En los años previos, coincidiendo con las fechas navideñas, la UCI organizaba una actividad especial, de carácter humanitario, en el entorno de los Cuidados Intensivos.

Pensamos que la mejor forma de comenzar nuestro proyecto era hablando de solidaridad. Así que quisimos darlo a conocer con esta «primera causa» y consideramos como mejor destino MSF, esos compañeros, sanitarios como nosotros, que un día decidieron ir más allá y llevar la vocación hasta las últimas consecuencias. En ellos podíamos mirarnos para recuperar la vocación, porque todos podemos ser MSF, aun sin salir de nuestro entorno, dando lo mejor de nosotros mismos a los que nos rodean y sufren: La H-UCI Solidaria.

Este año, como compromiso solidario decidimos organizar un mercadillo, durante varios días, tanto en las inmediaciones del Hospital, como en el centro de la ciudad. El trabajo y las donaciones de los objetos que se vendieron fueron exclusivamente aportados por los profesionales de la Unidad, y el dinero recaudado se destinó íntegramente a esta entidad.

Por parte de MSF hemos recibido numerosas muestras de agradecimiento y difusión en sus redes.

Desde que iniciamos el proyecto seguimos colaborando con ellos, tanto en la divulgación de sus actividades, fundamentalmente en nuestra página de Facebook, como en posteriores colaboraciones económicas y con otras iniciativas realizadas, que se vienen repitiendo periódicamente en Navidad.

Numerosos estudios han demostrado que el uso excesivo de sedantes y analgésicos opioides se asocia a efectos adversos, y en ocasiones las consecuencias son graves. Aumentan el tiempo de ventilación mecánica, prolongan la estancia en UCI, incrementan las tasas de neumonía nosocomial y la mortalidad7. Las medidas no farmacológicas, como la musicoterapia, nos ayudarían no solo a disminuir las dosis de medicamentos, sino a hacer de nuestras unidades un entorno menos hostil, establecer nuevas vías de comunicación con nuestros pacientes y facilitarles formas de expresión. Está bastante descrito el efecto que produce la música en la disminución del estrés y la ansiedad, tanto en enfermos conscientes como en pacientes sedados y ventilados mecánicamente, objetivándose una mejora en los signos fisiológicos, como son la frecuencia respiratoria, la frecuencia cardiaca y la presión arterial tanto sistólica, como diastólica8. El dolor y la ansiedad han sido evaluados mediante diferentes escalas, como la escala visual analógica o la escala STAI de Spielberger, y en muchos estudios la musicoterapia también ha mostrado un claro beneficio9,10. Han sido descritos efectos biológicos beneficiosos como la disminución del cortisol o de la prolactina, permitiendo la reducción de sedantes en pacientes ventilados mecánicamente a los que se les aplicó una intervención musical11.

La Federación Mundial de Musicoterapia define la musicoterapia como: «La utilización de la música y/o de sus elementos musicales (sonido, ritmo, melodía y armonía) por un musicoterapeuta cualificado, con un paciente o grupo, en el proceso diseñado para facilitar y promover comunicación, relación, aprendizaje, movilización, expresión, organización y otros objetivos terapéuticos relevantes, con el fin de lograr cambios y satisfacer necesidades físicas, emocionales, mentales, sociales y cognitivas».

La musicoterapia se plantea en nuestra Unidad como fruto de la búsqueda de medidas complementarias que nos ayuden a controlar los factores estresores para nuestros pacientes12. El objetivo principal se centraba, por tanto, en reducir la ansiedad, el dolor, regular las horas de sueño, evitar el delirio, el miedo en los traslados, a los tratamientos invasivos o la despedida ante la muerte.

Comenzamos el mes de enero este compromiso con unas jornadas de «Musicoterapia en UCI», en las que se produjo un acercamiento y puesta en común de la visión de distintos profesionales, intensivistas, enfermería, musicoterapeuta y músico profesional.

Tras esta Jornada, se crea un grupo de trabajo (una enfermera, un intensivista y una musicoterapeuta), que elaboran un protocolo a seguir, y una ficha de intervención y recogida de datos.

