallecimiento en el grupo sin AET fue la muerte encefálica (31/88), seguida de la sepsis/shock séptico (26/88). En los 41/59 de los pacientes restantes se registró la AET, el motivo y las medidas adoptadas. Veintisiete presentaban una enfermedad hematooncológica, siendo la hipoxemia refractaria la enfermedad donde con mayor frecuencia se adoptaron estas medidas (22/41; p=0,001). Únicamente en 2 de los 75 pacientes que fallecieron por una enfermedad aguda o fulminante se adoptaron medidas de adecuación del soporte vital. Únicamente en un paciente sin enfermedad de base previa se adoptaron medidas de AET. Las AET fueron más frecuentes tras inestabilidad hemodinámica (p=0,04), necesidad de ventilación mecánica (p=0,002), insuficiencia renal (p=0,01), nutrición parenteral (p<0,05) y transfusiones de hemoderivados (p=0,04).
Los pacientes en los que se registró AET mostraron un tiempo de hospitalización mayor (22±17 frente a 5±7,7 días, p<0,05). El motivo por el cual se realizó AET fue tanto la irreversibilidad de la enfermedad que condicionó el ingreso en la UCIP (18 de 41) como el mal pronóstico de la enfermedad de base (12 de 41). Se retiró el soporte hemodinámico y respiratorio en 8/41. Se priorizaron las medidas centradas en el bienestar, la sedación y la analgesia en 7/41. Se decidió no adoptar nuevas medidas extraordinarias en 6/41 y en 4/41 se retiró todo el tratamiento farmacológico no destinado al bienestar del paciente. En 16 no se especifica la actitud adoptada. La familia estuvo informada y fue partícipe de la decisión en 29/41.
En la serie aportada más de la mitad de los pacientes fallecidos padecían una enfermedad hematooncológica. En estos, el TPH fue un evento previo común5. A su vez, el registro de AET se observa mayoritariamente en pacientes con una enfermedad previa que condicionaba su pronóstico antes del paso a UCIP3,6. Apenas se registra esta decisión en niños sanos o en procesos graves y agudos de rápida resolución.
La AET se asoció a un mayor número de días de ingreso. Aunque no se puede afirmar que para considerar la adecuación fuera necesario que transcurriera un «tiempo determinado», sí parece que este aspecto participó en la toma de decisiones. La hipoxemia refractaria fue la causa fundamental de fallecimiento en el grupo de pacientes en los que se registró adecuación6. Los padres y cuidadores fueron incluidos en algo más de la mitad de los casos de AET. Ya es conocido que su perspectiva influye sobre el objetivo terapéutico y perfila aún más el bienestar como prioritario4,7.
Este trabajo presenta limitaciones. Los datos recogidos, más allá de los epidemiológicos, no son exhaustivos. No se poseen, además, datos sobre escalas de valoración de gravedad al ingreso y en 4 pacientes no se pudo recoger ninguna variable para el trabajo. Será de interés realizar una recogida de datos prospectiva y multicéntrica en la que se establezca de forma certera el tiempo y el momento en el que se adoptan cada uno de los cambios que comprenden la toma de decisiones.
En conclusión, dada la particularidad de nuestro centro, los pacientes con enfermedad oncohematológica y, en especial, con TPH previo, son el grupo mayoritario de pacientes en los que se registró AET. Se asoció fundamentalmente a ingresos prolongados, siendo la retirada de inotrópicos y la asistencia respiratoria las medidas más frecuentemente adoptadas. Esperamos que este trabajo dinamice el debate y aumente el conocimiento sobre la AET en las UCIP de nuestro país. La realización de un registro nacional de este aspecto parece no solo de interés, sino necesario.