Dado el carácter voluntario de trabajo de la profesional en musicoterapia, se programa una visita semanal, durante una mañana completa, en la que se le proponen pacientes, seleccionados por los intensivistas y el personal de enfermería, en los que se espera un beneficio con las intervenciones (pacientes con altas dosis de sedantes, con problemas en el destete, o con agitación y delirio).

En una sesión individualizada, la especialista (fig. 1 del Anexo 1. Material suplementario), trabaja con el paciente y/o su familia, haciendo una «historia biográfica musical», y a través de esta, se fijan unos objetivos terapéuticos planteados entre el equipo asistencial y la musicoterapeuta. En otra parte de la sesión explora las reacciones fisiológicas del paciente utilizando herramientas de musicoterapia (algunos instrumentos musicales) donde se crea un nuevo canal de comunicación. Todo ello queda reflejado en una hoja de recogida, donde se reflejan las reacciones fisiológicas del paciente (frecuencia cardiaca, frecuencia respiratoria, presión arterial…), que se incorpora a la historia clínica del paciente, dejando prescritas una serie de pautas por turnos (p. ej.: tipo de música a la hora de relajar, de inducir el sueño…), que permiten trabajar a la enfermería en los objetivos establecidos por ella. La sesión completa de terapia, incluyendo la entrevista familiar, suele durar algo más de una hora.

En la mayoría de los casos, las familias son parte importante de este proceso y se sienten partícipes de los cuidados de su familiar.

Para ello, la enfermera integrante del grupo de trabajo se formó específicamente en «Terapia musical como intervención enfermera» y se impartieron talleres formativos, en los que se aborda el entrenamiento en la exploración del bienestar emocional del paciente en UCI (sueño, delirio, dolor, ansiedad) y la utilización de la música como cuidado.

La música ya forma parte de los cuidados de los pacientes en la UCI, con una gran aceptación por parte de pacientes y familiares, y las intervenciones de la terapeuta pendiente de análisis en profundidad han aportado un gran beneficio.

Trabajar en una UCI puede ser especialmente estresante. Según algunos estudios, las tasas de «síndrome de burnout» pueden llegar hasta un 50% en los profesionales que trabajan en cuidados intensivos. Los síntomas clásicos son el cansancio, la despersonalización y la pérdida de la autoestima. Existen factores de riesgo como la sobrecarga de trabajo, el escaso reconocimiento, el continuo contacto con situaciones de riesgo vital y acontecimientos al final de la vida. Puede originar cansancio, ansiedad, y depresión13.

Planteamos el cuidado del profesional como una medida necesaria para garantizar la calidad de nuestra tarea asistencial, buscando la motivación y la recuperación de la vocación en muchos casos.

Otro de los objetivos fue el de tomar conciencia de los problemas de comunicación con las familias y entre los profesionales, y formarnos en herramientas de comunicación. Numerosos estudios han puesto de manifiesto esa carencia. Existe falta de comprensión en el diagnóstico, el pronóstico y el tratamiento, casi hasta en un 40% de las ocasiones14,15. La adquisición y entrenamiento de las habilidades de comunicación deberían ser obligatorios en la formación de los sanitarios. Las intervenciones en esta línea como la formación de estudiantes de Medicina han supuesto una mejora16. No solo debemos mejorar la comunicación con los familiares, sino entre los propios profesionales, ya que la falta de comunicación es responsable de un alto porcentaje de errores17.

Durante el mes de febrero se impartieron sesiones de habilidades de comunicación, toma de decisiones en la limitación de terapias de soporte vital, sesiones de «coaching», de motivación a los profesionales llevadas a cabo por psicólogos especialistas. Se mostraron técnicas para relajación como el reiki y terapia cráneo-chacral. En este compromiso mensual, participamos de una jornada, enfocada al «self counseling» o conjunto de habilidades necesarias para la relación con uno mismo y con los demás para mejorar la salud física, emocional y espiritual de los profesionales, y concienciarnos de la necesidad de adquirir habilidades o estrategias para la autoayuda y el crecimiento personal. En definitiva, gimnasia emocional, social y motivacional18.

En otra de las sesiones, en la que se presentaron testimonios reales de familiares de pacientes ingresados en UCI, mediante grabación, se nos puso de manifiesto la demanda de información de las familias, mostrando las deficiencias de comunicación que tenemos con ellos, y, entre nosotros, los profesionales.

Las «UCI abiertas» son aquellas unidades entre cuyos objetivos se encuentra la reducción o eliminación de las limitaciones impuestas en las dimensiones temporal, física y de relaciones, para las que no haya justificación.

Se ha escrito mucho acerca de lo estricto de los horarios de visitas en nuestras UCI, siendo una de las principales demandas de los pacientes y familiares de nuestras unidades; el «recurso familia» es una pieza fundamental para el control de la ansiedad y el delirio intra-UCI. Las familias nos demandan más tiempo y flexibilidad en los horarios19,20. A pesar de que múltiples trabajos recomiendan una política más abierta, y asocian los resultados sanitarios con el sistema organizativo, la presencia de protocolos organizados, trabajo en equipo y multidisciplinar y el uso eficiente de los recursos, entre los que se encuentra la política de visitas21–23, la realidad es que la mayoría de as UCI son restrictivas. En España, el 67,7% de las UCI siguen con visitas limitadas a 2 al día, y solo un 4% tienen un horario abierto 24h20. También ocurre igual en el resto de países de Europa23–25.

Los horarios de visitas restringidos se asumen, porque los profesionales pensamos que «el lugar natural de la familia está fuera de la Unidad», y en ocasiones el permitir o no visitas se utiliza como herramienta de poder, o de premio-castigo según comportamiento de los familiares26.

Los familiares demandan la necesidad de seguridad y confianza en los profesionales de la salud27. No parece lógico esperar que las familias confíen en nosotros o valoren nuestro trabajo si durante al menos 20h al día están fuera25,26.

Es una de las barreras más difíciles de romper. El personal sanitario considera un estrés añadido el tener cerca a los familiares. Debemos empezar por el importante cambio de mentalidad que precisa y el cambio en la dinámica de trabajo que conlleva. Se necesita un trabajo progresivo que implica «abrir primero las mentes y después abrir las puertas»20.

En la UCI del Hospital Infanta Margarita planteamos una encuesta a los profesionales de la Unidad para identificar la opinión de todos (fig. 2 del Anexo 1. Material suplementario), con el título «Abrir la Unidad de Cuidados Intensivos a los familiares: ¿qué opinan los profesionales?», con los siguientes objetivos:

• •

  Conocer el grado de acuerdo/desacuerdo con la propuesta de ampliación de horarios de visita.

• •

  Conocer las aportaciones y posibilidades de mejora.

• •

  Conocer las posibles barreras que existen para su implementación.

El 64% del personal que respondió la encuesta estaba a favor de una UCI más abierta, recogiéndose además numerosas sugerencias y opciones de mejora de la propuesta.

Se debatió en una sesión conjunta y se consensuó para nuestra Unidad un modelo concreto de ampliación de visita. Optamos por un modelo de 3 visitas al día, con posibilidad de intercambio de familiares, ampliadas hasta la hora de las comidas. Se ofrece acompañamiento familiar durante toda la tarde, hasta medianoche y se personaliza la información o la visita en otros horarios, si la familia lo precisa por sus circunstancias personales. En el pase de la mañana la enfermera identifica la situación familiar, y en el check-list diario del pase de visita, o bien en la pauta de cuidados, incluida en el tratamiento del paciente, por escrito, y en función de ello se especifica el tipo y horario de acompañamiento (horas, familia referente).

Se elaboró un documento interno, para el correcto funcionamiento de la nueva política de visitas no restrictiva y el rol que cada miembro del equipo debe desempeñar.

Además se elaboró una carta informativa para las familias.

Desde que iniciamos el proyecto, y nuestra organización está basada en una UCI «más abierta», hemos normalizado el ver a los familiares acercándose a los controles de enfermería, hablando con los profesionales, colaborando en los cuidados o acompañando a su familiar. Hemos normalizado la personalización y adaptación de los horarios de información de visitas a las necesidades familiares. En nuestra experiencia, lejos de ser una perturbación, la familia ha supuesto un recurso a nuestro favor, de ayuda y alianza con nuestro trabajo. En contra de lo que cabría esperar, los familiares no demandan mucha más atención, confían más en el equipo, ya que nos ven cómo cuidamos y atendemos a sus seres queridos. Cada vez recibimos más muestras de agradecimiento, reconocimientos, tanto por parte de los sanitarios de nuestra área como de familiares, lo que nos alienta a mantener la motivación en nuestro trabajo. Nos conocen más, nos valoran más y confían más en nosotros.

Los profesionales de la UCI del Hospital Infanta Margarita imparten numerosos cursos anualmente a enfermería, médicos residentes o facultativos. En este compromiso quisimos acercarnos a otros colectivos no sanitarios, para dar a conocer un poco más de cerca nuestro trabajo y nuestra especialidad.

En este mes realizamos una campaña de información a la ciudadanía, saliendo de nuestro recinto hospitalario, a través de la organización de unas jornadas: «La UCI es VIDA», en las que nos acercamos la población, en instalaciones extrahospitalarias, favorecidas por el ayuntamiento de la localidad, formando a los ciudadanos en el reconocimiento y atención precoz de las principales enfermedades tiempo-dependientes. También se dirigieron actividades a distintas asociaciones, poniéndose en marcha además un convenio de formación para primeros intervinientes, como los bomberos de la zona o los técnicos sociosanitarios de una residencia de discapacitados, dando así más a conocer nuestra faceta de formadores. Estas actividades formativas se vienen repitiendo con carácter periódico, abordando diferentes temas cada vez, según un plan establecido, pactado con las diferentes asociaciones.

Consideramos que era necesaria la creación de un espacio para la escucha, a través de la cual pudiéramos realmente ser capaces de comprender las vivencias de los otros y crear mejores vías de comunicación, entendiendo las necesidades del paciente, y su familia, formando una unidad única de cuidado paciente-familia.

El mes de mayo lo dedicamos al encuentro con varias familias de pacientes que sobrevivieron al ingreso en UCI, compartiendo con ellos sus experiencias.

Los encuentros se organizaron por un grupo de enfermeras, seleccionando a un grupo focal de familiares, contactados mediante llamada telefónica, y se realizaron fuera del entorno de la UCI, en instalaciones ofrecidas por el ayuntamiento de la ciudad. Al salir de nuestro hábitat natural (las paredes de la UCI) cruzamos la barrera de «exponernos», libres de nuestros condicionamientos profesionales y acercarnos a ellos de una forma más natural.

La experiencia fue muy gratificante. Los testimonios directos nos hicieron tomar más conciencia de los sentimientos, necesidades y carencias que las familias habían experimentado, durante una vivencia tan intensa.

Nos queda pendiente la realización de encuentros con familiares de pacientes que no sobrevivieron en la Unidad.

El estado de ánimo de los pacientes ingresados está fuertemente influido por los elementos que lo rodean. La luminosidad ayuda a mantener los relojes biológicos, y sirve como elemento de orientación a los pacientes. El paisaje también forma parte de lo que se considera una infraestructura humanizada5.

Aprovechando nuestra estructura amplia y luminosa elaboramos un protocolo guiado por enfermería, para los casos seleccionados que puedan beneficiarse de salir de las habitaciones. Se articularon las medidas necesarias de seguridad (monitorización, dispositivos de soporte), con idea de simplemente acercar a los pacientes a los ventanales o recorrer unos pocos metros, hacia la sala de espera de familiares, incluso, en un grupo de pacientes seleccionados, como los coronarios, acceder con acompañamiento al baño. En este compromiso fue fundamental la implicación de los celadores de la Unidad.

Avanzamos en el «uso» de la familia como un «recurso» de cuidados, no solo por los beneficios que le aporta al paciente, sino porque para los familiares el ingreso en UCI es vivido como una experiencia traumática, con gran frustración, y sienten la necesidad de aportar algo, como puede ser la implicación en algunas rutinas de cuidados. Otro beneficio de esta práctica lo constituye la ventaja que puede suponer el familiarizase con los cuidados que puede precisar el paciente al alta de la Unidad (cuidados de pacientes traqueostomizados….)28. No solo estamos ofreciéndoles la oportunidad de sentirse útiles, sino que además estamos mostrando nuestro trabajo, qué es lo que en la UCI se hace durante esas interminables horas que ellos permanecen en las salas de espera19. Algunas sociedades de enfermería como la Sociedad Andaluza disponen ya de recomendaciones para integrar la participación de los familiares en el aseo, la fisioterapia...29.

En este compromiso existió bastante controversia por parte de las auxiliares de enfermería. En algunos casos no «se sentían cómodas» en los aseos con las familias, y en otros casos pensaban que la familia no «estaba capacitada» para la realización de dichas tareas. Las reuniones de los grupos de trabajo permitieron flexibilizar, discutir e individualizar casos.

En nuestra UCI se elaboró un protocolo denominado: «Cuidando a mi familiar», en el que se le ofrecía a los familiares la posibilidad de participar en cuidados como el aseo, las comidas, en las movilizaciones o aprendizaje de algunos ejercicios de fisioterapia, y una encuesta de satisfacción de familias que han participado en el aseo y cuidados básicos del paciente, aún pendiente de análisis.

Hoy en día vivimos conectados, nos comunicamos, nos relacionamos, nos informamos, nos entretenemos con las tecnologías. Que los pacientes cuya situación lo permita y ellos así lo decidan sigan conectados a su vida, a sus rutinas, debe ser respetado y potenciado. Es posible que podamos necesitar menos sedación si los pacientes pueden tener más conexión con el medio exterior, con el entorno, con los familiares y amigos, a través de las nuevas tecnologías. Según diversos estudios, la mayoría de las habitaciones de las UCI no disponen de acceso a teléfono, reloj con fecha y hora, radio…9,19.

Forma parte de una estructura humanizada aquella que fomenta la distracción del paciente y la comunicación5.

Este compromiso mensual lo dedicamos a procurar la obtención de recursos para mejorar la tecnología. Se hizo a la Dirección del Hospital una solicitud formal de red wifi, televisión, relojes con calendario para las habitaciones, aumento de dispositivos de DVD, reproductores musicales. La mayoría de estas peticiones siguen aún pendientes de completar.

Mediante aportaciones particulares hemos conseguido reproductores de mp3 y mp4, varios reproductores de DVD, con lo que hemos organizado una videoteca con amplia variedad de temas. A los pacientes se les permite con total normalidad el uso del móvil, tabletas, ordenadores y otros dispositivos que deseen utilizar para seguir conectados a su entorno.

El objetivo principal en Medicina Intensiva es la reducción de la morbimortalidad, así como el mantenimiento o mejoría de la capacidad funcional y calidad de vida de nuestros pacientes. El objetivo de un paciente con ingreso en una UCI consiste en volver a su estado de salud previo, o al esperado para una persona del mismo grupo de edad y situación médica. El trastorno de estrés postraumático (TEPT) es un tipo de trastorno de ansiedad. Se presenta tras haber sufrido un acontecimiento altamente traumático, en el que se experimenta una amenaza excepcional para la vida30.

Sobrevivir a una enfermedad grave es considerado como una experiencia traumática, que puede dar lugar a un TEPT. A partir de los 3-5 días del ingreso en UCI los pacientes presentan ansiedad y depresión en un alto porcentaje de los casos31.

Se ha descrito hasta en un 20% de los pacientes ingresados en Cuidados Intensivos32.

La vulnerabilidad del paciente está relacionada con la dependencia física y emocional extrema (tabla 1).

Por lo tanto, el TEPT es una secuela, tras el ingreso en la UCI, que junto con la comorbilidad asociada al trastorno depresivo (60-80%) constituye un importante factor que afecta a la calidad de vida relacionada con la salud de nuestros pacientes al alta. Los síntomas de depresión se presentan entre un 8 y un 57% de los pacientes, y los de ansiedad entre un 23 y un 48%. Menos de un 10% de los pacientes con ventilación mecánica durante más de 4 días siguen vivos y completamente independientes pasado un año33.

Y no solo el ingreso en UCI es una circunstancia que produce ansiedad, sino que el alta de UCI provoca temor, también para sus familiares, generándose un sentimiento de desamparo y de pérdida de seguridad, y dando lugar de nuevo a una respuesta de estrés y confusión que lleva al agotamiento físico y emocional. También sufre estrés y ansiedad la familia, presentando en ocasiones reagudización de enfermedades previas, o precisando medicación antidepresiva. Se desestabiliza la dinámica familiar.

La prevención de este cuadro es compleja, englobando una serie de actuaciones que implican a todo el equipo asistencial.

Desde el año 2014, nuestro equipo comenzó a trabajar en este campo, y propusimos 8 oportunidades de mejora, para prevenir y/o detectar del TEPT (tabla 2).

Durante el desarrollo de nuestro proyecto se constituye un grupo de trabajo que desarrolla una serie de actividades:

• 1.

  Revisión literaria proporcionando un contexto y una justificación del TEPT.

• 2.

  Sesión clínica formativa a todo el personal de la Unidad, con análisis de los estresores tanto físicos como psicológicos. El ruido es considerado como uno de los principales estresores físicos, siendo las UCI fuentes continuas de ruido, tanto proveniente de los equipos médicos como del personal, siendo objeto importante de estudio34. Los niveles excesivos originan estrés, delirio y desgaste en el personal sanitario. Otros estresores físicos son el dolor, las presencias de tubos, la incapacidad de incomunicarse, miedo, o el no tener control sobre uno mismo35.

• 3.

  Elaboración de un protocolo guiado por enfermería en el que se describen las medidas a tomar para prevenir el TEPT.

• 4.

  Se realizó un estudio cualitativo, con entrevista abierta, individual y semiestructurada a un grupo focal de pacientes recogiendo su experiencia. Se escogió una muestra de pacientes de larga estancia (más de 30 días), atendidos en nuestra unidad desde enero de 2010 hasta octubre de 2016, con los que se contactó telefónicamente. Se realizó en el entorno que los pacientes eligieron, que en este caso fue el domicilio. El guión de la entrevista se basó en estudiar: recuerdos de su estancia en la unidad, estresores físicos y psicológicos, secuelas, síndrome post-UCI.

Conocimos el relato de los protagonistas, ocupándonos así no solo de «cuántos» estresores sufrieron sino también del «qué», «cómo» y «por qué», bajo su punto de vista y el de sus familiares. Se evaluaron sus recuerdos y memoria, con resultados muy similares a los descritos por otros autores36.

Posteriormente se presentó este trabajo en una sesión clínica, lo que nos dio la oportunidad de reflexionar como equipo y de analizar nuestro trabajo desde otro punto de vista.

El paso siguiente es la puesta en marcha del protocolo propuesto por la enfermería para detección precoz e implantación de medidas de prevención del TEP.

Hemos ido desarrollando hasta el momento cada mes nuestro compromiso, viviéndolo desde nuestra UCI y transmitiéndolo en nuestro propio Hospital y entre los compañeros de hospitales vecinos, con el contacto personal, en los medios de comunicación, y sobre todo, en las redes sociales con nuestro perfil de Facebook: UCI Infanta Margarita, Proyecto: 1 año, 12 meses para 12 compromisos6, a través del cual, hemos llegado hasta donde nunca habíamos imaginado.

Pensamos que era obligatorio conocer la opinión de nuestro entorno, profesionales y familiares.

Durante el mes de noviembre realizamos una encuesta estructurada a los profesionales del Hospital y el área sanitaria (fig. 3 del Anexo 1. Material suplementario), no dirigida solo a evaluar el proyecto, sino para conocer la opinión que sobre los profesionales y sobre la UCI tienen.

Asimismo retomamos otra encuesta que ya habíamos elaborado previamente para recabar la opinión de los familiares de pacientes ingresados en UCI y reiniciamos su entrega de nuevo (fig. 4 del Anexo 1. Material suplementario). En este compromiso intentamos seguir explorando las necesidades familiares. La mayoría de los estudios indican que las familias demandan fundamentalmente información, seguridad, bienestar, apoyo y proximidad a su familiar26,37. Dicha encuesta se entrega al alta del paciente de la Unidad, junto con el informe, explicando a la familia que en cualquier momento la pueden depositar en un buzón que se encuentra ubicado en la entrada de la UCI. La mayoría hacen la entrega en algún momento de la estancia en la que el paciente permanece en la planta de hospitalización.

Ambas encuestas se encuentran pendientes de evaluación.